swieta i po swietach :-)

-swieta :
Swieta byly piekne, rodzinne, na luzie . nikomu nie musialam sie z "zachowan" tadeuszkowych tlumaczyc.
tadeuszek wykonczony przestawianiem lekow spal 2 razy dziennie - i uwaga - uwaga - po 2 dniach pobytu jak poziom tego innego leku zmniejszyl sie widocznie , mlody zaczal przesypiac CALA NOC.
czeste spanie w dzien nie przeszkodzilo mu jednak w tym , zeby jak zwykle realizowac swoj plan :-).

Co bylo bardzo fajne i z czego jestem niesamowicie dumna -
Moi rodzice jak wiecie prowadza gospodarstwo agroturystyczne , z wielka iloscia stworow wszelakich i ogromna przestrzenia :-D - potrzebuja wiec ludzi do pomocy. pracuje tam wiec niejaki pan grzegorz , pan mily, nie stroniacy od przeklenstw i , tak jak wiekszosc "panow" ze wsi lubiacych sobie wypic. pan grzegorz ma jednak bardzo wielkie serce dla dzieci , i prostolinijne nie cackajace sie do nich podejscie. nie rozczula sie , nie usmiecha za czesto , nic nie oczekuje . - i tadeusz go kocha... najbardziej chyba na swiecie.
pan grzegorz instynktownie chyba to czuje.
pierwszego przedpoludnia u rodzicow , tadeuszek byl bardzo niespokojny, nikogo nie zauwazal, duzo plakal . w pewnym momencie w rozmowie moja mama wspomniala, ze bedzie musiala poprosic grzegorza zeby naprawil dwa krzesla, zanim pojedzie za nami traktorem po choinke do lasu.
- tadeuszek wyostrzyl uszy , i stanal przy oknie , 5 minut pozniej wszedl Grzegorz do domu - powiedzial po prostu - czesc Tadeusz! - tak jakby tadeuszek byl tam codziennie , bez jakichs zbednych wybuchow radosci i poszedl ogladac zepsute krzesla .
Tadeuszek podbiegl , chwycil go za reke i powiedzial PO POLSKU jakby to bylo najnormalniejsze na swiecie - - grzegorz czekaj!!! tadeusz z toba !!! - mnie i mezowi stanely lzy w oczach, grzegorz nie dal nic po sobie poznac , wzial go za reke , i tak do konca dnia byli nierozlaczni - jezdzili traktorem, karmili zwierzeta , nawet byli po wino dla pana grzegorza w sklepie ;-P

druga osoba do ktorej tadeuszek przemowil po polsku - byl gwiazdor czyli dla niektorych swiety mikolaj , za ktorego genialnie i bardzo smiesznie przebral sie moj brat :-)
z moim bratem i jego rodzina tez bylo tak fajnie, poniewaz mimo , ze mieszkaja oni w sasiedniej miejscowosci, spali oni w domu moich rodzicow, przez co ich i nasza obecnosc nie byla czyms wyjatkowym, a stala sie prawie codzienna. zawsze gdzies tam podswiadomie mielismy z tylu glowy to, ze nasze dzieci widza sie tak rzadko, a to przeciez najblizsza rodzina, i fajnie by bylo, gdyby mialy bliski kontakt. te oczekiwania powodowaly zawsze jakies spiecia i tym podobne. tym razem, przez to , ze dzieci brata spaly w tym samym domu , wrzucilismy wszyscy na luz i po pierwszych pytaniach o tadeuszka ze strony dzieci brata ( 2 chlopcow 6,5, i 3 lata ) przestaly na siebie zwracac uwage ( tadeuszek cieszyl sie , ze dzieci sa, nawet sie na poczatku do kazdego przytulil, ale zaraz bylo mu to za meczace i plakal, uciekal chowal sie w pokoju). po 2 dniach teos - moj 3 letni bratanek zaczal delikatnie nasladowac tadeuszka, co wyzwolilo u niego usmiech i zainteresowanie. przedostatniego dnia moi bratankowie tak dostosowali soje zabawy, ze tadeuszek byl wlaczony w ich wyglupy i smial sie w nieboglosy i byl zachwycony. moj duzy bratanek emilek , plakal jak wyjezdzalismy , i chcial , zeby tadeuszek zostal, a ja prawie ryczalam ze wzruszenia .

po swietach
po powrocie do domu.- 12 godzinnej jezdzie autem . obudzilismy sie rano - byl to 14 dzien wprowadzania nowego leku tadeuszkowi i wycofywania innego , i tadeuszek mial wysypke na calym ciele i spuchniete policzki.nauczeni po poprzedniej alergii na antybiotyk wiedzielismy co sie swieci - zadzwonilismy od razu do kliniki epilepsji w kork. sobota , miedzy swietami - mimo to dostalismy bardzo mila i fachowa porade od lekarza dyzurnego.powiedzial , ze alergia na ten lek moze byc bardzo niebezpieczna , i ze mamy zaraz jechac do lokalnego szpitala i w zadnym wypadku nie dawac nastepnej dawki.sam napisal maila do kliniki w naszym miescie, i jak przyjechalismy juz na nas czekali . mlody dostal leki antyhistaminowe  i, mysle, ze gdyby nas tam nie znali zostawiliby nas na oddziale, ale poinstruowali nas bardzo dokladnie co i jak i kiedy wzywac karetke i puscili do domu.tadeuszek dostal lek zastepczy frisium - ktory tak naprawde jest narkotykiem - ale musi go brac , gdyz tak naprawde nie wolno odstawiac lekow przeciw epilepsji od razu , trzeba je pomalu odstawiac, ale jako , ze alergia wyszla , trzeba bylo dzialac radykalnie, stad ten lek zastepczy.
w poniedzialek mimo urlopu zadzwonila do nas lekarka z kork i powiedziala , ze wprowadzenie nowego leku odbedzie sie dopiero po ustapieniu objawow alergicznych.ech - mowie wam - leki - szczescie i trucizna zarazem.
dzis jest wtorek, mlody wyglada ciagle jeszcze jak chomik, ma spuchniete uszy, czerwone plamki wszedzie- ale swietny humor :-) i to sie liczy - dzis sylwester , bedziemy miec naszego kolege svena na kolacji , robimy pyszne jedzonko , i choc strach sie ciagle bawi z nami , zamierzamy sie szampansko bawic ;-P - przy grach planszowych i wrozbach noworocznych.

Zycze Wam wszystkim ZDROWIA w nowym roku, bo jak ono bedzie , to wszystko sie ulozy  :-))))))

3.30

mlody od godziny nie spi jest 3.30
- Tadeusz, jak nie mozesz spac, to chociaz ogladaj bajke- mama i papa musza spac - jutro musimy isc do pracy...
- ale....ale ...ale... musze ci cos powiedziec... eeeeee.......chceci powiedziec.....
- To mow , ja chce choc na chwile zamknac oczy!
-  eeeeee... chce ci powiedziec....eeee.....- mi sie nudzi jak ogladam sam .....

przeziebieni

obudzilismy sie dzis przeziebieni :-( - cos sie rozwija , a my przeciez za trzy dni mamy wyjechac - to taka dluga podroz!! - najgorsze jest to, ze nie jestesmy wystarczajaco chorzy by normalnie funkcjonowac , i wystarczajaco chorzy by wziac zwolnienie i zostawic mlodego w domu.
dzis mam klasowke, jutro musze pracowac, w czwartek pakowanie.- damy rade?

juz za 4 dni :-)

juz za 4 dni jedziemy do polski - ZNOWU :-))))))) - chyba od 14 lat , w ktorych tu mieszkam , nie jezdzilam tak czesto do rodzicow jak w tym roku . tym razem sprobujemy przejechac w jednym kawalku - nie nocujac po drodze - zobaczymy czy nam sie to uda , czy nie bedziemy jednak w okolicach granicy szukali nerwowo noclegu ;-)
Moj tata konczy tuz przed swietami 60 lat i zyczyl sobie nas wszystkich z okazji urodzin - wiec jedziemy :-))

moj pierwszy z koncowych egzaminow zaraz po nowym roku. Jak go zdam (co wcale takie pewne nie jest) to zostane dopuszczona do kolejnych egzaminow , ktore odbeda sie w maju i czerwcu - i KONIEC :-) - dajecie wiare? juz minely dwa lata - jak zdam , bede w koncu pelnoprawnym nauczycielem przedszkolnym:-) , co w polaczeniu z moim dyplomem  akademii sztuk pieknych wrozy wreszcie fajna przyszlosc zawodowa, a przede wszystkim spokojne pracowanie na pol etatu (wiecej nie chce i nie musze przy Tadeuszku pracowac)

co do Tadeuszka - nie polepszylo sie - tak malo to my juz dlugo nie spalismy, a tadeuszkowa labilnosc emocjonalna, wybuchy agresjii i meka psychiczna trwaja.
Nasza neurolozka podjela wraz z nami decyzje - wycofujemy lek przeciwpadaczkowy , ktory wdrozylismy poznym latem i ktory jest prawdopodobnie sprawca zamieszania , i probujemy inny .sek w tym ze ten lek , ktory powoduje takie skutki uboczne bardzo dobrze pomogl na te napady wegetatywne mlodego z bolami i zawrotami glowy, niewiadomo jak ten nowy pomoze, nie wiadomo tez , czy ten nowy lek nie pokaze rogow. przekonamy sioe w najblizszym czasie - 5 tygodni trwa wycofywanie jednego i rownolegle wdrazanie drugiego leku.
mam nadzieje , ze w razie "w" lekarze w polsce tez nam pomoga .

ciesze sie na pobyt w polsce - dodatkowe kilogramy - nie boje sie was(no moze troche ;-P) potraktuje was podwojnym terminem zumby po powrocie :-D

pytanie

dziewczyny ( i chlopaki??)- mamy  dzieciakow z epi - kto z was ma doswiadczenie z lekiem APYDAN extent 300 (jako preparat o innej nazwie z ta sama substancja dzialajaca podawane jest timox lub trileptal)-- w polsce pewnie pod inna nazwa jest - ale substancja dzialajaca to Oxcarbazepin ? bede wdzieczna za kazda odpowiedz

tematy okolo kibelkowe ;-)

dzis terapeutka Tadeuszkowa podjela kolejna probe przyzwyczajania mlodego do toalety.

Tadeuszek chodzi bardzo dobrze i sam siusiu (na stojaco) , jednak do zalatwiania wiekszych potrzeb potrzebuje jeszcze ciagle pieluchy.Biega on wtedy i krzyczy i powtarza za kazdym razem to samo, zrzuca rzeczy ze stolow i takie tam cuda. jak mu sie juz uda , jest wtedy spokojny i odprezony.problem polega na tym , ze on nigdy wtedy nie siedzi w jednym miejscu.jak sie probuje go zatrzymac, wpada w panike do tego stopnia, ze oblewa sie potem. pol roku temu stwierdzilismy wszyscy razem , ze jeszcze nie nadszedl odpowiedni czas i cala ta procedura zwiazana jest z takim stresem dla mlodego, ze zostawiamy sprawe w spokoju.

Dzis zaczelismy dosc Behawioralnie, acz jak najmniej stresowo;-) - mam dobre przeczucie jesli o to chodzi tym razem.
Terapeutka przejela sie ostatnimi zmianami zachowan mlodzika i w ogole zmienila taktyke i terapie .
efekt > super! mlody pieknie sie "bawil" z pania u nas w domu 1,5 godziny.
w zabawe zostal wpleciony tez trening toalety.
a bylo to tak ;-P :
rekwizyty :
Tadeuszek w rajstopkach w auta,
poduszka,
Tablet (taki plaski komputer)
zafoliowane slady odciskow butow
toaleta

-Poduszka zostala polozona w korytarzu na przeciw toalety, w toalecie zapalone swiatlo.
-przed toaleta , w miejscu , gdzie stawia sie nogi , jak sie siedzi na toalecie zostaly polozone zafoliowane odciski stopek
- Tadeuszek usiadl na poduszce naprzeciw toalety , pani obok niego z tabletem w reku(gra wlaczona) tadeuszek chcial od razu gre wyrwac pani z reki , ale musial powtorzyc - najpierw zadanie potem gra - to powtorzenie wcale nie bylo latwe , ale sie udalo ;-)
- pierwszym zadaniem bylo pojscie do toalety i staniecie na sladach stopek, tylem do toalety
- Tadeuszek pobiegl szybciutko i to zrobil ,dostal wielka pochwale i oczywiscie mogl zagrac w gre
- nastepne zadanie to samo , ale stanac tak dlugo az pani policzy do 5
- znow pochwala , gra
- nastepne zadanie to usiasc na toalecie (toaleta zamknieta , rajstopki na pupie) - tadeuszek mocno spiety , ale motywacja ogromna , wiec sie udalo
- pochwala, gra, banki mydlane ( czyli imprezka na calego)
- zadanie to samo , wytrzymujemy do 5
- pochwala , gra
- to samo zadanie , tylko siadamy na otwartej toalecie, ciagle w rajstopkach - mlody sie trzesie , ale robi to z wlasnej woli i na 5 sekund!
- pochwala , podwojny czas gry , imprezka
- sprzatamy imprezke i idziemy z pania do kuchni piec ciasteczka - czyli to, co tygryski lubia najbardziej :-)

teraz robimy cwiczenia kibelkowe - 5 sekund na toalecie ( w ubraniu) 3 razy dziennie . po swietach podnosimy poprzeczke ;-) - jak to sie nam uda -- to bedzie wielki sukces i ulatwi nam wszystkim zycie - wtedy jeszcze zostanie sprawa pieluchy w nocy , ale i z tym damy sobie kiedys rade :-D

:-)

genialne , znalezione w sieci

Kot w butach

dzis byl dobry dzien. naladowalam baterie :-))
Tadeuszek poszedl spac z usmiechem na buzi :
- dzis byl w przedszkolu Mikolaj , zostawil slady i zabral nasze skarpetki!!!!
ciekawe , czy jutro przyniesie prezenty!!!

przed naszym mieszkaniem kaloszki Tadeuszkowe wystawione sa juz od 2 tygodni - bo: moze Mikolaj cos juz wczesniej przyniesie?

ciekawe czy dzis w nocy cos przyniesie
mam nadzieje , ze Go nie wywieje z tymi prezentami , bo xawery daje popalic


- wiesz , mamo - jak sie tak bardzo bardzo wierzy w Jezusa, to on naprawde jest!!....  tak samo jak swiety Marcin ...i Mikolaj ... i Kot w butach...

spis chaotyczny ostatnich przezyc

od pieciu tygodni nie spimy - mlody budzi sie kolo 2 nad ranem i nie spi do 5 - a o 6 dzwoni budzik.
przechodzimy przez bunty , krzyki wrzaski -" glowa przez sciane" , przechodzilismy przez dziwne bole oczu , twarzy, glowy, bylismy pare razy nawet na ostrym dyzurze , bo nie wiedzialam jak Tadeuszkowi pomoc.
wkurzam sie na niego, a jednoczesnie rozczulam, jestem wykonczona , a jednoczesnie zal mi mlodego , ze on taki wykonczony jest. zloszcze sie , wkurzam , mecze, jednoczesnie ciesze sie kazda sekunda bycia z nim, a rownolegle pragne wakacji na KSIEZYCU.
pieczemy ciastka chodzimy na dlugie spacery, prubujemy dowlec do domu rzucajace sie na ziemie dziecko.bawimy sie w lokomotywy i lodzie podwodne.

mialam urodziny, maz z tadeuszkiem zrobili DLA MNIE tort. tadeuszek biegal do moich gosci , wyrywal im prezenty dla mnie , poczym wreczal mi je w biegu krzyczac "alles gute zum Geburtstag!!!" (wszystkiego najlepszego na urodziny).

tadeuszek mial napady agresji . w przedszkolu . on przeciez NIGDY nie byl agresywny.

bylismy (jechalam 1,5 godzimy autostrada sama autem z mlodym z tylu - dumnam :-) na kontroli w klinice Epilepsji w Kehl- Kork . dowiedzialam sie , ze ten brak snu i zmiana zachowania moga byc skutkiem ubocznym leku , ktory mlody od wrzesnia dostaje. dostalismy plan zmiany godzin podawania i dawek jednorazowych i mamy tydzien - jesli sie nic nie zmieni, badz pogorszy zaczynamy odwyk tego leku , i przyzwyczajanie do innego. mam nadzieje na poprawe choc boje sie zmiany, innych skutkow ubocznych, niedzialania leku, ponownych napadow, boli glowy i zawrotow u mlodego.

zdecydowalismy sie do jakiej szkoly mlody pojdzie, wypelniamy stosy formularzy , wnioskow, wykonujemy mase telefonow , wizyt u psychiatry, w poradniach i innych. mysle , ze niedlugo o tym napisze.

niedawno dowiedzialam sie o smierci pewnej malej dziewczynki, ktorej mame - babcie (tak babcia przejela role mamy )poznalam i bardzo polubilam. bardzo mnie to przygnebilo.


a pozatym mamy sie dobrze ;-P