środa, 13 grudnia 2017

dlugi cytat

przeczytalam bardzo madry tekst , mozna sie z nim zgadzac lub nie , lub nie w 100%
Madry jest on mimo wszystko
Juz czesto tu o tym pisalam , ze kazdy ma swoja droge. Ja tez jezdzilam , terapiowalam (to oczywiste) i duzo tych terapii przynosilo dobre skutki , czy tez brak tych terapii przynosilo negatywne skutki. Ciagle jednak zylam z wyrzutami sumienia gdzies z tylu glowy - a moze robie za malo?Podzegane to wszystko bylo doniesieniami od innych rodzicow o czyms nowym, lepszym , madrzejszym.Oburzalam sie tez na rodzicow dzieci starszych , ktorzy z lekkim usmiechem sie nam i naszym poczynaniom przygladali i nie brali juz udzialu we wszystkim.Presja spoleczenstwa ciazy na kazdym rodzicu , tym takze z dziecmi bez dodatkowych specjalnosci , bo : musze zapisac dziecko na angielski, balet,pilke nozna, wyslac na ferie  jezykowe itd itp.

Wstęp do Magazynu BARDZIEJ KOCHANI 2015

Rodzicom specjalnych dzieci dedykuję, choć mam nadzieję, że przeczytają nie tylko Oni. Może troszkę nas zrozumiecie.....
Czy zdarza Wam się czasami, że na wieść o kolejnej imprezie, na którą ma pójść Wasze dziecko, dostajecie gęsiej skórki? Czy nie przychodzi Wam wtedy do głowy myśl: - o rany, znowu zepsuta sobota? Czy zdarzyło się Wam kiedyś, że musieliście odmówić uczestnictwa w czymś fajnym (ale przeznaczonym tylko dla Was), bo musicie odwieźć gdzieś Wasze dorosłe dziecko, a potem przywieźć z powrotem, albo po prostu nie mieliście nikogo, kto by się nim w tym czasie zaopiekował? Czy zdarzyło Wam się marzyć, że tę właśnie niedzielę, spędzicie leniuchując w łóżku? A czy nie przyszło Wam kiedyś do głowy marzenie o podjęciu jakiejkolwiek spontanicznej decyzji? A na końcu tych myśli musieliście je odpędzić, wstać wyjść, zawieźć, przywieźć, zrobić obiad, spontaniczność najpierw przemyśleć (bo co z dzieckiem?) itd.? Czy nie macie wrażenia, że takie myśli pojawiają się coraz częściej?
A przecież nie tak dawno (te dwadzieścia lat minęło jak mgnienie oka) z radością podrywaliśmy się do każdych działań związanych z naszym upośledzonym synem czy córką. Jak oparzeni biegaliśmy do kolejnych rehabilitantów, terapeutów, pedagogów, jasnowidzów, i innych czarnoksiężników. I ciągle nam było mało. I ciągle nie mogliśmy zrozumieć tego, co mówili nam Rodzice starszych dzieci. A mówili – zwolnijcie, oszczędzajcie siły, rozłóżcie je równomiernie na wiele lat, organizujcie sobie życie wokół miejsca zamieszkania, żeby nie spędzić go w podróży. Będą Wam te siły potrzebne. Pamiętam z jakim oburzeniem mówiliśmy o tym, że jakaś matka czy ojciec nie chcą gdzieś iść z dzieckiem. Jak mogą – przecież to dla dobra dziecka! Jacy to wyrodni Rodzice.
Nie tak dawno, wierzyliśmy w każdy, nawet najbardziej irracjonalny pomysł na rehabilitację. Niektórzy wieszali dzieci do gór nogami, inni świecili światełkiem między oczy, jeszcze inni podawali cudowne zastrzyki. A byli i tacy, którzy robili to wszystko naraz. Czasami było tak, że zabiegi terapeutyczne wokół naszych dzieci zajmowały nam większą część dnia i wieczorami jak kłody padaliśmy do łóżek, żeby rano z nową energią walczyć o „unormalnienienie” naszych potomków. Całe życie się wokół nich kręciło. Wszystko było podporządkowane naczelnej idei. Czy myśleliśmy wtedy o przyszłości? Oczywiście, że tak. Założenie było następujące: teraz się napracuję, poświęcę wszystko i wyrehabilituję swoje dziecko. A potem to już będzie normalnie – jak u wszystkich. Przyjdzie czas na kino, samotny wyjazd do Spa czy cokolwiek innego., odpocznę, zadbam o siebie – wszystko to – później.
Teraz, po dwudziestu latach przyszło nam przywitać się z tym „później”. I coraz częściej przypominam sobie rady Rodziców poprzedniego pokolenia. I coraz bardziej rozumiem, dlaczego nie chciało im się nigdzie iść. I wiem, że wcale nie byli wyrodni, że byli po prostu zmęczeni i musieli wybrać między chęcią poleżenia sobie przez niedzielę w łóżku, a kolejną superatrakcyjną wycieczką czy imprezą, na którą dorosłe dziecko dostało zaproszenie. I coraz bardziej tęsknię za samotną spontanicznością, ot tak, żeby zrobić coś, co po prostu przyjdzie mi do głowy. Nie myśląc przy tym, kto odbierze moje 21 letnie dziecko ze szkoły, albo kto zostanie z nią na noc gdyby przyszło mi do głowy pojechać na weekend z mężem do Spa. Bo jednak, żadna cudowna rehabilitacja, żaden czarnoksiężnik z krainy OZ, żadna cudowna tabletka, nie sprawiły, żeby Gosia była zupełnie samodzielna, odpowiedzialna itd. Jak była, tak jest upośledzona umysłowo i nic tego nie zmieniło.
Zmęczenie i wypalenie, to dwa słowa, które chodzą za mną ostatnio jak szpiedzy. Zaglądają w każdy kącik i sprawdzają co robię. Staram się bardzo, żeby nie było tego widać, zasłaniam je własnym ciałem. Na zewnątrz nikt mnie pewnie tak nie postrzega, może poza tym, że irytuję się łatwiej niż kiedyś i dość niechętnie podejmuję nowe wyzwania, zaczyna mi również brakować tolerancji. Nic dziwnego, nie młodniejemy przecież, a witalność przypisana jest młodości. Nie wiem jak długo da się udawać, że nic się nie dzieje, a życie naszej Rodziny to pasmo zadowolenia. Ktoś mi kiedyś powiedział, że to niemożliwe, że przecież najważniejsze jest to że się kochamy, że robimy tyle rzeczy wspólnie, że wyglądamy na szczęśliwych, że Gosia taka cudowna itd. itd. Wszystko to prawda. Jeszcze nam się udaje nie wyglądać na zmęczonych, choć coraz rzadziej – a Wam?

sobota, 2 grudnia 2017

porownanie

Tadeusz prowadzi calodzienne monologi , ale w taki sposob , ze nie mozna w tym czasie czesto robic nic innego tylko cala uwage poswiecac jemu.slucham wiec , staram sie rozmawiac , ale czesto on oczekuje raczej uwagi czy "Acha" niz konstruktywnej konwersacji , czy olaboga wprowadzenia innego tematu niz tego, ktory go wlasnie interesuje.Pozostaje wiec czesto wylaczyc umysl (okropna przemeczona matka) potakiwac co jakis czas , a gdy ton staje sie pytajacy odpowiedziec " nie wiem , a jak ty sadzisz?"
Czasami jednak umysl sie wlacza automatycznie , tak na przyklad jak dzis rano i wylapuje strzepy Tadeuszkowych mysli:

- " ... kurki wodne wykluwajac sie z jajek takie malutkie puchate potrafia od razu plywac, zupelnie
jak krokodyle... "





(mojej mamy radio i hormonoterapia zaczyna sie 2 stycznia, rany po operacji ladnie sie goja, wiec ..... tataaaaa : wsiadaja kochani w samochod i przyjezdzaja do nas na swieta !!!!!!! hip hip - hurraaaa :-) )

piątek, 1 grudnia 2017

30.11

urodzilam sie w imieniny mojego taty ,Andrzeja , tak wiec wczoraj jak co roku zadzwonilam do Rodzicow i z tata na trzy-cztee-ryyy skladalismy sobie zyczenia :-)
Fajne to i mile - oby jak najdluzej.
Od meza dostalam kawe i prezent do lozka , a od synia 3 wybuchy histerii, zly humor , a w szkole napad paniki.
Nic to , dzis juz bylo dobrze - nikt nie mial juz urodzin i wszystko ma swoja rutyne ;-)
zdjecia ponizej , sa seria najpiekniejszych moich zdjec z dziecinstwa - robil je przyjaciel rodziny jakies 30 lat temu
Piekne to byly wakacje i cudny , choc trudny czas kiedy to przestaje sie byc juz dzieckiem, a nie jest jeszcze nastolatka


sobota, 25 listopada 2017

wzrost

Ja : - Tadeuszku , a czy Tim- Aaron jest wiekszy od Ciebie?

T: -  Tim- Aaron jest wiekszy  od Enrique

Ja: -  A Enrique jest wiekszy od Ciebie?

T: - Taki sam , tylko ma inne wlosy

Ja : -  no to w takim razie skoro Enrique jest taki sam jak Ty , a Tim- Aaron jest od niego troszke wiekszy, to znaczy , ze Tim Aaron jest wiekszy od Ciebie

T: - nie, Tim Aaron jest wiekszy od Enrique

wtorek, 21 listopada 2017

wazne sprawy

Tadeuszek wypowiedzial sie na temat niepelnosprawnosci :
"denerwuje mnie to w szpitalu ze lekarz mowi i mowi i mowi o tej mojej niepelnosprawnosci jakby byla wazna, zamiast mnie zbadac."


no wlasnie, zajmujmy sie waznymi sprawami :
robmy zamiast mowic,kochajmy zamiast myslec,smiejmy sie zamiast czekac ;-)




(Moja mama jest "bohater Emilia Plater "- cwiczy dzielnie raczke , uczy sie angielskiego , rozmawia codziennie ze mna przez telefon jaki to z niej len , bo nic nie robi i wprawia sie w robieniu smoothie ( w naszej rodzinie okrzyknietych smutasem)owocowo warzywnych - bomba witaminowa.Omowienie wynikow histopatologicznych po operacyjnych w piatek , a potem poczatek leczenia )

środa, 15 listopada 2017

znaki

Mama jest juz po operacji , ponoc juz sie nawet wczoraj usmiechala :-),
Teraz musimy czekac , co moze potrwac do 2 tygodni na bardzo szczegolowe badania , ktore tak jak zrozumialam zawaza o tym czy trzeba bedzie jeszcze cos "dociac" czy nie i o tym jak bedzie wygladalo dalsze leczenie. Na 100% wiemy ze bedzie radioterapia , a jaka chemia i czy hormonoterapia to sie okaze.


Jadac wczoraj do pracy po 2 tygodniach ciaglego deszczu nagle oslepilo mnie slonce - i mimo , ze przesadna nie jestem , ale pomyslalam , ze to naprawde dobry znak.
Na chodniku przed wejsciem do pracy znalazlam 1 cent , podnioslam , pochuchalam , wsadzilam do kieszeni i pomyslalam : - ty niedowiarku!
Jednak jak po pracy dowiedzialam sie , ze wszystko poszlo dobrze opanowal mnie tak okropny bol glowy, na ktory nie zadzialal zaden paracetamol.
Wtedy dopiero poczulam jak bardzo zestresowana jestem.
Takich boli glowy nie mialam chyba od ostatnich pobytow Tadeuszka w szpitalu.

poniedziałek, 13 listopada 2017

jutro

po wielu zbiegach okolicznosci i zawirowaniach moja mama jest w koncu w szpitalu.

Dzis ostatnie badania , jedno z nich bardzo nieprzyjemne bo dostala zastrzyk z kontrastem w piers.

Niepewnosc i stres u mnie,dobra mina do zlej gry u mamy.

Mama jest niemozliwa - starala sie nie mowic mi prawdy o tym , ze operacja juz jutro , zeby mnie na odleglosc nie stresowac, ale jej sie nie udalo.

Mam nadzieje , ze nie bedzie za bardzo cierpiec, ze wszystko sie uda, ze nie bedzie komplikacji itd.

Ja cale szczescie jutro do 13 pracuje , wiec bede miala jakas odskocznie w czasie czekania na wiesci z Polski.

o Tadeuszku i o mnie bedzie nastepnym razem , teraz z wiadomych przyczyn blog zmienil nieco temat.

środa, 8 listopada 2017

dziwny jest ten swiat + dopisek

w obliczu roznych ciezkich diagnoz, dramtow zyciowych itd okazuje sie zazwyczaj kto ma jaki charakter i czego sie najbardziej boi.
Za kazdym razem jak cos jest nie tak z Tadeuszkiem lub ze mna rodzice moi , a w szczegolnosci moj Tata a dziadek Tadeuszka(mam nadzieje , ze nie zostane teraz odebrana za nie uczuciowa i nie wdzieczna)powtarza - " tylko dzwon, bo ja sie tu tak denerwuje" powiekszajac zawsze wtedy moje obciazenie psychiczne o 10 razy , bo do mojego i tak juz wielkiego stresu musze sie martwic i myslec zeby w miedzy czasie pisac i dzwonic bo biedny Tato sie tak bardzo denerwuje.
Teraz jest podobnie, ale i odwrotnie.
Mama przesadza z niby dobrym humorem u rztem w wir pracy,
Ja dzwoniac staram sie krotko i rzeczowo z nia o raku i tematach lekarskich rozmawiac, a pozniej przechodze na inne tematy.
Z tata o mamy chorobie nie da sie rozmawiac w ogole.
Tata sie martwi NAJBARDZIEJ i jest biedny  .
Jest biedny bo tak sie z MAMA cieszyli na przyjazd do nas na swieta , a teraz nic z tego.
To co , ze powiedzielismy , ze jak sie wyjazd nie uda to przyjedziemy do nich.
To co , ze wszyscy mowia , ze teraz leczenie mamy jest najwazniejsze.To taka absurdalna reakcja.
On teraz podswiadomie stawia wszystkich pod presja tego , ze ONI sie tak cieszyli ,a teraz nici, a szczegolnie mame , ktora akurat nie chce planowac nic oprucz swojej taktyki oderwania sie od myslenia o raku i planowania nastepnej wizyty u lekarza.
Tata pociesza SIEBIE mame powtarzajac wszystkim w okol , ze " jak juz mama bedzie zdrowa to tak okolo lutego zabierze ja na wakacje" - to nic , ze wszyscy powtarzaja , ze do lutego nie bedzie po "sprawie", ze nie wiadomo jak mama bedzie sie czula, ze niech nie wywiera na niej takiej presji.itd.
Bardzo dziwnie reaguje.
Moj brat za to szuka ciagle ziolek, korzeni , cudow i wiankow zeby mamie pomoc.
Ja - sama nie wiem co robie- gadam o tym za duzo, czytam za duzo i obarczam tym dodatkowo meza i Tadeuszka, ktorzy tez sie martwia.

Dopisek : przykro mi , ze tak skrytykowalam ojca - trudna to sytuacja i trudne emocje 

poniedziałek, 6 listopada 2017

Procedury

Moja mama dzis zwarta i gotowa pojechala z tata do 100 kilometrow oddalonego Poznania do Onkologii.Pojechala tam z torba spakowana na wszelki wypadek do szpitala i pelna nadziei , ze wyciecie dziada odbedzie sie jak najszybciej .Miala termin na 12.45 i numerek 65 .Jak przyjechala i weszla do kliniki o 12.20 to wchodzil numerek 30.Ponoc tlumy dzikie, duszno , za malo krzesel.Wszyscy zestresowani.
Przez to ze odkopalismy znajomosci dostala sie do lekarza z tylko godzinnym poslizgiem.
Dowiedziala sie tylko tyle, ze to w sumie nie ma roznicy czy wytna jej guza z kawalkiem piersi czy cala piers - ryzyko jest ponoc takie samo ( mama miala nadzieje , ze jak jej amputuja cala piers ,albo i obie to sie pozbedzie dziada skuteczniej).
Zrobiono jej RTG pluc z zaleceniem przyjazdu ponownego w czwartek po opis i omowienie ( znow kolejka) i kolejny przyjazd we wtorek w przyszlym tygodniu( znow kolejka) , bo wtedy odbedzie sie konsylium lekarskie - i tyle .Niby mowi sie , ze w przypadku wykrycia guza w piersi liczy sie kazda chwila - chyba jednak nie dla wszystkich Mama oszolomiona  stamtad wyszla i wrocila sie spowrotem spytac pania w rejestracji czy to napewno konieczne , zeby przyjezdzala osobno najpierw w czwartek po opis , a potem we wtorek na konsylium , czy nie byloby logiczniej , zeby zrobic wszystko za jednym zamachem, to ponoc pani w rejestracji na nia fuknela , ze skoro tak napisane to tak ma byc.
pozostalo nam czekac
i czekac
i czekac


czwartek, 2 listopada 2017

kiedy ziemia usuwa sie spod nog ...

Moja Mama ma raka.Raka piersi.Mieszka1100 kilometrow ode mnie.
Za kazdym razem kiedy mysle, ze nadrabiamy mina i ukladamy nasz swiat dzieje sie cos bardzo niedobrego.Tym razem AZ tak niedobrego.Czarna Dupa
Czy ktos  z WAS ma doswiadczenia z szpitalem onkologicznym w Poznaniu na Garbarach?

piątek, 11 sierpnia 2017

jest moc

kolejny bardzo rozbiegany Tydzien wakacji , kolejna nieprzespana przez Tadeuszka , ale tez i nas wszystkich noc.
Siedzimy przy kolacji , po mega wycieczce ze schroniskowym psem przez lasy i laki, wspolnym pieczeniu pierozkow drozdzowych i niesamowicie zmeczona, tak bardzo bardzo bardzo, uslyszalam od mlodego
"chce ci dac buziaka"
jest moc

poniedziałek, 7 sierpnia 2017

Burmistrz

wracamy z Polski,
Tadeuszek szeptem:
- ciocia Hania sie w domu modli.....
Ja: Tak, to prawda
T: a wy nie...
Ja... tak to tez prawda , niektorzy wierza w Boga , niektorzy nie
T: - ja nie wierze w Boga takiego co stworzyl zwierzeta i ludzi , bo ja WIEM jak to wszystko powstalo.ja wierze w takiego Boga,ktory jest szefem wszystkich aniolow, ich Burmistrzem
zdjecie , ktore dostalam ze szkoly Tadeuszka, z jego lipcowych urodzin


niedziela, 16 lipca 2017

10 !!!!!

zdrowy tort do szkoly
Moj chlopczyk skonczyl 10 lat !!! , w dzien urodzin , tak jak i juz ostatnie 2 tygodnie praktycznie nie spal, wiec o czwartej nad ranem przed szkola i moja praca zrobilismy takie oto cudo dla dzieci do szkoly :Tort sklada sie z 3 okraglych czesci arbuza i koreczkow owocowych.Dopiero jak skonczylismy dzielo zaczely mnie oblewac poty , bo zaczelam sie zastanawiac jak ja to cudo do szkoly przetransportuje- na szczescie dzieki 10000 warstwom cienkiej folii spozywczej okreconej w okol wszystko sie udalo. 
wczoraj za to mielismy niezle wyzwanie : zorganizowanie imprezy dla dzieci w domu. Mielismy z Tadeuszkiem w sumie osmioro super dzieci . ALE w sklad grupy wchodzilo 3 autystow , 2 innych specjalistow, 1 super wrazliwa dziewieciolatka, 1 mega rezolutna 6 latka i zabkujace niemowle, a nas doroslych byla czworka.Na szczescie mimo paru zalaman nerwowych wsrod dzieci (glownie Tadeusz)jednego rozcietego palca,jednego bolacego kolana i oka, wszystko sie udalo i wszyscy byli b. zadowoleni. Zadanie bylo naprawde trudne jako ,ze dzieci byly na tak roznych poziomach rozwojowo - sprawnosciowych , ze wymyslanie wspolnych zabaw ,takich zeby wszyscy mogli i chieli sie bawic bylo nie lada wyczynem.Ale udalo sie , za to dzis jestesmy mega zmeczeni - ale szczesliwi - STO LAT Synku :-)
wszystko gotowe na przyjscie gosci
najpierw kalorie

potem ich spalanie

a tu wszyscy szczesliwi i zmeczeni ,ze znalezionym na podchodach skarbem



sobota, 8 lipca 2017

Lato

niebo jest fioletowe , w koncu zaczelo sie ruszac powietrze.Jest 21.30 a my nadal mamy 34 stopnie.Siedze w ogrodku, bo w mieszkaniu , ktore nas przez caly dzien chronilo przed palacym sloncem jest w tej chwili duszno i potliwie.Tadeuszek spi w samych majtkach bez przykrycia u nas w lozku , bo nie mam serca wysylac go do jeszcze cieplejszego pokoju dzieciecego na poddaszu.
Cykaja swierszcze , i wydaje sie ze cala natura zamarla w nadzieji na deszcz.
Tak jest u nas od tygodni , w nocy temperatura spada maksymalnie do 25 stopni, w dzien jest po 37, 38 i bardzo wysoka wilgotnosc powietrza.
Sasiadom zza sciany urodzil sie synek, a ja z przejeciem wspominam narodziny Tadeuszka ,i jak co roku jest mi bardzo sentymentalnie.
W czwartek moj duzy chlopiec skonczy 10 lat i to jest niesamowite, jakos mi sie w czaszce nie miesci , ze to juz DZIESIEC !!!! lat.
Szykujemy impreze i ciasta , zapraszamy dzieci i dziadkow. Mlody juz od tygodnia nie spi z przejecia.
Szykujemy tez dokumentacje medyczna na konsultacje w szpitalu specjalizujacym sie w zaburzeniach polykania itd. ale o tm kiedy indziej


poniedziałek, 1 maja 2017

emocje

mam problem z ekstremalna hustawka emocjonalna u Tadeuszka
czy to juz dojzewanie?
Jesli tak ma to wygladac przez nastepnych pare lat to umre z zalu i stresu
Naprawde sie  tego boje
wiem , ze u neurotypowych dzieci emocje (szczegolnie te hormonalne)wiaza sie czesto z ogromnymi trudnosciami i stresem dla kazdych ze stron, ale u nas dochodzi akurat do skrajnych depresji z myslami o ucieczce , euforii tak wielkiej , ze dziecko wymiotuje itd.
mam duze problemy z ogarnieciem sprawy

sobota, 29 kwietnia 2017

toaleta

ta wysoka trawa tutaj, jest dla psow jak toaleta z drzwiami.Psy tam wchodza,robia siusiu i nikt ich nie widzi, powiedzial wczoraj bardzo logicznie jak zwykle z reszta Tadeuszek.



nie mam ostatnio czasu ( lub natchnienia) na bloga ,do uslyszenia wkrotce

piątek, 31 marca 2017

marzec buchnal majem

dzis u nas bylo 25 stopni :-)
Magnolie kwitna, bzy juz tez pomalu zaczynaja
z tej okazji kupilam sobie spinki z kokardkami .
Ostatnio stwierdzilam, ze za stara jestem, zeby robic rzeczy, ktore nie sprawiaja mi przyjemnosci.
chwale sie :
Tadeuszek dzis znalazl wielka zielona gasienicei tak sie cieszyl , ze biegal i spiewal Happy Birthday to You :-)
Mlody czuje sie lepiej.Jeszcze czasami traci rownowage i trzesa mu sie rece jak sie zmeczy, ale jestesmy chyba na dobrej drodze.
pieknego pachnacego weekendu

wtorek, 28 marca 2017

wiosna cd.

Tak dzis jest pieknie , ze w drodze do sklepu przystanelam i zrobilam pare zdjec - wszystko pachnie , bzyczy i cwierka




sobota, 25 marca 2017

doswiadczenie zyciowe

dzis rano wybralam sie z Tadeuszkiem nad pobliska rzeczke po galazki jezyn dla naszych patyczakow.Mimo silnego wiatru bylo pieknie i slonecznie.
Tak sobie szlismy i rzucalismy kamienie do wody.bylo bardzo przyjemnie.
W drodze powrotnej Tadeuszek zauwazyl dziurke w ziemi i sie spytal kto w niej moze mieszkac.
Ja na to odparlam , ze pewnie myszka ryjowka.
Tadeusz sie na pnie popatrzyl i z pelna powaga stwierdzil , ze ta myszka musi byc juz starsza , bo zeby tu mieszkac potrzeba jest doswiadczenie, zeby wiedziec , kiedy przebiec przez ulice, albo jak ktos palec w jej norke wlozy , zeby wiedziec dokladnie , ktory palec ugryzc.



piątek, 24 marca 2017

przejazdzka

ostatnio pisalam o Tadeuszkowych problemach ze zdrowiem i (chyba o tym pisalam) rozwalonym aucie.
no wiec:
Po wczorajszym pelnym wrazen dniu ( Tadeuszek byl ze szkola w malpim gaju i wrocil zachwycony choc bardzo zmeczony) nagle zaczelo sie mlodemu bardzo krecic w glowie. Bardzo go to stresowalo , nie mogl zasnac , mial wrazenie spadania w przepasc jak tylko zamknal oczy.
Bylismy tym mocno zaniepokojeni , ale stwierdzilismy, ze moze nadmiar wrazen, lub zmeczenie , lub wszystko razem.
Dzis rano jednak po przebudzeniu Tadeuszek sie zataczal , probowal lapac rownowage i sie bal tych zawrotow glowy.
Po krotkiej konsultacji z mezem zadzwonilam do kliniki Epilepsji , gdzie okazalo sie , ze ktos odmowil Termin i , ze mozemy zaraz przyjezdzac.Zaraz jednak jest relatywne, bo klinika oddalona jest o godzine drogi autostrada.
Jako ze maz byl w pracy swoim autkiem, nie mialam innego wyboru tylko wsiadlam do mojego zepsutego auta i pojechalam. Po drodze na autostradzie auto terkotalo jak traktor i gubilam plastikowe czesci nadkola niczym Malgosia z Jasia i Malgosi okruszki chleba .
Dojechalam zlana potem, ale dojechalam .Mlody mial EEG, pobrana krew i badanie Neurologiczne. od razu mielismy podniesc dawke leku,w poniedzialek mamy zadzwonic zdac relacje jak sie mlody czuje, i wtedy dowiemy sie co nam powiedza wyniki krwi.Neurolozka jest przekonana , ze mlody ma jeszcze jedna mutacje genetyczna o nazwie CACNA 1A i ona jest odpowiedzialna za  tak zwana ataksje rdzeniowo - mozdzkowa  , ktora napadowo powoduje takie rozne rewelacje.Jednak genetyk potrzebuje jeszcze troche czasu , zeby to potwierdzic lub wykluczyc .Jezeli to to jest , to wprowadzi jeszcze inny lek , ktory powiniem Tadeuszkowi bardzo pomoc.
Mamy byc czujni , (pic herbatke) i czekac.
do domu wracalam juz nie autostrada, dwie godziny , ale powoli i w jednym kawalku.Tadeusz sie troche lepiej czuje , choc go brzuszek boli.
Ja jestem pozadnie zmeczona

poniedziałek, 20 marca 2017

pobite gary

operacja taty przesunieta o miesiac - cholerskie przeziebienie pokrzyzowaly nam plany - stres wiec przesuniety zostal o 4 tygodnie

niedziela, 19 marca 2017

wewnetrzny niepokoj

od paru dni chodze rozdygotana od srodka.
Nie wiem dlaczego, czy to te wichury i zmiana temperatur, czy to , ze w poniedzialek ktos nam auto z jednej strony zahaczyl przyczepa i zrobil kreche wielka gruba przez cala jego dlugosc, czy to, ze ja dwa dni pozniej to auto doprawilam , gdy wyparkowujac nie zauwazylam metalowego slupka i wylamalam dziure w nadkolu i powyginalam zderzak.
Czy moze to , ze moj tato w poniedzialek idzie do szpitala ( w polsce) , a we wtorek bedzie mial operacje wstawiania stawu biodrowego.Z tej okazji zreszta moja mama musi oddac krew, a , ze za zdrowa nie jest , to tez nie mala sprawa.
A moze poddenerwowana jestem tym , ze Tadeuszek ma lekkie zaburzenia rownowagi, i cos z brzuchem
Tak mi lekko powieka drga i pod kolanem pika , i budze sie w nocy co pol godziny i serce czasami sie rozgalopowuje , co mnie przyprawia o napad paniki.
nie lubie takiego stanu.
a o kciuki za Tatke prosze bardzo bardzo

poniedziałek, 13 marca 2017

wiosna

oj pomecze ta wiosna , ja szaleje jak ona przychodzi, wdycham ja wszystkimi porami , ciesze sie jak dziecko z kazdego ptaszka, promyka, muchy,zapachu, listka,kwiatuszka itd.





niedziela, 12 marca 2017

zart

- Hej! nie rob zartow ! one nic nie znacza!
powiedzial nam dzis poirytowany Tadeuszek , przygladajac sie moim i meza wyglupom

piątek, 10 marca 2017

dzis w szkole na muzyce

Tadeuszek to ten klepiacy sie po nogach spiewajacy i ziewajacy rokowiec na wokalu :-) <3 <3 <3 , jakosc troche kiepska , ale to filmowala nauczycielka wspomagajaca swoim telefonem, a nie kamera, a poza tym dziwnym trafem obraz jest lepszy w telefonie niz po przegraniu na komputer

czwartek, 9 marca 2017

punkt widzenia


"szkoda , ze ci sie nie chce isc do pracy, i zarabiac pieniedzy tak jak kiedys, tylko jestes w domu i w domu"
powiedzial do mnie synus , ktory ma 13 tygodni ferii w roku , ostatnio przez 6 tygodni byl chory, ktorego nie mozna na chwilke zostawic samego itd... ech

wtorek, 7 marca 2017

Pippi

dzis po poludniu odwiedzila nas nasza 5 letnia sasiadka.
postanowilam z dzieciakami zrobic budyn.
akurat zmywarka byla w toku , w zlewie nazbieralo sie tez troche naczyn , i szafa z miseczkami swiecila pustka, a budyn trzeba przeciez do jakichs pojemniczkow wlac.
Wzielam wiec miseczke, szklanke , 2 kubeczki , talerzyk i filizanke jako naczynia budyniowe.
w tym momencie wchodzi moj maz i smiejac sie mowi , ze czuje sie jak na herbatce w domu u Pippi Langstrumpf :-)
Ja tez sie tak czuje - codziennie :-D

piątek, 3 marca 2017

Pieknosc

"Papa sie przewroci z pieknosci jak wroci do domu" powiedzial Tadeusz jak skonczylismy nasze wspolne dzielo.
Akryl na plotnie
Pomysl i projekt: Tadeusz
realizacja : Tadeusz i mama


środa, 1 marca 2017

czary mary



kozystajac z tygodniowych ferii karnawalowych i tego , ze jestesmy aktywniejsi i sie lepiej czujemy, wybieram sie z mlodym na rozne wycieczki.
W poniedzialek bylo przepieknie , 20 stopni i slonce (dzis jest tych stopni 5 i pada deszcz).
Wybralam sie z Tadeuszkiem nad Ren.
Mamy tu wielki basen odkryty , ktory jest jednoczesnie parkiem nad Renem , ktory jest poza sezonem ogolnodostepny i bezplatny.
Tadeusz byl uroczy, gadal , zbieral po drodze patyki , usmiechal sie do mnie i w ogole bylo super :-)
W samym parku bylo sporo ludzi , starszych , mlodszych z dziecmi w roznym wieku i bez dzieci.
Tadeuszek ruszyl w kierunku placyku zabaw na obrzezach parku.
Siedzialo na nim dwoje dzieci - chlopcow - na oko 4,5 - 5 lat.
Ja zazwyczaj sie troche spinam jak mlody sie do dzieci zbliza - z jednej strony chce mu dac wolnosc , ktorej tak potrzebuje, a z drugiej wskazowki wedle ktorych upragniona przez mlodego zabawa z innymi dziecmi moze sie udac.
Spinam sie tez z innego powodu : - Tadeuszek ma 1,47 cm , 9,5 roku i rozmiar stopy 38 - takie 5 latki siegaja mu nieco powyzej pasa, a ich rodzice lub opiekunowie patrza czesto na mojego chlopaczka zblizajacego sie z nieco nieskoordynowanymi ruchami z irytacja, znakiem zapytania w oczach ( no bo co taki duzy chlopak moze od ich malucha chciec?), czesto tez z lekka wrogoscia czy strachem wrecz.
Staram sie jednak bardzo coraz mniej ingerowac , i uwaznie obserwujac sytuacje katem oka , udawac , ze jestem na absolutnym luzie, i sprzedawac wlasna postawa to , ze cala sytuacja jest jak najbardziej normalna.
Tym razem tez tak bylo , - powiedzialam dzien dobry babci chlopaczkow i obdarzajac ja promiennym usmiechem usiadlam na murku ( tak , nie gonilam za Tadeuszkiem , bo on nie uciekal).
Tadeusz bawil sie z chlopaczkami pieknie , a ja sie tak bardzo cieszylam , ze az mialam lzy w oczach.
Najpierw wsypywali kamyczki do plastikowych butelek, potem nimi potrzasali , potem uderzali patykami w murek, a potem biegali w kolko smiejac sie do rozpuku .
I to slonce ono swiecilo chyba z mojego srodka



a dzis biegajac za Tadeuszkiem po ogrodzie zoologicznym ( a scislej placu zabaw w nim) uslyszalam z jego ust : - zlap mnie zlap , ty sloneczny wrobelku !

takie cuda i czary sloneczne

sobota, 25 lutego 2017

wiosna




cicho sza , ale jest lepiej ... jeszcze nie calkiem dobrze , ale nie wymagajmy za duzo ;-)
Wiosna - przyszla do nas wraz z ekstremalnie zmienna pogoda - jednego dnia 20 stopni i piekne slonce, nastepnego 4 stopnie deszcz ze sniegiem i wiatr.Przebisniegi i krokusy zakwitly w naszym ogrodeczku , pokazaly sie listki tulipanow :-).Nie moglam sie wiec powstrzymac i kupilam ziemie, nawoz , nowa lopate i cebulki pieknych dalii i gladioli :-) .Postanowilam zrobic grzadke na kwiatki i zaczelam przygotowywac ogrod.Sprawia mi to bardzo duzo radosci.Coprawda gdzie ja przekopie i przygotuje tam pojawia sie Tadeuszek demolka i rowniez dziury kopie, ale moze uda nam sie cokolwiek z naszych ogrodkowych planow urzeczywistnic(czy tak sie to pisze?) ;-)  . Na razie musze sie jednak powstrzymac z sadzeniem i sianiem , bo jednak jeszcze moga nadejsc mrozy.Planuje jeszcze zrobic wysoka grzadke i posadzic tam pomidory , dynie i fasolke.Pozatym posadzic w duzej donicy ziola , a w starej skrzynce na zabawki wysiac polne kwiatki .Musze jednak sie troszke sama hamowac , zeby po tak dlugich chorobach sie nie przepracowac .Ahoi wiosno!!!

poniedziałek, 20 lutego 2017

odpowiedz

Sylaba pyta czy lepiej ( buziaki)
- odpowiedz jest taka , ze jak jest lepiej to boje sie zapeszyc - wlacza mi sie jakies myslenie magiczne.
Mysle jednak , ze zapeszyc nie moge , dlatego , ze jak jest troche lepiej , to 2 dni pozniej jest znow gorzej :-/.
Jakies fatum polozylo sie cieniem na poczatek tego roku i tym sposobem od ferii swiatecznych Tadeuszek byl w sumie moze 14 dni w szkole.
Najpierw byla infekcja wirusowa, potem przyszlo to chorobsko zwiazane z naczyniami krwionosnymi , potem byl drugi rzut chorobska, jak juz myslelismy , ze wychodzimy na prosta zachorowal Tadeuszek na prawdziwa grype , dzien pozniej polozylo meza , a 2 dni pozniej mnie.
Tak nas rozlozylo, ze najpierw przyjechala tesciowa z pomoca, ktora po 2 dniach zarazilismy, wiec pojechala do domu , a zmienila ja moja mama , ktora bez chwili wahania wsiadla w autobus i jechala do nas bagatela 13 godzin ( hip hip Hurrrra na czesc mam tego swiata!!!).
Mama nam bardzo pomogla, my myslelismy , ze pomalu dochodzimy do siebie.
Tadeuszek byl 4 dni w szkole i... wlasnie lezy z bolem brzucha na kanapie , jest blady jak sciana , a wyniki moczu ( ktory musze mierzyc 2 razy w tyg. ) wygladaja tak se . Wlasnie mierzylam temperature i ma 37,6 - tragedii nie ma , no ale ile mozna?!!!! kur...
Ja tez sie nie najlepiej czuje , ale tu teraz narzekac nie bede( albo bede , ale innym razem ;-) )
innym razem tez napisze tez o moim wolontariacie w bibliotece szkolnej i planach i marzeniach dotyczacych mojego ogrodeczka :-)
a teraz podziwiajcie dlugie wlosy Tadeuszka w czasie jego lepszej formy :-)




poniedziałek, 6 lutego 2017

tak

tak sobie siedze i przygladam sie nierownemu oddechowi Tadeuszka, ktory 4 godziny po podaniu konskiej dawki paracetamolu ma goraczke 39,5

wtorek, 31 stycznia 2017

chorobska cd.

troche posmece .
Tadeuszek na szczescie ok!! - wybroczyny na nogach i pupie wychodza jeszcze co jakis czas , ale narzady wewnetrzne nie ucierpialy dotychczas wcale.
Ja juz trzeci tydzien walcze z paskudnym wirusem u siebie , nie mam sily na nic i frustruje sie tym bardzo.Pije wode z imbirem , jem same( prawie ;-) ) zdrowe rzeczy, ba , nawet siegnelam po znienawidzone przeze mnie suplementy diety - takie jak cynk , witamina c,d , b12 , a przejsc cholerstwo nie chce.

no dobra - narzekanie , narzekaniem , a tu mamy wielki sukces do swietowania - Tadeusz w koncu po tylu latach daje rade bez pieluchy w nocy !!!!! Jestesmy odpieluchowani zupelnie !!! Fanfary!!! to naprawde niesamowite szczescie - jestem z niego bardzo bardzo dumna!!!!

środa, 18 stycznia 2017

nie jest zle

wlasnie dzwonila lekarka - wyniki krwi w porzadku bialaczka i trombocytopenia wykluczone - uff.
Teraz prosze trzymac kciuki , zeby przebieg chorobska pozostal lagodny.
bedziemy musieli badania moczu robic co 3 dni przez nastepne miesiace .
Tadeusz ma na razie prawie calkowity zakaz chodzenia , co jest bardzo trudne , ale damy rade

wtorek, 17 stycznia 2017

pieprzone choroby

sorry za wulgaryzmy - Mlody zachorowal - i to kurcze powaznie - miejmy nadzieje , ze obejdzie sie bez komplikacji i szpitali - poprosze o kciuki . Chorobsko nazywa sie http://www.medonet.pl/choroby-od-a-do-z/choroby-autoimmunologiczne,choroba-schonleina-henocha,artykul,1586974.html . no i klops - siedzimy w domu , jutro badanie krwi na Cito , mocz juz byl zbadany dzis , nastepne badanie moczu za pare dni . jak by sie pojawilo cos bardziej niepokojacego , mamy jechac do szpitala

niedziela, 15 stycznia 2017

zla matka

-ja: kochanie ,za malo jesz owocow i warzyw - musimy znow troszke bardziej na to uwazac
- Tadeusz: - to wszystko twoja wina , bo mi nie mowisz - musisz ! bo inaczej nie dostaniesz nic innego!
kurtyna

czwartek, 12 stycznia 2017

zeby przerwy nie bylo

Mlody przeziebiony, nie spimy juz 4 noc z rzedu (tzn nie spimy jeszcze mniej niz zwykle). Inhalator poszedl w ruch. Duzo sie dzieje , malo czasu na pisanie - to tak w telegraficznym skrocie