„sloneczka”

poznalam wczoraj telefonicznie pewna mame chlopca z epilepsja – o wiele silniejsza od tadeuszka.
przechodzila ona ta sama odyseje przadszkolno-szpitalno -lekarsko – nianiowa.
dowiedzialam sie od niej mnostwo przydatnych rzeczy. min. takiej ,ze ta klinika w ktorej dotychczas malego leczylismy jest pod  wzgledem neuro- pediatrycznym katastrofalna. dostalismy namiary na klinike specjalistyczna oddalona tylko o 35 km. od nas
tak wiec dzis robimy tam termin i prawdopodobnie czeka nas 6-cio tygodniowy pobyt w tej klinice – tzw. diagnozujacy.
wtedy bedziemy miec dwa zdania na ten sam temat i bedziemy pewni co i jak.
z naszej kliniki nie dostalismy jeszcze papierow od ostatniego pobytu w szpitalu.
nowopoznana mama powiedziala nam tez, ze jezeli bedziemy mieli diagnoze czarno na bialym ,to dostaniemy legitymacje dla osob niepelnosprawnych , ktora upowaznia nas min. do miejsca integracyjnego w przedszkolu.
tamta mama dzwonila juz do pani urzedniczki ktora sie zajmuje przydzielaniem takich miejsc w przedszkolach dla zdrowych dzieci,i pani urzedniczka odpowiedziala jej ,ze ma wyslac swoje dziecko do przedszkola dla dzieci z ciezkimi uposledzeniami ,bo oni chetniej przyjmuja dzieci z zespolem downa ,bo to takie sloneczka.
 

zalamka

juz jakis czas temu pisalam ,ze maly ma pojsc do niani od pazdziernika (cos jak mini przedszkole z jedna wychowawczynia).ja z niania rozmawialam ,bylam u niej i sie umowilam na koniec sierpnia na poczatek okresu przyzwyczajania ,ktory mia<l potrwac ok. 6. tygodni.
w miedzy czasie wyszla cholerna sprawa z epilepsja ,a niania byla na urlopie i nie sposob sie bylo z nia skontaktowac ,zeby obgadac co i jak.
na placu zabaw inne mamy slaszaly o taseuszku i radzily mi sie dowiedziec czy prawnie jest to w ogole mozliwe ,zeby taka niania zajmowala sie chorym dzieckiem (chodzi o ubezpieczenie itd.).
zadzwonilam wiec do urzedu do spraw nieletnich z pytaniem o to, a tam na mnie prawie nakrzyczano,ze chce dziecko oddac do niani za ich plecami,i dla czego sie jeszcze u nich nie przedstawilam.poczulam sie jak przestepca, umowilam sie z pania urzedniczka na termin ,poszlam – spieszylam sie z tadeuszkiem, doszlam i okazalo sie ,ze pani jest chora,i dostalam termin na dzis.
mowilam juz ze tadeuszek ma ciezki okres akurat?jezeli nie to powiem co nastapilo.
moje dziecko plakalo ,rzucalo sie na ziemie ,nie interesowalo sie zadnymi zabawkami ,a z  glupia urzedniczka w ogole nie chcial miec nic doczynienia. chcial caly czas do tletletle (toalety znajdujacej sie na koncu korytarza),byl blady i umeczony ,a ja pocac sie ,pocieszajac malucha jak moglam i tlumaczac ,ze zaraz wyjdziemy ,wypelnialam formularze i odpowiadalam na pytania pani pt. czy on sie zawsze tak zachowuje. koniec koncow uslyszalam ,ze moje dziecko sie do zadnej niani nie nadaje – ze go skrzywdze oddajac do nawet najlepszego przedszkola,ze mam dziecko specjalnej troski z deficytami wymagajace indywidualnej opieki,i ze niania bylaby nieodpowiedzialna biorac go do siebie – slowem mam uposledzone jej zdaniem dziecko i ona nam nawet szans nie dala ,zeby pokazac jak moj maluszek pieknie sie bawic potrafi i jaki jest kochany!!!
po powrocie do domu zadzwonila do nas niania i mowila,ze pani urzedniczka do niej dzwonila i jej odradzila brania tadeuszka na 3! godziny dziennie!
nie bede pisala co jeszcze sie wydarzylo i czego sie jeszcze dowiedzialam ale czuje sie zdruzgotana i pokrzywdzona i strasznie mi przykro.
jestesmy w sytuacji:
za bardzo uposledzony ,zeby pojsc do normalnego przedszkola /niani , za malo zeby dostac miejsce integracyjne!

2 dni galopem

glowa w mur – tak trzeba by nazwac zachowanie ostatnich dni malucha.
spi malo ,je jeszcze mniej, porusza sie ciagle biegiem i ciagle sie zlosci.
bilans wczorajszego dnia- dwa guzy na glowie,rozbite czolo, zjechany lokiec i kolano.
w niedziele wieczorem wyskoczyl na glowke z lozeczka!
nic sie na szczescie nie stalo ,ale my sie strachu najedlismy.
dzis wstal juz o 5.30 i galopik dookola mieszkania.juz o osmej z nim w domu wytrzymac nie moglam ,bo go energia rozpychala, i wyszlismy na mega spacer.chodzilismy,biegalismy ,bylismy na jezynach ,na rynku i na placu zabaw.kopalismy pilke ,ogladalismy robale i cieszylismy sie z much.
wrocilismy do domu o 11-stej ,mlody sie popluskal w wannie na balkonie ,zjadl dwa pulpeciki drobiowe i padl.
ja pije kawe i szykuje sie mentalnie na dalsze galopy,ktore napewno bardzo niedlugo sie zaczna.

sobota

jest rano.
ja stoje pod prysznicem i z odzywka na wlosach myje zeby.maz stoi przed umywalka i sie goli.pod umywalka na stoleczku stoi tadeusz i z powazna mina pedzlem do golenia  mydli sobie uszy i wlosy

lawina ruszyla

nareszcie!!
zadzwonili do mnie godzine temu z centrum socjalno- pediatrycznego!
po obejzeniu przez lekarzy tamtejszych wszystkich wynikow badan i stosow papierow wypelnionych przez nas juz przed dwoma miesiacami chyba uchwalono,ze
pazdziernik bedzie naszym miesiacem badan i poczatku terapii roznych.
i tak na poczatku pazdziernika maly ma badanie okulistyczne, dwudziestego wizyte u logopedy i fizykoterapeutow,a dwudziestego szostego kontrole eeg i wizyte u neurologa.
uff duzo tego i mam nadzieje ,ze maluch to dzielnie zniesie.
ale w koncu sie znow cos w naszym kierunku dzieje i mam nadzieje, ze nam powiedza ,ze wszystko bedzie dobrze i ze tak naprawde to on tych wszystkich terapii nie potrzebuje(jesli potrzebuje to sie oczywiscie dostosuje)i maluszek jak dotychczas nie bedzie szpikowany lekarstwami.

fajnie

fajnie sie rano obudzic i stwierdzic ,ze ktos sie bardzo cieszy tylko z tego faktu ,ze juz nie spie.
fajnie jak maly ktos proponuje mi z rana swoja swietosc – swoj smoczek )

dmuchawiec

idziemy sobie chodnikiem – tadeuszek i ja.ja pcham wozek obladowany wiaderkiem,lopatkami,piciem,pilka itd. – tadeuszek pcha rozowy wozek dla lalek w misie.
nagle maluch zauwaza dmuchawca i sliniac sie straszliwie probuje go zdmuchnac.
w koncu psuje go raczkami i probuje spowrotem wsadzic w ziemie.

rodzinnie i magiczne majtki

mielismy bardzo fajny weekend.
taki rodzinny, spokojny.upalno- letnio- parny ,
spedzilismy go bez zadnych specjalnych gwozdzi programu. ot tak na ciaglym spacerze, placu zabaw, piciu kawy w nowoodkrytej kawiarni i kapieli w jeziorze- gliniance.
obejzelismy pierwszy raz od niepamietnych czasow dwa filmy w dwa kolejne wieczory.
wypralam tony zaleglych rzeczy w pralce i narzute na kanape usmarowana jogurtem.
zalozylam jednak nowozakupione majtki – ot tak bez zadnego specjalnego powodu (bo przez jakis czas nam nie wolno  )
no i co? – czary – czuje sie kobieco ,fajnie,mlodo i zgrabnie   ,- no ale tak na serio-
ladna bielizna pod ubraniem poprawia humor i podnosi w jakis dziwny sposob poczucie wlasnej wartosci  
pa

jest parno

jest parno
synek slodki choc bardzo meczacy.
jest naprawde kochany ,tylko wisi na mnie akurat non stop.
mam wrazenie ,ze zaniedbuje psychicznie moje koty (no ale nie wszystko naraz prosz)
mam za soba polroczne zycie w strachu
mam za soba bardzo nieprzyjemne i bolesne badanie ,a przed soba nieprzyjemna terapie i antybiotyki przez 2 tygodnie.
juz wiem ,ze moje wykonczenie nie bralo sie z niczego.
mam troche dosc opowiadania ,ze znow mi cos jest
wypadaja mi wlosy- bo nie mam odwagi zmienic mojego lekarstwa ktore biore od marca (to jego skutki uboczne),a inne moze ma inne skutki uboczne?
mam przed soba wakacje tygodniowe w hotelu z basenem i przyrode w okol.
mam fajnych przyjaciol i fajnego meza z ktorym zrobilismy sobie wczoraj wieczor filmowy i zasmiewalismy sie do lez przy filmie futurama (ktos moze zna ten serial?- to to samo tylko w wersji pelnometrazowej)
mam bolacy zeladek (znow)i glowe jak bania
mam fajny widok z okna
mam nowe majtki!(az 3 sztuki z koronka)(czekaja na lepsze czasy ,-),
mam brudne stopy – od biegania boso po lesie.
mam dobrze , naprawde – mam dobrze.

slowniczek synka

     papa

mama-   mama

kotek- kokok

kotek wersja 2   – ja–aaaaa!

kura,ptak-   ko ko ko

tadeusz -   tadeja

tadeusz wersja 2-   teda
jesc- am!
pic – ach!
poduszka papy – papa- ci (z paluszkiem przykladanym na nos)
piesek – u u (basem)
kroliczek – hu hu (bardzo cienkim glosem)
mucha- zzzzzzzz
plac zabaw – ba
pilka(ball) – ba
toaleta- tletleitle, tetelete,tetelele
rybka – (mlaskanie buzia)
but,skarpetka – (tupanie noga)
motylek- (glaskanie sie po policzku)
smoczek- (wytkniety jezyk)

jestem jestem

czuje sie jednak tak,jakby po mnie walec przejechal – fizycznie i niestety tez psychicznie.
sil i energii i usmiechow starcza tylko dopuki maly nie pojdzie spac.
potem padam jak detka na kanape i zasypiam w polowie wiadomosci.
martwie sie ,ze maly to wyczuwa bo wisi na mnie akurat non stop ,i chce tylko do mnie na raczki.
a moze to tylko taka faza u niego – mam nadzieje.
troche sie zakopalam znow w poczuciu winy i strachach.
wiec do niedlugo ,bo jakos nie potrafie akurat o tym pisac.
xbw – wybacz zaleglosci moje u ciebie na blogu , ale chwilowo jestem – powiedzmy niedysponowana