tylko

Tadeusz siedzi w wannie, ja przed wanna.
Po milionowym pytaniu zadanym przez niego - a kazde zaczynalo sie jak zawsze "teraz pytanie mam" , pada pytanie milionpierwsze : - "teraz pytanie mam - kiedy wynaleziono sznorowki do butow?"
Ja juz nieco znurzona i z lekka poirytowana , odpowiadam malo pedagogicznie -" nie wiem kochanie , czy ja jestem encyklopedia?"
na to Tadeusz wybucha smiechem i mowi "nie , ale zart ! ale zart ! Ty jestes TYLKO moja mama , niestety nie jestes encyklopedia"

swieta ,swietami (opowiesc niewigilijna)

Jak wiecie w szkolach specjalnych sa nie tylko dzieci z dbajacych kochajacych rodzin,wytesknione , zadbane itd , ktore obdarzone inaczej przez los rozwijaja sie innym torem niz rowiesnicy " normowi".
Sa tez dzieci , ktorym rodzice byli tym "losem" .Rodzice alkoholicy, narkomani, rodzice agresywni , ktorzy dziecko potrzasneli , zeby uciszyc itd.(tak ,tak na calym swiecie sa tacy niestety)
Ja o tym wszystkim wiem , niby wiem ... jednak moj mozg i serce maja pewna blokade samoobronna , ktora nie pozwala zazwyczaj wiedziec tego tak naprawde , a nie tylko teoretycznie.
Tadeuszek ma pierwszy raz w zyciu kolege - takiego prawdziwego kolege z klasy.
Kolega jest slodkim chlopcem w wieku mlodego , ktory ma zupelnie inne specjalnosci od Tadeuszka.
Chlopiec ten najchetniej u nas by mieszkal, bardzo chetnie chce nas odwiedzic.
Bierze wtedy telefon swojej mamy i dzwoni do nas .Wsiadam wtedy w samochod i odbieram dziecko od mamy ( mama nie ma samochodu , a kolega za daleko mieszka, zeby mama przyprowadzila go na piechote,) a po skonczonej zabawie przywoze spowrotem do mamy.
Mama nie znajac mnie przeciez nie miala kompletnie obiekcji, zeby jej dziecko do nas pojechalo.Nie byla nigdy u nas, ale nie stawiala nigdy ZADNYCH pytan , nawet takich , kiedy przywieziemy jej synka do domu.
Chlopiec ten ma mlodszego brata , bez "dodatkow specjalnych", chlopiec zawsze jest smutny.
Zwrocilam uwage na to , ze mieszkanie tej rodziny jest bardzo bardzo skromne, i  tym tlumaczylam sobie zaniedbane ubrania tych dzieci, dziurawe buty, za duze lub za male sweterki itd.
Rozmawialam nawet na ten temat z wychowawczynia , ktora ze wzgledu na ochrone danych osobowych nie mogla mi nic na temat tej rodziny, ale zareagowala ze zmarszczonym czolem i troska.
Ostatnio bylam w szkole u Tadeuszka, ktory wpakowal mi sie od razu jak tylko usiadlam na kolana.Po chwili przyszedl jego kolega i tez chcial, wiec mialam 2 chlopcow na kolanach.Nauczyciekla ktora przechodzila obok powiedziala do kolegi mojego synka - ooo tobie sie takie siedzenie na kolanach przyda- laduj bateryjki chlopie!

Tyle przedmowy.

Dzien przed wigilia maz z Tadeuszkiem pojechali na basen samochodem. Ja z tesciowa mialysmy braki tlenowe i stwierdzilysmy , ze pojdziemy piechota na ten basen , tam sie wszyscy spotkamy i wrocimy wszyscy razem samochodem do domu.
tak tez sie stalo , spotkalismy sie pod basenem 2 godziny pozniej ( tak , szlysmy 1,5 godziny).
Tadeuszek stwierdzil , ze jest taaaaaki glodny , ze on do domu nie wytrzyma, wiec podjelismy wyjatkowa decyzje, ze podjedziemy po drodze do knajpy fastfoodowej w wielkim , zoltym M i kupimy mlodemu frytki i lemoniade.
Wchodzac do srodka uslyszalam charakterystyczny glos Tadeuszkowego przyjaciela.Tadeusz od razu do niego pobiegl, my za nim .Zastalismy taki obrazek : Tadeuszek trzymajacy zaplakanego kolege w ramionach, Mama siedzaca w rogu stolika z butami na krzesle , wszedzie dookola porozrzucane smieci, frytki itd. Przyjaciel i jego brat siedzacy w bardzo cieplym pomieszczeniu w czapkach i kurtkach. Na poczatki nie do konca realizowalicmy tego , co widzielismy, a , ze Tadeuszek tak sie ucieszyl ze spotkania , usiedlismy na chwile przy stoliku obok.Z mama i dziecmi , byl jeszcze przyjaciel matki , ktory zaczal sie skandalicznie zachowywac, a matka ( mloda dziewczyna , wygladajaca na jeszcze mlodsza niz jest) caly czas wie tylko usmiechala. Po chwili zauwazylismy skad te zachowania . Na stole wsrod tony smieci stala ogromna , pusta butelka rumu.
Facet ten rechoczac dziko rzucil w twarz matke dzieci cheesburgerem, ketchup rozprysl sie wszedzie .Dziewczyna skwitowala to zakochanym smiechem, dzieci na to patrzyly.Po czym powiedzial , ze oni wszyscy sa troche szaleni , dlatego on , - tu wskazal palcem na przyjaciela mojego synka jest taki niespelna rozumu- rechot.
Facet w "zabawie" zatykal buzie mlodszego brata kolegi Tadeuszka kapturem prowadzac i popychajac po lokalu , tak , ze tamten sie przewrocil,matka sie usmiechala, a starszy niepelnosprawny brat podszedl i powiedzial "zostaw mojego brata w spokoju".
My bylismy coraz bardziej przerazeni, to bylo jak zly film.
Wyszlismy z tamtad po tym jak facet przyprowadzil mlodszego brata Tadeuszkowego przyjaciela do stolika obok , gdzie siedziala mama z trzema corkami ,i powiedzial do nich , ze jego chlopiec(lat7) lubi blond dziewczynki .

ja nie moge uspokoic sie do teraz.
Nie wiedzielismy co zrobic, zeby np. dzieci nie poniosly strat, zeby Tadeuszek nie stracil kontaktu z chlopcem, zeby braciom nikt krzywdy nie zrobil itd.
Napisalam o calej sytuacji wychowawczyni chlopcow.Ta mimo ferii mi natychmiast odpisala, ze sie sprawa zajmie , ale ze nie moze mi wiecej niestety o tej rodzinie opowiedziec. Troche ma zwiazane rece teraz , bo swieta , ale zaraz po swietach powaznie zajma sie sprawa, ze mi dziekuje , ze jej o tym powiedzialam.itd.

Martwimy sie , cien padl na swieta

Berlin

dzieciaki my zyjemy , nasi przyjaciele i rodziny tez , niektorzy otarli sie o tragedie .
trzy lata mieszkalismy w Berlinie, przejezdzamy tamtedy odwiedzajac przyjaciol w drodze do Polski.Tadeuszek sie tam urodzil.Teraz mieszkamy ok.700 km od Berlina...
straszne , w pale mi sie to nie miesci.
jak ludzie ludziom moga takie rzeczy robic?
Istambul, Aleppo,Nizza,Londyn,Berlin...
ech - i jak tu swietowac przy choince? no jak?

choinka

co roku mielismy zywa , czasami sosne , czasami swierk.uwielbiam ten zapach , ten nastroj , ten klimat.od paru lat jezdzilismy do lesniczego tam scinac i kupowac drzewko od "zrodelka" i co roku bylo mi coraz bardziej tych drzewek szkoda.rosnie sobie takie dziesiec lat, a ja je ciach i do mieszkania cieplego na tydzien lub dwa wstawiam , i pozniej na smietnik. w tym roku wiec nowosc, internety mi pomysl podsunely(wiem, jakosc zdjec okrutna) i Tadaaaam - nasza choinka :

refleksja

dzis zawioze kolezanke do szpitala, gdzie jutro przywita swojego brzuchowego synka.
podekscytowana opowiadam to Tadeuszkowi. On sie szeroko usmiechnal, po czym z zafascynowaniem  powiedzial:
- hmmm - ciekawe czy bedzie mial niepelnosprawnosc taka jak ja, czy moze inna, czy moze bedzie zupelnie normalnym chlopcem, czy moze jak bedzie duzy to powie ze chce byc dziewczynka, bo to nigdy nie wiadomo.
kurtyna

pol roku

Bosz , ale tu pajeczyn
Jak zwykle najtrudniejszy pierwszy krok - takiej przerwy tu jeszcze nie bylo!

Zacznijmy po prostu od tego co bylo wczoraj:
"chyba lepiej miec za duzo tych genow niz za malo" tak po pierwszych strachach skomentowal wczorajsza wizyte w szpitalu i u genetyka Tadeusz.

No - chyba ma racje - jest jeszcze bardziej wyjatkowszy niz nam sie wydawalo.
Ma 3 duplikacje genetyczne na chromosomie X - czyli 3 rozne bledy genetyczne na tym samym chromosomie.
 Jak sie okazuje jest jedynym dzieckiem z tymi defektami zanotowanym w swiatowym banku uszkodzen chromosomalnych na swiecie .
My jestesmy zdrowi - czyli to mutacja spontaniczna - nowa , nie podana przez nas dalej, tak sie po prostu stalo i zmutowalo.
Czyli nie wiadomo jak to wszystko rokuje - i dobrze(?) bo nie ma mozliwosci porownania.
Duzo tych wiadomosci bylo , tez takich ze otarlismy sie genetycznie o bardzo paskudne rzeczy.
Pozytywne jest to , ze wiemy , ze te leki p.padaczkowe na przyklad ktore Tadeuszek dostaje , dobrze dzialaja na ta grupe bledow gen.Wiemy tez , ze jak tylko ktos sie na swiecie pojawi z ta sama przypadloscia(sciami) , to sie z nami skontaktuja.

A pozatym : swieta za rogiem, ciastka pod nosem, ( o gilach nie wspomne)
do uslyszenia niedlugo