swieta i po swietach :-)

-swieta :
Swieta byly piekne, rodzinne, na luzie . nikomu nie musialam sie z "zachowan" tadeuszkowych tlumaczyc.
tadeuszek wykonczony przestawianiem lekow spal 2 razy dziennie - i uwaga - uwaga - po 2 dniach pobytu jak poziom tego innego leku zmniejszyl sie widocznie , mlody zaczal przesypiac CALA NOC.
czeste spanie w dzien nie przeszkodzilo mu jednak w tym , zeby jak zwykle realizowac swoj plan :-).

Co bylo bardzo fajne i z czego jestem niesamowicie dumna -
Moi rodzice jak wiecie prowadza gospodarstwo agroturystyczne , z wielka iloscia stworow wszelakich i ogromna przestrzenia :-D - potrzebuja wiec ludzi do pomocy. pracuje tam wiec niejaki pan grzegorz , pan mily, nie stroniacy od przeklenstw i , tak jak wiekszosc "panow" ze wsi lubiacych sobie wypic. pan grzegorz ma jednak bardzo wielkie serce dla dzieci , i prostolinijne nie cackajace sie do nich podejscie. nie rozczula sie , nie usmiecha za czesto , nic nie oczekuje . - i tadeusz go kocha... najbardziej chyba na swiecie.
pan grzegorz instynktownie chyba to czuje.
pierwszego przedpoludnia u rodzicow , tadeuszek byl bardzo niespokojny, nikogo nie zauwazal, duzo plakal . w pewnym momencie w rozmowie moja mama wspomniala, ze bedzie musiala poprosic grzegorza zeby naprawil dwa krzesla, zanim pojedzie za nami traktorem po choinke do lasu.
- tadeuszek wyostrzyl uszy , i stanal przy oknie , 5 minut pozniej wszedl Grzegorz do domu - powiedzial po prostu - czesc Tadeusz! - tak jakby tadeuszek byl tam codziennie , bez jakichs zbednych wybuchow radosci i poszedl ogladac zepsute krzesla .
Tadeuszek podbiegl , chwycil go za reke i powiedzial PO POLSKU jakby to bylo najnormalniejsze na swiecie - - grzegorz czekaj!!! tadeusz z toba !!! - mnie i mezowi stanely lzy w oczach, grzegorz nie dal nic po sobie poznac , wzial go za reke , i tak do konca dnia byli nierozlaczni - jezdzili traktorem, karmili zwierzeta , nawet byli po wino dla pana grzegorza w sklepie ;-P

druga osoba do ktorej tadeuszek przemowil po polsku - byl gwiazdor czyli dla niektorych swiety mikolaj , za ktorego genialnie i bardzo smiesznie przebral sie moj brat :-)
z moim bratem i jego rodzina tez bylo tak fajnie, poniewaz mimo , ze mieszkaja oni w sasiedniej miejscowosci, spali oni w domu moich rodzicow, przez co ich i nasza obecnosc nie byla czyms wyjatkowym, a stala sie prawie codzienna. zawsze gdzies tam podswiadomie mielismy z tylu glowy to, ze nasze dzieci widza sie tak rzadko, a to przeciez najblizsza rodzina, i fajnie by bylo, gdyby mialy bliski kontakt. te oczekiwania powodowaly zawsze jakies spiecia i tym podobne. tym razem, przez to , ze dzieci brata spaly w tym samym domu , wrzucilismy wszyscy na luz i po pierwszych pytaniach o tadeuszka ze strony dzieci brata ( 2 chlopcow 6,5, i 3 lata ) przestaly na siebie zwracac uwage ( tadeuszek cieszyl sie , ze dzieci sa, nawet sie na poczatku do kazdego przytulil, ale zaraz bylo mu to za meczace i plakal, uciekal chowal sie w pokoju). po 2 dniach teos - moj 3 letni bratanek zaczal delikatnie nasladowac tadeuszka, co wyzwolilo u niego usmiech i zainteresowanie. przedostatniego dnia moi bratankowie tak dostosowali soje zabawy, ze tadeuszek byl wlaczony w ich wyglupy i smial sie w nieboglosy i byl zachwycony. moj duzy bratanek emilek , plakal jak wyjezdzalismy , i chcial , zeby tadeuszek zostal, a ja prawie ryczalam ze wzruszenia .

po swietach
po powrocie do domu.- 12 godzinnej jezdzie autem . obudzilismy sie rano - byl to 14 dzien wprowadzania nowego leku tadeuszkowi i wycofywania innego , i tadeuszek mial wysypke na calym ciele i spuchniete policzki.nauczeni po poprzedniej alergii na antybiotyk wiedzielismy co sie swieci - zadzwonilismy od razu do kliniki epilepsji w kork. sobota , miedzy swietami - mimo to dostalismy bardzo mila i fachowa porade od lekarza dyzurnego.powiedzial , ze alergia na ten lek moze byc bardzo niebezpieczna , i ze mamy zaraz jechac do lokalnego szpitala i w zadnym wypadku nie dawac nastepnej dawki.sam napisal maila do kliniki w naszym miescie, i jak przyjechalismy juz na nas czekali . mlody dostal leki antyhistaminowe  i, mysle, ze gdyby nas tam nie znali zostawiliby nas na oddziale, ale poinstruowali nas bardzo dokladnie co i jak i kiedy wzywac karetke i puscili do domu.tadeuszek dostal lek zastepczy frisium - ktory tak naprawde jest narkotykiem - ale musi go brac , gdyz tak naprawde nie wolno odstawiac lekow przeciw epilepsji od razu , trzeba je pomalu odstawiac, ale jako , ze alergia wyszla , trzeba bylo dzialac radykalnie, stad ten lek zastepczy.
w poniedzialek mimo urlopu zadzwonila do nas lekarka z kork i powiedziala , ze wprowadzenie nowego leku odbedzie sie dopiero po ustapieniu objawow alergicznych.ech - mowie wam - leki - szczescie i trucizna zarazem.
dzis jest wtorek, mlody wyglada ciagle jeszcze jak chomik, ma spuchniete uszy, czerwone plamki wszedzie- ale swietny humor :-) i to sie liczy - dzis sylwester , bedziemy miec naszego kolege svena na kolacji , robimy pyszne jedzonko , i choc strach sie ciagle bawi z nami , zamierzamy sie szampansko bawic ;-P - przy grach planszowych i wrozbach noworocznych.

Zycze Wam wszystkim ZDROWIA w nowym roku, bo jak ono bedzie , to wszystko sie ulozy  :-))))))

3.30

mlody od godziny nie spi jest 3.30
- Tadeusz, jak nie mozesz spac, to chociaz ogladaj bajke- mama i papa musza spac - jutro musimy isc do pracy...
- ale....ale ...ale... musze ci cos powiedziec... eeeeee.......chceci powiedziec.....
- To mow , ja chce choc na chwile zamknac oczy!
-  eeeeee... chce ci powiedziec....eeee.....- mi sie nudzi jak ogladam sam .....

przeziebieni

obudzilismy sie dzis przeziebieni :-( - cos sie rozwija , a my przeciez za trzy dni mamy wyjechac - to taka dluga podroz!! - najgorsze jest to, ze nie jestesmy wystarczajaco chorzy by normalnie funkcjonowac , i wystarczajaco chorzy by wziac zwolnienie i zostawic mlodego w domu.
dzis mam klasowke, jutro musze pracowac, w czwartek pakowanie.- damy rade?

juz za 4 dni :-)

juz za 4 dni jedziemy do polski - ZNOWU :-))))))) - chyba od 14 lat , w ktorych tu mieszkam , nie jezdzilam tak czesto do rodzicow jak w tym roku . tym razem sprobujemy przejechac w jednym kawalku - nie nocujac po drodze - zobaczymy czy nam sie to uda , czy nie bedziemy jednak w okolicach granicy szukali nerwowo noclegu ;-)
Moj tata konczy tuz przed swietami 60 lat i zyczyl sobie nas wszystkich z okazji urodzin - wiec jedziemy :-))

moj pierwszy z koncowych egzaminow zaraz po nowym roku. Jak go zdam (co wcale takie pewne nie jest) to zostane dopuszczona do kolejnych egzaminow , ktore odbeda sie w maju i czerwcu - i KONIEC :-) - dajecie wiare? juz minely dwa lata - jak zdam , bede w koncu pelnoprawnym nauczycielem przedszkolnym:-) , co w polaczeniu z moim dyplomem  akademii sztuk pieknych wrozy wreszcie fajna przyszlosc zawodowa, a przede wszystkim spokojne pracowanie na pol etatu (wiecej nie chce i nie musze przy Tadeuszku pracowac)

co do Tadeuszka - nie polepszylo sie - tak malo to my juz dlugo nie spalismy, a tadeuszkowa labilnosc emocjonalna, wybuchy agresjii i meka psychiczna trwaja.
Nasza neurolozka podjela wraz z nami decyzje - wycofujemy lek przeciwpadaczkowy , ktory wdrozylismy poznym latem i ktory jest prawdopodobnie sprawca zamieszania , i probujemy inny .sek w tym ze ten lek , ktory powoduje takie skutki uboczne bardzo dobrze pomogl na te napady wegetatywne mlodego z bolami i zawrotami glowy, niewiadomo jak ten nowy pomoze, nie wiadomo tez , czy ten nowy lek nie pokaze rogow. przekonamy sioe w najblizszym czasie - 5 tygodni trwa wycofywanie jednego i rownolegle wdrazanie drugiego leku.
mam nadzieje , ze w razie "w" lekarze w polsce tez nam pomoga .

ciesze sie na pobyt w polsce - dodatkowe kilogramy - nie boje sie was(no moze troche ;-P) potraktuje was podwojnym terminem zumby po powrocie :-D

pytanie

dziewczyny ( i chlopaki??)- mamy  dzieciakow z epi - kto z was ma doswiadczenie z lekiem APYDAN extent 300 (jako preparat o innej nazwie z ta sama substancja dzialajaca podawane jest timox lub trileptal)-- w polsce pewnie pod inna nazwa jest - ale substancja dzialajaca to Oxcarbazepin ? bede wdzieczna za kazda odpowiedz

tematy okolo kibelkowe ;-)

dzis terapeutka Tadeuszkowa podjela kolejna probe przyzwyczajania mlodego do toalety.

Tadeuszek chodzi bardzo dobrze i sam siusiu (na stojaco) , jednak do zalatwiania wiekszych potrzeb potrzebuje jeszcze ciagle pieluchy.Biega on wtedy i krzyczy i powtarza za kazdym razem to samo, zrzuca rzeczy ze stolow i takie tam cuda. jak mu sie juz uda , jest wtedy spokojny i odprezony.problem polega na tym , ze on nigdy wtedy nie siedzi w jednym miejscu.jak sie probuje go zatrzymac, wpada w panike do tego stopnia, ze oblewa sie potem. pol roku temu stwierdzilismy wszyscy razem , ze jeszcze nie nadszedl odpowiedni czas i cala ta procedura zwiazana jest z takim stresem dla mlodego, ze zostawiamy sprawe w spokoju.

Dzis zaczelismy dosc Behawioralnie, acz jak najmniej stresowo;-) - mam dobre przeczucie jesli o to chodzi tym razem.
Terapeutka przejela sie ostatnimi zmianami zachowan mlodzika i w ogole zmienila taktyke i terapie .
efekt > super! mlody pieknie sie "bawil" z pania u nas w domu 1,5 godziny.
w zabawe zostal wpleciony tez trening toalety.
a bylo to tak ;-P :
rekwizyty :
Tadeuszek w rajstopkach w auta,
poduszka,
Tablet (taki plaski komputer)
zafoliowane slady odciskow butow
toaleta

-Poduszka zostala polozona w korytarzu na przeciw toalety, w toalecie zapalone swiatlo.
-przed toaleta , w miejscu , gdzie stawia sie nogi , jak sie siedzi na toalecie zostaly polozone zafoliowane odciski stopek
- Tadeuszek usiadl na poduszce naprzeciw toalety , pani obok niego z tabletem w reku(gra wlaczona) tadeuszek chcial od razu gre wyrwac pani z reki , ale musial powtorzyc - najpierw zadanie potem gra - to powtorzenie wcale nie bylo latwe , ale sie udalo ;-)
- pierwszym zadaniem bylo pojscie do toalety i staniecie na sladach stopek, tylem do toalety
- Tadeuszek pobiegl szybciutko i to zrobil ,dostal wielka pochwale i oczywiscie mogl zagrac w gre
- nastepne zadanie to samo , ale stanac tak dlugo az pani policzy do 5
- znow pochwala , gra
- nastepne zadanie to usiasc na toalecie (toaleta zamknieta , rajstopki na pupie) - tadeuszek mocno spiety , ale motywacja ogromna , wiec sie udalo
- pochwala, gra, banki mydlane ( czyli imprezka na calego)
- zadanie to samo , wytrzymujemy do 5
- pochwala , gra
- to samo zadanie , tylko siadamy na otwartej toalecie, ciagle w rajstopkach - mlody sie trzesie , ale robi to z wlasnej woli i na 5 sekund!
- pochwala , podwojny czas gry , imprezka
- sprzatamy imprezke i idziemy z pania do kuchni piec ciasteczka - czyli to, co tygryski lubia najbardziej :-)

teraz robimy cwiczenia kibelkowe - 5 sekund na toalecie ( w ubraniu) 3 razy dziennie . po swietach podnosimy poprzeczke ;-) - jak to sie nam uda -- to bedzie wielki sukces i ulatwi nam wszystkim zycie - wtedy jeszcze zostanie sprawa pieluchy w nocy , ale i z tym damy sobie kiedys rade :-D

:-)

genialne , znalezione w sieci

Kot w butach

dzis byl dobry dzien. naladowalam baterie :-))
Tadeuszek poszedl spac z usmiechem na buzi :
- dzis byl w przedszkolu Mikolaj , zostawil slady i zabral nasze skarpetki!!!!
ciekawe , czy jutro przyniesie prezenty!!!

przed naszym mieszkaniem kaloszki Tadeuszkowe wystawione sa juz od 2 tygodni - bo: moze Mikolaj cos juz wczesniej przyniesie?

ciekawe czy dzis w nocy cos przyniesie
mam nadzieje , ze Go nie wywieje z tymi prezentami , bo xawery daje popalic


- wiesz , mamo - jak sie tak bardzo bardzo wierzy w Jezusa, to on naprawde jest!!....  tak samo jak swiety Marcin ...i Mikolaj ... i Kot w butach...

spis chaotyczny ostatnich przezyc

od pieciu tygodni nie spimy - mlody budzi sie kolo 2 nad ranem i nie spi do 5 - a o 6 dzwoni budzik.
przechodzimy przez bunty , krzyki wrzaski -" glowa przez sciane" , przechodzilismy przez dziwne bole oczu , twarzy, glowy, bylismy pare razy nawet na ostrym dyzurze , bo nie wiedzialam jak Tadeuszkowi pomoc.
wkurzam sie na niego, a jednoczesnie rozczulam, jestem wykonczona , a jednoczesnie zal mi mlodego , ze on taki wykonczony jest. zloszcze sie , wkurzam , mecze, jednoczesnie ciesze sie kazda sekunda bycia z nim, a rownolegle pragne wakacji na KSIEZYCU.
pieczemy ciastka chodzimy na dlugie spacery, prubujemy dowlec do domu rzucajace sie na ziemie dziecko.bawimy sie w lokomotywy i lodzie podwodne.

mialam urodziny, maz z tadeuszkiem zrobili DLA MNIE tort. tadeuszek biegal do moich gosci , wyrywal im prezenty dla mnie , poczym wreczal mi je w biegu krzyczac "alles gute zum Geburtstag!!!" (wszystkiego najlepszego na urodziny).

tadeuszek mial napady agresji . w przedszkolu . on przeciez NIGDY nie byl agresywny.

bylismy (jechalam 1,5 godzimy autostrada sama autem z mlodym z tylu - dumnam :-) na kontroli w klinice Epilepsji w Kehl- Kork . dowiedzialam sie , ze ten brak snu i zmiana zachowania moga byc skutkiem ubocznym leku , ktory mlody od wrzesnia dostaje. dostalismy plan zmiany godzin podawania i dawek jednorazowych i mamy tydzien - jesli sie nic nie zmieni, badz pogorszy zaczynamy odwyk tego leku , i przyzwyczajanie do innego. mam nadzieje na poprawe choc boje sie zmiany, innych skutkow ubocznych, niedzialania leku, ponownych napadow, boli glowy i zawrotow u mlodego.

zdecydowalismy sie do jakiej szkoly mlody pojdzie, wypelniamy stosy formularzy , wnioskow, wykonujemy mase telefonow , wizyt u psychiatry, w poradniach i innych. mysle , ze niedlugo o tym napisze.

niedawno dowiedzialam sie o smierci pewnej malej dziewczynki, ktorej mame - babcie (tak babcia przejela role mamy )poznalam i bardzo polubilam. bardzo mnie to przygnebilo.


a pozatym mamy sie dobrze ;-P

szczerbatek

turbulencje autystyczno padaczkowe z zycia codziennego, ktore aktualnie zastopowaly moj poped pisacki usuwamy grzecznie na bok , i przedstawiam wam szczerbatka (prosze o  niezauwazanie w tle balaganu i prania ;-P )coprawda szczerbatek ten potrafi smiac sie ladniej, a mame stac na madrzejsze sformulowania od "powiedz cos", ale mam nadzieje , ze docenicie checi przekazu :-D

uczucia i pustelnicy

ostatnio stoimy sobie w zoo , tadeuszek patrzac na foke mowi:
- kazdy ma uczucia, nawet ja!
inni ludzie maja inne uczucia , jak jakies uczucie jest u innego chlopca , to tylko na chwile , bo potem ono wraca do mnie...





od wczoraj mamy nowe zwierzeta 3 sztuki choc jeden pewnie nie przezyje(bylo dosc zimno na dworze) , bo jest bardzo mocno markotny- a mianowicie kraby pustelniki :-) - sa smieszne , i mieszkaja w ogromnym trrarium , ktore kiedys dostalismy w prezencie. nasz kot sie nimi baaardzo interesuje , tadeuszek tez (jeszcze bardziej oczywiscie), jednak mniej sie interesuje zamykaniem drzwi w terrarium - zobaczymy kiedy zwieja , lub kot sie do nich dostanie - miejmy nadzieje , ze dopilniuje , zeby nasze zwierzeta pozostaly jednak po przeciwnych stronach szybek.

mimo

musze wam sie przyznac, ze  mimo ogromnej ulgi , ze tadeuszek nie jest chory na ta straszna chorobe - co mamy teraz czarno na bialym (na papierze) , jestem straumatyzowana. moj maz tez.
kto raz zetknal sie z chocby uzasadniona mysla o tym , czy wlasne dziecko dozyje nastepnych urodzin, kto przez 3 tygodnie zyje w takim strachu , ten wie , chocby byl niewiem jakim optymista i mial niesamowity system automatyczno- samozachowawczy organizmu, z modusem usmiechania sie sodko i mowienia grzecznie sasiadom "dzien dobry" , ze sluchajac wczesniej przet tym strachem opowiesci od znajomych o chorych dzieciach, ogladajac jakies tam filmy i reportarze o chorobach dotykajacych ludzi myslal, ze wie jaki to strach i tragedia i bol - to powiem tak - nie wiedzial o tym jaki to strach.

czerpie zycie garsciami - zdajac sobie sprawe jakie jest ono kruche.
strach moj i stres zwiazany z tamtym podejzeniem choroby wychodzi nocami, myslami, porami.
nie moglam wytrzymac na cmentarzu na 1 listopada, choc zawsze lubilam atmosfere tam panujaca i chcialam tadeuszkowi pokazac swieczki na grobach, bo tu u nas nie ma tego w takich ilosciach jak w polsce.bylismy tam 5 minut - tadeuszek czujac chyba moje zdenerwowanie , najpierw chcial odkopac groby, zeby zobaczyc co jest w srodku, poczym zaczal krzyczec i wymachiwac raczkami.

bardzo czesto mysle sobie o tym jak duzo rodzicow w tym momencie czeka na potwierdzenie , lub wykluczenie jakiejs cholernej diagnozy, ilu nie mialo takiego szczescia jak my - ile dzieci umiera
rosyjska ruletka - pyk ,pyk, pyk ,trafiony,pyk,pyk...

powiem wam - przestalam nawet myslec o tadeuszkowych dotychczasowych diagnozach, terapiach, ilosci lekarstw - on jest - genialny, moj , nasz , z wielka szczerba ,bez 3 jedynek, niech bedzie taki jaki jest , niech bedzie , z tymi pobudkami nocnymi , burczeniem, mruczeniem, krzykami, fruwaniem po mieszkaniu,i innymi - bez tego nie byl by on tym tadeuszkiem ktorego znam i tak bardzo kocham, niech bedzie!!!! jak najdluzej!!! badzmy my wszyscy!!!

ale nasze zycie czy tez jego swiadomosc zmienilo sie diametralnie - w srodku , czuje sie bardzio krucho i porcelanowo - tak powiedzial wczoraj moj maz , i ja tez sie pod tym podpisuje.



a jutro - idziemy do wesolego miasteczka  :-)

gwiazdy

lezymy sobie w polsce w nocy na ziemi za domem Tadeuszek i ja,
lezymy i patrzymy w gwiazdy
Tadeuszek:
- gwiazdy mi mowia, ze nasza planeta jest okragla - moge je dotknac?
- zaspiewaj im kolysanke mamo - one nas sluchaja- one wszystko slysza

kurtyna

wrocilismy :-)

jadac do polski , tadeuszek powtarzal jak mantre , co on tam bedzie robil - powtarzal to caly czas , strasznie przejety, ukladajac tym samym mocny plan dzialania. powtarzal to w dzien i... w nocy.
z czerwonymi policzkami jechal samochodem , co jakis czas powtarzajac jak sie juz bardzo cieszy .
w momecie wiec , w ktorym samochod zaparkowal przed domem dziadkow , tadeuszek zaczal ten plan realizowac - i tak go realizowal przez pierwsze 2 dni non stop. po czym dostal goraczki i emocje opadly.
wyciszyl sie wiec zupelnie i byl bardzo kochany. ja nastawilam sie w 100 procentach na niego , innych rzeczy poprostu nie robilam, a on sie delektowal, wiec delektowalam sie i ja.niepokoj zaczal sie dopiero w przeddzien wyjazdu spowrotem, i trwa jeszcze , pewnie do czasu, kiedy mlody sie znow przestawi , przyzwyczai.
co obejmowalo plan tadeusza? :-)))
no wiec :
karmilismy kroliki
chodzilismy na spacer z psem
zbieralismy grzyby(tadeuszek pierwszy raz w zyciu)
zbieralismy (tadeusz) pokrzywy i gotowalismy(ja) z nich zupe
doilismy koze
pieklismy chleb
pieklismy pierniczki
pieklismy sernik
robilismy ser
jedlismy slodycze
jezdzilismy konno
czyscilismy konie
glaskalismy koty (ja i tadeusz)
meczylismy koty (tadeusz) - naszczescie niegroznie
leczylismy raczki z kocich podrapan
robilismy dom z siana w stodole
palilismy ognisko i pieklismy w nim chlebek i kielbase
jezdzilismy traktorem ( tadeuszek)
pekalismy z dumy (ja)

fajnie bylo - teraz liczymy dni do wyjazdu gwiazdkowego

dzien 1 po ;-)

w poniedzialek bylam juz tak wykonczona psychicznie, myslalam , ze nie dam rady.poszlam wiec do mojej kochanej poradni lebenshilfe , w ktorej kobitki mi juz tak czesto pomogly (tadeuszkowe przedszkole jest tez z tej samej organizacji) . i nie mylilam sie - wyszlam wzmocniona dobrymi slowami, bardzo potrzebnymi adresami min. traumatologa, i pojechalam do domu, w ktorym spogladajac na skrzynke mailowa stwierdzilam , ze kobitki z lebenshilfe przyslaly mi jeszcze jeden adres - adres i telefon do organizacji, ktora sie tymi chorobami zajmuje.wieczorem maz zadzwonil do tej organizacji i otrzymal od ludzi tam dzialajacych telefon do pani profesor z uni kliniki z tübingen - tam gdzie zostaly probki krwi tadeuszkowej wyslane .
naszej klinice tutejszej nie bardzo ufamy , a i przelew informacji dziala czesto z niemalym opoznieniem , nie wiedzielismy wiec , czy wyniki jeszcze nie przyszly z tübingen, czy moze juz gdzies w naszym szpitalu na czyims biurku leza , a my czekamy...
nastepnego dnia rano (wczoraj ) maz do tübingen zadzwonil , wyjasnil w jakim celu dzwoni i otrzymal informacje od sekretarki , ze pani profesor jest bardzo zajeta , i ze oddzwoni.szczerze? - mielismy niewielkie nadzieje , ze faktycznie oddzwoni. po 2 godzinach telefon zadzwonil, pani profesor stwierdzila , ze mielismy szczescie, ze wlasnie laboratorium przyslalo do niej wyniki do podpisania, i ze powie krotko , zeby nas nie meczyc- wyniki sa w dolnej granicy normy- czyli wszystko jest dobrze!!! powiedziala , ze to blad laboratorium w heidelbergu, ze metoda do badan tam jest swietna , ale nie pod katem tej choroby, i ze w tübingen diagnoza nie potwierdzila sie.


ja slyszac ta wiadomosc od meza - polecialam do toalety wymiotowac (przepraszam za doslownosc)
maz plakal
po godzinie poczulismy koszmarne zmeczenie
po poltorej odebralismy tadeuszka z przedszkola i pojechalismy do muzeum motoryzacji
po 5 godzinach jedlismy lody i pilismy wino musujace, a mlody sprite;-P
po 6 godzinach , mlody spal , a my nie moglismy przestac plakac i smiac sie zarazem


dzis nie poszlam do pracy , a wczoraj do szkoly , tym samym dostajac lufe z klasowki
wczoraj otrzymalismy naszego tadeuszka po raz drugi.
nasze zycie zmienilo sie przez te przezycia, i nigdy juz nie bedzie takim jakie bylo.
pryiorytety sa zupelnie w innych miejscach


przytylam 4 kilo
maz schudl 3,5


w sobote jade z tadeuszkiem do polski - juz sie doczekac nie mozemy.

jezeli nie bedzie zadnej naglej potrzeby - nie bedziemy robic zadnych dodatkowych badan, dalszej diagnostyki genetycznej , zadnych "dla dobra nauki"albo "dobrze by wiedziec " - nie i kropka - koniec!!! - tadeuszek jest tadeuszkiem , ze swoimi chromosomami, wielkimi oczami , blad wlosami , autyzmem, ogromna wiedza, dlugimi nogami, epi, zamilowaniem do robali i innych - jest taki jaki jest - zjezdzamy z terapiami o polowe , zeby miec wiecej czasu , zeby zyc !!!

wszystko dobrze!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

wiecej napisze jak przestane plakac ze szczescia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
dowiedzielismy sie przed sekunda - placze i placze i smieje sie zarazem!!!!! napisze niedlugo wiecej buziaki i DZIEKI ZA MODLITWY I KCIUKI I TELEFONY I MAILE

caly czas czekamy na wyniki

wiecej napisze jak juz beda wyniki 



witam innego Tadeuszka z polski (wsrod komentujacych - bardzo mi milo!!)

dziwna codziennosc

zbieramy kasztany, pieczemy ciasteczka , dzis bylismy na urodzinach u naszych znajomych , ktorych synek skonczyl 4 latka, jutro jedziemy do muzeum techniki.tadeuszek jest bardzo empatyczny,taki "malo autystyczny" uczuciowo.duzo sie wiec przytulamy,mowimy sobie jeszcze czesciej niz zwykle wazne rzeczy.wszystko jest "jak zwykle" ale o wiele bardziej intensywnie , szczesliwie , lecz podszyte bolem - nie potrafie tego inaczej wytlumaczyc.smieje sie , jak jest smiesznie , za chwile lapia mnie jakies dziwne wyrzuty sumienia .zyjemy jakos swiadomiej , swiadomosc dramatycznosci sytuacji skacze z jednej ekstremy w inna.

tadeuszek codziennie od naszego pobytu w polsce opowiada o polsce, babci i dziadku, ogrodzie i temu jaki on tam jest szczesliwy.postanowilam wiec za 2 tygodnie wyrwac sie z mlodym i choc to tak daleko pojechac na pare dni do polski.

jestem zarowno spokojna, jak i wykonczona nerwowo, naprawde juz dawno tak labilna nie bylam :-( - dzis dalam tadeuszkowi klapsa na pupe - strasznie mi wstyd - przepraszalam go po tym przez nastepna godzine - a on powiedzial -  chce , zebys tego juz nigdy wiecej nie robila !nienawidze sama siebie za to :-(((((((((
nie poszlismy do naszej grupy wsparcia, bo nie mamy sily mowic, nie mamy sily sluchac, a jednoczesnie tak lgniemy do ludzi.
jak ktos nam wpolczuje , to sie wkurzam - no bo przeciez wszystko bedzie dobrze!, jak ktos sie nie odzywa i nas unika to sie wkurzam- bo jak tak mozna byc takim nieczulym.
tadeuszek cieszy sie na jutrzejsze muzeum
ja sie ciesze, ze on sie cieszy...
czekamy nadal i sciskamy kciuki

czekanie

pada deszcz , zrobilo sie zimno.
dzis wiozac Tadeuszka do przedszkola stalam 50 minut w korku, z powrotem 30 minut.
kupa czasu w ktorym mozna myslec,bez mozliwosci ucieczki.Tadeuszek ciagle powtarza, ze mnie kocha - jak to slysze od razu czuje sie winna temu, co ja mu tym moim smutkiem robie.

nie przeskocze wlasnych uczuc , jest mi coraz ciezej.staram sie , naprawde bardzo sie staram trzymac , ale jakos marnie mi to wychodzi.dzialam odwrotnie do mojego meza. on wpadl najpierw w czarna dziure, teraz jakos to lepiej znosi.Ja bylam dzielna na poczatku, teraz pomalu w czarna dziure wpadam, staram sie oprzec , ale ona wciaga nieublaganie.
horror, a jednak nadzieja jest i powraca jak bumerang

wieczor

siedze w podomce, mdli mnie z nerwow , pije herbate .

Tadeuszek spi... dzis plakal , bo tak bardzo chcial , zeby wrozka zembuszka do niego dzis przyszla, a zab , mimo , ze sie ruszal , za nic w swiecie nie chcial wypasc.

na stole uszykowane skierowanie z wypisanym czarno na bialym podejzeniem dej strasznej diagnozy.
mam nadzieje , ze herbata pomoze na moj zoladek i nerwy.

zaraz sprobuje spac - i tak jak juz od piatku bede czytac ksiazke do momentu , w ktorym mi ona wypadnie z reki, zasne przy zapalonym swietle , ktore kiedys tam w nocy wylaczy maz  wstajac do tadeuszka, badz wstajac do kuchni z niemocy snu.
zeby tylko wylaczyc myslenie... w dzien sie to nawet czasami udaje, bo mlody na szczescie jest caly czas w akcji.
dobranoc

krotka relacja

dzis poszly telefony w ruch.
nie bede sie rozpisywac z jakimi klinikami, genetykami, lekarzami, poradniami itp . rozmawialismy, ile razy zmienialismy zdanie co do miejsca , do ktorego zostanie wyslana krew tadeuszka.
w koncu wybor padl jednak na miejscowa klinike- lekarz, ktory jest zastepca glupiej krowy lekarki ( jak bedzie po sprawie , to zlozymy na nia zazalenie w jaki sposob i kiedy nam TA wiadomosc przekazala)
przekonal mojego meza , ze oni juz zaczeli diagnostyke i, ze kiedys mieli juz podobny przypadek , w ktorym tak jak i w przypadku tadeuszka wyslano plyn rdzeniowy do badania do kliniki uniwersyteckiej w heidelbergu i wynik byl zly, poczym wyslano ponowny wynik do kliniki w Tübingen , ktozy maja inne metody do badania tego specjalnego enzymu i genu i wynik wyszedl w dolnej granicy normy. wiec teraz krew tadeuszkowa wysla zaraz do tübingen.
jutro rano o 8 zostanie pobrana krew, kurier juz bedzie czekal.
na wynik bedziemy czegac od 1-2 tygodni

STRACH

dzis 10.30
dzwoni telefon
halo - tu dr ... ze szpitala dzieciecego.w zeszlym miesiacu pani synek przebywal u nas i mial robiona punkcje kregoslupa...
jeden wynik jest niedobry ... no nie wiem jak pani tu to powiedziec, prosze sie na razie nie martwic, bo musimy zrobic dodadkowe badania genetyczne krwii , ale ostatnio mielismy nawet taki przypadek, ze podejzewalismy to co u pani synka , ale to bylo cos innego
no nie wiem , czy mam pani nazwe tej choroby powiedziec, bo jeszcze nie jest potwierdzone, i bedzie pani szukac w internecie i sie martwic, a i tak u pani synka wszystko przebiega nietypowe to moze jesli sie nawet to okaze to bedzie to mialo inny przebieg, bo on juz jest taki duzy...
nie dzis nie mozemy pobrac krwii , bo przez weekend sie nam material do badan zepsuje , a to skomplikowane i dlugotrwale badanie, prosze przyjsc w poniedzialek o 10 , ale prosze sie az tak strasznie nie martwic - na razie...

Choroba Krabbego

Skocz do: nawigacji, wyszukiwania

Choroba Krabbego (leukodystrofia globoidalna, ang. Krabbe disease) – uwarunkowana genetycznie choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego. Chorobę opisał duński neurolog Knud Haraldsen Krabbe w 1916 roku^[1].

Spis treści

• 1 Epidemiologia
• 2 Etiologia
• 3 Objawy i przebieg
  • 3.1 Postać wczesnodziecięca
  • 3.2 Postać późnodziecięca
• 4 Leczenie
• 5 Przypisy
• 6 Linki zewnętrzne

Epidemiologia

Choroba jest rzadka; częstość szacuje się na 1:100 000 urodzeń. W krajach skandynawskich i w społeczności Arabów w Izraelu jest znamiennie częstsza.

Etiologia

Chorobę Krabbego wywołują mutacje w genie GALC w locus 14q31 kodującym beta-galaktozydazę galaktocerebrozydu (EC 3.2.1.46). Dziedziczenie jest autosomalne recesywne.

Objawy i przebieg

85-90% pacjentów ma postać o wczesnym początku i szybko postępującą (śmierć przed 2. rokiem życia). Pozostałe 10-15% ma postać późnodziecięcą, o początku między 6. miesiącem życia a 5. dekadą życia.

Postać wczesnodziecięca

Choroba ujawnia się około 4.-6. miesiąca życia. Obserwuje się spowolnienie rozwoju psychoruchowego, osłabienie ruchów kończyn, drgawki, zwiększoną pobudliwość ruchową, ataksję. Dochodzi do uogólnionej sztywności i przykurczy mięśniowych. Następnie rozwija się ślepota i sztywność odmóżdżeniowa, prowadząca do śmierci około 3. roku życia.

Postać późnodziecięca

Ujawnia się około 2.-3. roku życia. Charakteryzuje się spowolnieniem rozwoju, zaburzeniami chodu, osłabieniem wzroku, funkcji intelektualnych, oraz neuropatią obwodową. Rokowanie jest złe, chorzy umierają w ciągu kilku lat od rozpoznania.

Leczenie

Nie ma dotąd możliwości leczenia przyczynowego.

rozwazania nad kromka chleba

taka mysl dzis rano :

 dzis przygotowujac sobie zniadanie,kladac na chlebie z maslem plaster szynki, sera , ogorka i pomidora myslalam o mojej Babci , ktora podobnie jak Dziadek przez przezycia okolowojenne ktore odbily sie na zdrowiu obojga nie zyla niestety dlugo.
Po smierci dziadka  babcia bardzo schudla- strasznie sie o nia martwilismy , nabawila sie tez osteoporozy i wazne bylo , zeby krotko mowiac pozadnie jadla.

Jednak wcale to latwe nie bylo - przez to , ze przez tyle lat rodzina musiala zyc bardzo skromnie , uwazano tez na to co i jak sie je.

mimo , ze w czasach w ktorych tak sie o babcie martwilismy ,sytuacja finansowa rodziny nie byla wcale zla - poprostu normalna , babcia nie byla w stanie psychicznie przeskoczyc bariery psychicznej i posmarowac chleba troszke grubiej maslem, czy polozyc na chlebie cokolwiek wiecej niz JEDEN cieniutenki plasterek sera, czy kielbasy ...

filozof

dwa dni temu - Tadeuszek skacze, biega , macha raczkami , nic do niego nie dociera , w koncu staje i spoglada Papie gleboko w oczy i pyta :
- czy czas indian byl przed czasem ludzi pierwotnych?
Maz : - nie,  najpierw byli ludzie pierwotni, a potem indianie, Tadeuszku
- a kiedy byl czas bajek?

nie mam dola ;-P

tylko tak zwyczajnie sil mi brak - i to nie tak , zebym ciagle narzekala, nie , to nie tak , tylko jak nie ma rezerwy to nie ma z czego paliwa ciagnac.

ostatnio mdla mnie wpisy , ktore tak naprawde normalnie mi nie przeszkadzaja , takie wpisy rodzicow dzieci niepelnosprawnych, ze tylko miloscia mozna kazda przeszkode pokonac, ze checia , wiedza i zaradnoscia mozna swoje dzieci z kazdych "tarapatow" wyprowadzic -

 ale cholerka jak tu byc mama z reklamy jak dziecko nie spi nocami? jak ma przerwy w snie po 2-3 godziny kazdej nocy, poczym jest tak zmeczone nastepnego dnia, ze NIC do niego nie trafia?. Jak tu byc cierpliwa, gdy z braku snu i spokoju glowa trzaska , a ty masz tyyyyle spraw, pism i innych do zalatwienia, nie mowiac juz o pracy i studiach, a juz w ogole nie wspominajac o takich przyjemnosciach jak spokojna rozmowa z wlasnym mezem.

jak tu chwile odsapnac psychicznie po tych dlugich tygodniach w szpitalach , non stop z dzieciem i w strachu , jesli znow musialam siedziec przez 2 tygodnie w domu bo ospa ...?

i nawet wyjsc nie mozna , bo dziecie zaraza straszliwie.

co za tym sie ciagnie - znow przerwa w jakichkolwiek terapiach , ktory jest baaardzo widoczny u mlodego.

to wszystko dziala jak mieszanka wybuchowa, -
brak snu+brak terapii+brak ruchu na swierzym powietrzu+ brak przedszkola u mlodego + brak snu+ dzien swistaka bez mozliwosci odpoczynku u mnie =
kupa

mlody jest z jednej strony kochany, z drugiej super nadwrazliwy , biegajacy strasznie , wydajacy non stop odglosy (glosne, a jak nie odglosy buzia to walenie mlotkiem , jak nie mlotkiem to czym innym), ciagle zadajacy uwagi+wchodzacy w komunikacje tylko w celu spelnienia wlasnych potrzeb - np. zadawanie ciagle tego samego pytania  i nie slyszenia podpowiedzi...

pewnie , ze sa i lepsze chwile, i tez te calkiem dobre , no i pewnie , ze tadeuszek jest moj, kochany jedyny slodki i nie wyobrazam sobie zycia bez niego , i pewnie , ze w 90 % mysle o jego talentach i pozytywach - gdyby nie te 10 upierdliwe procent tak skumulowanych jak bomba w takich momentach jak ten

na dzis

mala przerwa

:-) uznalam, ze musze sie odezwac , coby za milczaco tu nie bylo . chwilowo oslablam blogowo, moze juz jutro mi sie "odslabnie" , mamy momentalnie mnostwo spraw do zalatwiania , urzedow, szkol, przedszkoli , papierow, terminow itd w realu , i znow nieprzespane nocki wspolnie z tadeuszkiem. na szczescie jestesmy zdrowi (odpukac) - moje wyniki histopatologiczne z pieprzykowej historii sa baardzo pozytywne - bo niezlosliwe hip hip hurraaa ( plums - kamien z serca) 
do przeczytania pewnie wkrotce( ja wassze losy i przygody pilnie sledze , aczkolwiek najczesciej milczaco - nie obiecuje poprawy , choc mam na nia nadzieje ;-P)

broszurka

milo mi sie z wami podzielic broczurka w ktorej powstaniu troszke pomoglam :-)
http://damy-rade.org/attachments/2999_7B_Pogaduchy_o_niepelnosprawnosci_FOL.pdf

mysliciel

jedziemy autem
- mamo - ja ci odpowiem?
- tak kochanie , zadaj mi pytanie , a ja ci odpowiem
- czy ja jestem dobrym myslicielem?
...
- yyy - oczywiscie - a dlaczego pytasz?
- bo chcialem wiedziec czy ja dobrze potrafie myslec

dobrze

Tadeuszek przyglada sie mojemu opatrunkowi na brzuchu , po czym z usmiechem od ucha do ucha , i podniesionym z przejecia glosem mowi :
- jak dobrze , ze to ty masz taki wielki plaster , a nie ja!!!!!!!

50

 przeczytalam u emi jej exhibicjonistyczny wpis z 100 prawdami o niej i sprobowalam u mnie - nie wyszlo 100 a 50 - kto chce , niech czyta , a ja przez ten wpis przeszlam katarsis ;-P

1  jestem latwowierna - bardzo latwo jest mnie nabrac, badz w cos wrobi
2  kiedys kolezanka powiedziala mi , ze mozna ze mnie czytac , jak z otwartej ksiazki - to prawda-  nie      potrafie udawac,ukrywac emocji..
3  prawie niczego nie prasuje , a wyprane pranie czesto pietrzy sie w koszach na bielizne i nie doczekuje sie odlozenia do szafy
4 od 12 do 25 roku zycia palilam papierosy - czasami potrafilam wstac w nocy , zeby zapalic
5 teraz nawet nie probuje zapalic , bo wiem, ze jak jednego spale , to od razu zaczne znow palic nalogowo
6 bardzo szybko czytam , polykam wrecz ksiazki , i bardzo chetnie je mam , i czesto do nich wracam
7 bardzo wolno i niezdarnie pisze , moje zeszyty zawsze wygladaly niechlujnie , a bardzo chcialam , by ladnie wygladaly i kompletnie nie potrafilam sobie z tym poradzic
8 bardzo boje sie smierci - sama mysl o tym mnie paralizuje, a widok karawanu powoduje u mnie przyspieszony oddech.
9 notorycznie oszukuje sama siebie , ze jest lepiej , niz w  rzeczywistosci, i jak w koncu spojze prawdzie w oczy to swiat mi sie zawala
10 moj maz jest moim najlepszym przyjacielem
11 boje sie , ze jak bede za duzo znajomym zarowno wirtualnym jak i prawdziwym opowiadac o negatywnych rzeczach , ktore nas spotykaja , to , ze w koncu ludzie sie od nas odwroca , lub przestana nam wierzyc.
12 jak bylam nastolatka i mloda dorosla, robilam bardzo duzo rzeczy , ktore grzecznym dziewczynkom nie przystoja
13 spowiedz w kosciele znam tylko z filmow i zawsze chcialam wiedziec co sie tak naprawde ksiedzu w konfesjonale mowi
14 moja pierwsza samodzielnie przeczytana prawdziwa ksiazka byli bracia lwie serce astrid lindgren
15 moja pierwsza kaseta magnetofonowa byl  rod stewart - pamietam , ze u babci sluchalam tej muzyki w magnetofonie zaiks , i zatrzymywalam i zapisywalam slowa , zeby moc spiewac z magnetofonem - zapis byl oczywiscie fonetyczny, bo przeciez angielskiego ni w zab nie znalam
16 zanim wyjde z domu sprawdzam piec razy czy mam telefon - on daje mi poczucie bezpieczenstwa
17 w liceum moja mama byla moja nauczycielka historii sztuki - utrudnialo to mi bardzo zycie szkolne i uniemozliwalo dostanie piatki czy szostki , bo nauczyciele bali sie , ze ktos sobie pomysli, ze dobre oceny dostaje po znajomosci
18 przed wyjazdem do niemiec bylam w zwiazku z facetem, ktory byl ode mnie o 11 lat starszy i uzalezniony od narkotykow
19 jak poznalam mojego meza , to wspolnie zrobilismy testy na aids i odetchnelismy z ulga , ze nic nie wykazaly
20 cale moje dziecinstwo mielismy w domu psy i inne zwierzeta, dlatego nie wyobrazam sobie dziecinstwa bez zwierzat
21 prawie nie pije alkoholu , moj maz tez nie
22 moja mala rodzina jest dla mnie swietoscia
23 bardzo nie lubie jak ktos mnie nie lubi , jest mi wtedy przykro i tego nie rozumiem, szukam wtedy winy we mnie
24 nie sadze , by kiedykolwiek udalo mi sie przeniesc wszystkie wpisy ze starego bloga na ten blog - chyba jestem za leniwa ;-)
25 lubie majonez (chyba juz o tym pisalam)
26 uwielbiam chodzic w gosci
27 mam sporo kompleksow dot. mojego wygladu
28 jestem zwolenniczka szybkiej (choc smacznej) kuchni , mimo wszystko nie mam nic przeciwko gdy ktos dla mnie ugotuje
29 jesli jestem zmuszona skozystac z publicznej toalety, spuszczam wode noga
30 jak bylam mala zlapalam na wczasach wszy ,i mama obciela mi wlosy - strasznie to przezywalam, bo pare dni wszesniej dostalam w prezencie gumke do wlosow w kolorach teczy
31 jestem strasznie dumna z tego , ze trzy lata temu udalo mi sie zrobic prawo jazdy
32 bardzo chcialabym miec jeszcze jedno dziecko , ale biologicznie jest to za duze ryzyko
33 pierwsze 3 lata zycia tadeuszka byly hardcorowa jazda bez trzymanki
34 czesto mysle , ze jakos moze ja w tym zawinilam, cos przeoczylam, cos niedopatrzylam
35 uwielbiam zapach swierzo wypranej poscieli
36 uwielbiam chodzic bosymi stopami po chodniku , gdy dopiero co spadl deszcz ,a jego powierzchnia jest rozgrzana od slonca i mokra
37 nie znosze chodzic na zakupy, chyba , ze mam kupic ciuszki dla mlodego , lub artykuly biurowe
38 nie pije kawy z kofeina, za to bez kofeiny z mlekiem i 2 lyzeczkami cukru
39 chcialabym miec wiecej pomocy ze strony rodziny - co niestety ze wzgledu na odleglosc jest niemozliwe
40 boje sie tadeuszkowej przyszlosci
41 marze o tym by kiedys zostac babcia
42 nie znosze depilacji , gdzie musze - gole wlosy- brwi nie skubie
43 boje sie agresywnych ludzi - omijam ich z daleka
44 uwielbiam wiosne - to moja najukochansza pora roku
45 zawsze bylam bardzo wysoka, tak, ze ludzie mysleli , ze jestem starsza niz w rzeczywistosci i oczekiwali ode mnie wiecej umiejetnosci i powagi
46 jak mialam chyba 9 lat bylam sama w domu i okno w sypialni rodzicow nie domykalo i wydawalo tykajacy dzwiek , ja sie przerazilam , ze tam jest bomba i polecialam do sasiadki - od tego czasu juz zawsze patrzyla na mnie jak na wariatke
47 uwielbiam ogladac zdjecia i moge to robic godzinami
48 eksploduje wewnetrznie , jak tylko sie zorientuje, ze w polsce ktos jest ze mna zaprzyjazniony tylko dlatego, ze przyjezdzam "zza granicy"
49 nie znosze "poklepywania po ramieniu"
50 nigdy nie pisalam pamietnikow, dlatego ciesze sie z tego bloga i z tego , ze mam miejsce chwaly i narzekania

brzuch, przedszkole i madrosc

jako , ze ostatnimi czasy nie mialam jak wziac sie za siebie i na przyklad pojsc do lekarza , zrobilam to teraz , i okazalo sie , ze musze wyciac pieprzyk , ktory mam na brzuchu , a ktory sie doktorowi nie podobal i stwierdzil , ze trzeba go wyciac , zeby sprawdzic czy on przypadkiem nie jest zlosliwy.
dzis rano wiec spedzilam sporo czasu na stoliczku u pana wycidajlo i mdlejac prawie z paniki poddalam sie owej procedurze. teraz leze grzecznie w lozeczku, lykam proszki i nasluchuje jakie rewelacje tadeuszek wygaduje , rozmawiajac z mezem :


Tadeuszek:  nie wiem , czy Melanie ma w domu ptaszki
Maz:  nie wiem, musimy zapytac mamy
Tadeuszek:  nie wiem , czy mama jest wystarczajaco madra


jako, ze jak juz cos sie dzieje, to zawsze podwojnie , zaczal mi (wiem wiem , lepiej pozno niz wcale) wyrastac zab madrosci - wiec szwy na brzuchu , buzia obolala , no i czekam, wyniki histopatologiczne beda - jesli wiadomosci takie sobie - za okolo tygodnia do mnie zadzwonia, jesli wszystko w miare ok, to dowiem sie o tym za 14 dni w czasie kontroli.

Tadeuszek byl juz 2 dni w przedszkolu , i poza bladoscia i sincami pod oczami ( z braku snu , bo znowu sie cos zmienilo w harmonogramie dnia czyli juz dawno nie byl w przedszkolu) wyglada na zadowolonego i nie skarzy sie odpukac w niemalowane drewno i podskoczyc trzy razy na zadne przypadlosci!

malpka,bikini i szczerba

 Pomalu wracamy do normalnej rzeczywistosci , choc tadeuszek nadal w dawnej formie nie jest, jest juz o niebo lepiej - z tej calej ulgi chyba pochorowalam sie ja w srode i czwartek , tak, ze maz urlop musial wiac , a ja polezalam w lozku ( mniej lub bardziej bo jelitowka mnie dopadla). teraz juz lepiej , tak , ze znow aktywniejsi jestesmy i choc mlody w wozku czesto siedzial bylismy i w zoo i na basenie i na placu zabaw.
tadeuszek znow zaczyna filozofowac , wiec to dobry znak ( xbw , na specjalne zyczenie , pare scen z zycia mlodego :-D , zebys juz sie nie musiala tak martwic - dzieki kochana!)


 jestesmy w zoo , przechodzimy obok malych malpek, jedna z nich siedzi na drzewie i patrzy w moja strone :
- czesc malpko ! - mowie ,
Tadeuszek peka ze smiechu , nie z malpki , a z tego, ze ja do niej mowie.
po chwili Tadeuszek odwraca glowe w moja strone i mowi :
- malpko* jest tak jak czlowiek , tez ma reke , i tez ma glowe!!!!



* ten wyraz wypowiedziany po polsku , jednak odmieniania nie rozumie tadeuszek ni w zab , zreszta w kazdym jezyku :-)



wybieramy sie na basen , ja zakladam bikini juz w domu , cos mi nie pasuje , cos sie marszczy , wiec podpinam, wygladzam , po chwili mniej wiecej zadowolona z efektu , zwracam sie do meza z pytaniem , czy stroj wyglada dobrze .
tadeuszek podchodzi do mnie , glaszcze mnie po zebrach i mowi : -nie wyglada dziwnie , dobrze wyglada, tu (pokazuje palcem) jest troche grubo , ale moze tego nikt nie zauwazy!

Tadeuszek od dzis jest szczerbaty!!! wypadla pierwsza dolna jedynka , przejety polozyl zeba pod poduszke , ciekawe co wrozka- zebuszka przyniesie... czary mary...;-)

pozdrowienia

U nas lepiej :-) - humor wraca , sily jakby tez :-D dzieki za dobre mysli i slowa

maraton(w skrocie)

tak , jestesmy po maratonie , szpitalnym maratonie . i nie bylibysmy soba , gdybysmy nie wolali o wszystkie powiklania , ktore moga sie kiedykolwiek pojawic. po punkcji kregoslupa nastapilo to:

Zespół popunkcyjny

Skocz do: nawigacji, wyszukiwania

Zespół popunkcyjny - wtórny do zabiegu punkcji lędźwiowej ból głowy, który według Międzynarodowej Klasyfikacji Bólów Głowy (ICHD II) charakteryzuje się następującymi cechami;

• ból głowy nasilający się w ciągu 15 min po przyjęciu pozycji siedzącej lub stojącej i zmniejszający się w ciągu 15 min po położeniu się, z przynajmniej jednym objawem towarzyszącym (nudności, sztywność karku, niedosłuch, szum w uszach lub światłowstręt).
• dane z wywiadu informują o nakłuciu lędźwiowym
• ból pojawia się do 5 dni po wykonaniu nakłucia lędźwiowego
• ból ustępuje samoistnie w ciągu tygodnia lub też w ciągu 48 godz. po odpowiednim leczeniu przyczynowym

Spis treści

• 1 Etiologia
• 2 Objawy chorobowe
• 3 Zapobieganie
• 4 Leczenie
• 5 Bibliografia

Etiologia

Mechanizm powstania bólu głowy w zespole popunkcyjnym jest niejasny. Za zasadniczą przyczynę uważa się obniżenie ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego. Prowadzi to prawdopodobnie do przemieszczenia struktur wewnątrzczaszkowych i w rezultacie do ucisku i pociągania struktur wrażliwych na ból, takich jak naczynia krwionośne lub zatoki opony twardej. Inna teoria mówi, że przyczyną bólu jest rozszerzenie naczyń krwionośnych wewnątrzczaszkowych, powstałe w mechanizmie kompensacji obniżenia ciśnienia wewnątrz czaszki spowodowanego zmniejszeniem objętości płynu mózgowo-rdzeniowego.
Wystąpienie zespołu nie jest spowodowane bezpośrednio poprzez pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego do badania, gdyż występuje również w przypadkach nakłucia lędźwiowego bez pobrania płynu do badania. Jest to związane z utrzymywaniem się wycieku płynu w miejscu przekłucia opony twardej, a jego ubytek może dochodzić do 158 ml.
Częstość występowania zespołu popunkcyjnego jest szacowany na 30-40% w przypadku z pobieraniem płynu i 20% w przypadkach punkcji diagnostycznej.

Objawy chorobowe

Objawy zespołu popunkcyjnego pojawiają się w 12-48 godzin od chwili nakłucia lędźwiowego. Opisywane są jednak przypadki pojawienia się bólu głowy spełniające kryteria rozpoznania zespołu popunkcyjnego do 14 dni. W badaniach nad częstością występowania zespołu (Vilming i Kloster) wykazano, że w 53% przypadków objawy pojawiły się w 1 dobie, 36% w dobie drugiej a wszystkie pozostałe przypadki wystąpiły do 4 doby.
Podstawowym objawem jest ból głowy o charakterze tępym, zlokalizowany w okolicy czołowej i/lub potylicznej w 2/3 przypadków obustronny, w pozostałych jednostronny.
Ból ma związek z pozycją ciała - pojawia się w pozycji siedzącej i stojącej i ustępuje po przyjęci pozycji leżącej, z tym że jego ustępowanie jest tym wolniejsze, im dłużej trwała pionizacja.
Najczęstszym współistniejącym objawem są nudności (w 85% przypadków).

 i co ? - i mialam POTWORNIE cierpiace dziecko przez tydzien , i bardzo slabe, nie swoje dziecko do teraz, dziecko to byl nie do rozpoznania przez stos kabelkow popodlaczanych do niego na stale- na zdjeciu ponizej wykonanym komorka bylo juz tych kabli mniej , jednak ciagle jeczcze duzo.

w zeszly piatek zabralam mlodego ze szpitala na wlasne zyczenie - kiedy juz byl w stanie siedziec przez 15 minut nie mdlejac, nie musial non stop byc podlaczony do monitora, kroplowki i cewnika,  jestesmy w domu - tadeuszek z dnia na dzien jest coraz zdrowszy, leki zdaje sie , ze pomagaja, i puki co nie pokazuja za duzych skutkow ubocznych - czy tez musi najpierw wyzdrowiec po punkcji , zeby mozna bylo rozroznic resztki syndromu popunkcyjnego od skutkow ubocznych keppry.
mnie boli dusza (ze strachu , trosk i schiz) i cialo (od noszenia tadeuszka), ale trzymam fason i jestem mistrzynia wymyslania atrakcji przeroznych.
pomijajac wszystkie ratujace zycie gadzety szpitalne , nie znosze szpitali , nawet tych dobrych.
nie znosze placzu dzieci, halasu szpitalnego, zapachu, dzwieku alarmow , monitorow, piperow , mierzenia temperatury rutynowo, nadaktywnych praktykantek,probujacych mnie przekonac , ze dziecko cierpiace na potworny bol glowy musi koniecznie dostac lewatywe bo juu od pieciu dni nie zrobilo kupki ( mimo , ze nic nie jadlo i na bole brzucha sie nie skarzylo) lekarzy stazystow, ktorzy zamiast zajzec do akt za kazdym razem pytaja o historie choroby... itd . chyba na koncu odetchnieto z ulga , ze poszlismy do domu , bo tym razem nie dalam sie wrobic w takie numery i bylam bardzo zdecydowana i przekonywujaca.
jestem zmeczona , potwornie, a do zdrowia nam jeszcze daleko.

przepustka

jestesmy w domu na przepustce ze szpitala - od wczoraj do dzis wieczorem - basenik na balkonie rozlozony, salatka owocowa dla chlopakow, dla mnie wafelki ryzowe bo musnal mnie delikatnie jakis szpitalny wirus zeladkowy. prosimy o kciuki jutro , bo mlody bedzie mial pobierany plyn rdzeniowy z kregoslupa - za nami znow setki badan , mlody dostal tez kolejny lek na epi - keppra , na razie jeszcze nic nie widac , ale moga byc skutki uboczne w postaci cofniecia rozwoju , zaniku mowy, agresji - moga , ale nie musza - i tego sie trzymamy

wiele niedobrego przeplatane latem

nie pisze bo nie moge - wiele sie niedobrego wydazylo w ostatnim czasie. tadeuszek od powrotu z kliniki ma powracajace bole "czola" jak on to mowi. w tadeuszkowym przedszkolu kaszana - niedobre wydarzenia , niesmak i prawnik ktory przejal sprawe w naszym imieniu.. zobaczymy , co dalej... nie pisze wiecej o tym bo nie chce sie jeszcze bardziej denerwowac.nie wiadomo wiec , czy stan zdrowia tadeuszka zwazany jest z trauma poszpitalna lamane przez glupie cipki w przedszkolu, czy dzieje sie fizycznie cos niedobrego w glowie . dzis w nocy tadeuszek sie obudzil i plakal bo mu sie tak w glowie krecilo , ze nie mogl lezec tylko siedziec, a chcial spac :-( . napisalam wiec maila do naszej kliniki epi w kork.
2 godziny temu pani profesor do nas oddzwonila i powiedziala , ze trzeba zrobic koniecznie jeszcze jedno badanie , ktorego oni chcieli tadeuszkowi oszczedzic , ale jednak jest konieczne - punkcje kregoslupa , zeby zbadac plyn rdzeniowy na wszelkie mozliwe cholerstwa, ktore przy "normalnych" badaniach widoczne nie sa.:-( szykuje sie wiec szpital - runda kolejna i to w nienajprzyjemniejszych okolicznosciach przyrody. jesli badanie bedzie ok - zostanie wdrozony 2 lek przeciwpadaczkowy , ktory powinien pomoc ... moje nerwy...
a my w miedzy czasie jezdzimy na basen i jezioro, jemy lody i staramy sie zyc normalnie.
jej  - dobrze ,ze mamy sie z mezem nawzajem , ze mamy takiego fajnego synka , to to co mi daje kopa

relacja

dziekujemy pieknie za zyczenia :-)
urodziny udaly sie wspaniale , bo mym dowod na zadowolenie mlodego jakim jest moje wzruszenie, po tym jak lezac juz w lozku po imprezie urodzinowej powiedzial " ja juz zawsze chcialbym takie piekne urodziny- w nastepnym roku zrobimy DOKLADNIE takie same" - i maz babo placek - bowiem moj szesciolatek zapamietal napewno dokladnie kazdy szczegol imprezy - i miejmy sie na bacznosci, jesli my o jakims szczegoliku zapomnimy ;-) - dumna jestem jednak nieslychanie!!!
tadeuszek mial gosci ze swojego przedszkola , ktorzy przyszli bez rodzicow. urodzinki zaplanowalismy na 2 godziny , wczesniej juz zrobilismy szczegolowa rozpiske z mezem kto co i czym i kim sie zajmuje i co w razie "w" - plastry byly przygotowane, telefony do rodzicow i na pogotowie pod reka ;-P.
i wszystko sie swietnie udalo - wzruszeni bylismy takze tam, jaki mlody jest w przedszkolu lubiany i jak dzieci wiedza co lubi , czym sie interesuje. dostal wspaniale prezenty - ksiazke o robalach i pajaka zrobionego wlasnorecznie z papieru przez najlepsza przyjaciolke mlodego - matylde , i atlas swiata dla dzieci i lupe ze swiatelkiem , i motyla ze szkla :-D - od nas dostal to, co sobie bardzo zyczyl - roboryby - czyli rybki ktore sie ruszaja w wodzie jak prawdziwe , a znosza dzielnie noszenie w raczkach przez mlodego.
suma sumarum - tort byl pyszny , goscie dopisali , tadeuszek przetrwal impreze i byl bardzo zadowolony choc na koncu mial juz wyraznie dosc zamieszania :-))

w strone siedmiu :-D

moj pasikonik dzielniaczek, pchelka, kochanie , sloneczko , Tadeuszek <3 konczy dzis
6 lat!!!!!!!!!!
nie spalismy cala noc razem z nim , bo z przejecia nie mogl oka zmruzyc, o piatej rano rozpakowalismy prezenty- mlody trzasl sie z przejecia. dozujac emocje - jutro impreza dla dzieci z tortem , zabawami i wszystkim tym , co do 6 urodzin nalezy !!!
jestem dumna mama !!!!!

po 3 tygodniach w szpitalu - jestesmy :-)

Tadeuszek czuje sie (odpukac) znow dobrze :-)))) - byle tak zostalo!!!!
w sobote sa jego 6 urodzinki - juz wszystko przygotowane - maz - na ktorego barkach cala organizacja urodzin mlodego spoczywala spisal sie na medal :-) gdybym tylko ie byla tak wykonczona psychicznie - to bylby miod ;-P

ale od poczatku :
przyjechalismy do centrum epilepsji w czwartek 20. czerwca - mlody czul sie momentami fatalnie- nudnosci , zawroty i bol glowy- misze momentami , bo , jak to tadeuszek w miedzy czasie rozrabial, czarowal, skakal i wymyslal.
od razu zostalismy wyslani na EEG , badania neurologiczne , itd.
nastepnego dna zostala pobrana krew, nastepnego byly testy na czas krzepliwosci. we wtorek zostal zrobiony rezonans pod narkoza - tym razem byl z nami maz , ktory tym razem byl przy wprowadzaniu narkozy. pan anastezjolog bardzo powaznie potraktowal nasze obawy i troski i perfekcyjnie dozujac narkoze sprawil, ze tadeuszek sie bardzo szybko z niej wybudzil.
Rezonans nie wykazal NA SZCZESCIE zadnych guzow, krwawien, i innych - obraz nie roznil sie od tego z zeszlego roku - czyli w dalszym ciagu powiekszone zewnetrzne i wewnetrzne komory plynu mozgowego, ale bez cisnienia ( NIE POTRZEBA NA RAZIE OPERACJI) nic sie na szczescie bardziej nie powiekszylo.
nastepnego dnia mlody mial 24 godzinny pomiar cisnienia i znow EEG, krew pobierana co 3 dni - wycierpial sie ten moj maluch , ale byl jak profesjonalista- pokazywal lekarce gdzie ma go kluc i cieszyl sie na prezenty , ktore za kazdym razem od pani doktor za dzielosc dostawal.
w miedzy czasie mial takie napady zaslabniecia, bole glowy i zawroty- raz bylo tego wiecej, raz mniej.po wszystkich badaniach na borelioze i FSME wlacznie , pojawily sie dwie tezy- pierwsza, ze infekcja + alergia na antybiotyk przeszly przez mozg i spowodowaly tak zwany syndrom alicji w krainie czarow ( fajna nazwa, co?) , druga, ze cala ta akcja wzmozyla napady wegetatywne epilepsji i leki , ktore bierze nie dzialaja juz tak dobrze , - tak zwana recydywa.
zadecydowano wiec o tym , zeby powoli podwyzszyc poziom leku do terapeutycznego maximum i zostawic go dluzej w szpitali, zeby szybko wychwycic ewentualne skutki uboczne.
mlody czul sie w miare wzrostu "promili" cholerskiego leku we krwi coraz lepiej i tak oto zostalismy wczoraj poznym popoludniem wypuszczeni do domu.
teraz musimy uwazac juz "tylko" na to, zeby lek nie rozwalil mlodemu nagle watroby lub nerek i latac z kazdym podejzeniem do prdiatry na badanie krwii i nigdy , ale to nigdy nie dac mu amoxycyliny.
dzis w nocy tadeuszek sie obudzil i plakal , ze go cos w gardle cisnie i on chce spowrotem do szpitala - ciekawe jak dlugo bedzie potrzebowal, by wrucic do nieszpitalnej normalnosci i byc znow dzieckiem? - bo mimo ze mial w szpitalu hipoterapie fizyko i muzykoterapie, mimo , ze chodzilam z nim codziennie na spacery i male wycieczki, zabieralam do mieszkanka dla rodzicow - szpital zawsze pozostanie szpitalem, gdzie tematy rozmow sa bardzo monotematyczne i przezycia nie specjalnie dzieciece - dobrze , ze jestesmy w domu!!!

jedziemy

dziekuje dziewczyny kochane za mile slowa , zacisniete kciuki i pozytywna energie. wlasnie pakujemy ostatnie rzeczy , dopijamy kawe i jedziemy. do przeczytania!!! bede miala internet w klinice, ale nie wiem czy sily starczy , zeby cos napisac.  o kciuki prosimy w dalszym ciagu !!! :-)

martwie sie

dzis tadeuszkowi tak sie w trakcie lezenia krecilo w glowie , ze wstawal pare razy i patrzyl , czy kanapa ma kolka :-(
dzis wieczorem mowil nam : jakos tak podloga jest krzywa, ale to nie jest naprawde, mamo?
jeszcze trzy dni i jedziemy do kliniki w kehl - kork .
nie wiem , czy jutro nie pojsc z nim jeszcze raz do pediatry...
z drugiej strony , to tylko trzy dni , i bedzie w bardzo dobrych rekach, a u pediatry narazony jest na dodatkowe wirusy...
badz tu czlowieku madry...

snilo mi sie

...ze jest zima, jest mnostwo sniegu, ja ide z moja mama i tadeuszkiem w bardzo sliskich butach na sanki.tadeuszek ma kombinezon na sobie, czerwona czapke- komin i czerwone rekawiczki. on idzie przed nami. w pewnym momencie zarowno ja , jak i moja mama zaczynamy sie sliskac i zjezdzac z boku  gorki  , jak ze zjezdzalni. mnie ogarnia przerazenie, - przeciez tadeusz jest tam sam ze swoimi sankami i idzie do przodu nie ogladajac sie nawet! - my zjezdzamy w dol - coraz nizej i nizej, ja probuje hamowac, ale to na nic - tadeuszek znika mi z pola widzenia. w koncu jestem na dole i probuje sie szybko wspiac na gorke, ale buty mi sie tak sliskaja , ze od razu zjezdzam spowrotem.
zaczynam wolac, nikt nie zwraca na mnie ugagi, nawet moja mama bagatelizuje sprawe.
robi sie ciemno, zaczyna padac marznacy snieg z deszczem - ja wpadam w rozpacz.
policja- musze pojsc na policje!
lece , sliskam sie - komisariat jest w wierzowcu - na 63 pietrze!
nie wiem dlaczego biegne w nieskonczonosc po schodach.
wkoncu wpadam do komisariatu, w ktorym znudzeni panowie wcale sie nie spiesza - ja krzycze , a oni tym bardziej dziwnie sie zachowuja- musze wypelnic stosy formularzy, a z tylu glowy mam obraz tadeuszka w czerwonych rekawiczkach marznacego i wolajacego mama!
w koncu wypelniam ostatni formularz dotyczacy nagrobka i parceli na cmentarzu...
wybiegam stamtad i dopiero zauwazam , ze schody po ktorych przez 63pieter do gory bieglam sa niezabezpieczone i z jednej strony mozna tych 63 pieter tak poprostu sprysnac w dol, zaczyna mi sie krecic w glowie, czolgam sie do windy , ktora sie chwieje i trzeszczy, w ktorej jezdza jacys ludzie , ktorzy z usmiechem ignoruja moja historie o zaginieciu mlodego , musze sie niesamowicie przemoc , zeby do tej windy wsiasc...
budzi mnie glosne - juz kroliczek w zegarku wstal! juz jest rano!!! - moge cos slodkiego?

T : ... i zostaniesz ze mna w domku i nie bede chodzil do przedszkola, a ty do pracy  tak dlugo az nie pojedziemy do (szpitala w ) Kehl- Kork?, tylko ty i ja? - bedziesz ze mna caly czas jak papa bedzie w pracy?
Ja : - tak syneczku !
T: ....och , bo ja cie bardzo lubie !

poszpitalnie - przedszpitalnie

czy wy tez tak dlugo dochodzicie do siebie po nawet najkrotszych pobytach w szpitalu z waszymi dziecmi? - ja jestem wykonczona...



w zeszlym tygodniu tadeuszek po antybiotyku czul sie tak dobrze , ze puscilam go do przedszkola.
w piatek po wizycie u logopedy , ktora byla super i tadeuszek jak zwykle przednio sie bawil, odwiozlam go do przedszkola. odpinajac go z pasow stwierdzilam, ze patrzy w jeden punkt i nie reaguje na moje pytania, czy dotyk .nie trwalo to dlugo, jednak odmienilo jego humor diametralnie - zaczal plakac i krzyczec, chcial szukac robakow, nie chcial zostac w przedszkolu do ktorego tak chetnie chodzi.
zostawilam go tam , mowiac , ze mam caly czas telefon przy sobie i przyjade natychmiast gdyby cos bylo nie tak.
o godzinie 14 pani z przedszkola zadzwonila mowiac, ze tadeuszek po spaniu nie chce wyjsc na dwor z innymi dziecmi , lezy i kreci mu sie w glowie, jest mu niedobrze i ma zawroty glowy.
odebralam go oczywiscie , a on sie lepiej poczul. popoludniu zostal z mezem, bo ja musialam jeszcze wyskoczyc do pracy.
po powrocie zrobilam awanture mezowi , ze znow sie wyglupial z tadeuszkiem i ma od jego brody wysypke na policzkach ....
w sobote dziecko obudzilo sie cale w wysypce.
pojechalismy wiec na pogotowie - diagnoza - reakcja alergiczna na
antybiotyk ( po 7 dniach brania) - dostalismy leki , przykazanie odstawienia antybiotyku i do domu.
mimo lekow wysypka sie pogarszala. w niedziele rano tadeuszek mial problemy z utrzymaniem rownowagi, byl caly spuchniety, wysypka ognistoczerwona, gdzieniegdzie rany, na calym ciele lacznie z pupa i stopami - buzia wygladala, jakby byl poparzony.
wiec sio na ostry dyzur i od razu na oddzial- kroplowka, leki , monitor czuwajacy nad funkcjami zyciowymi. w miedzy czasie zawroty glowy mlodego, szczegolnie przy kladzeniu go do lozka.
w szpitalu bylismy do wczoraj wieczorem - wysypka jest nadal, ale juz duzo bledsza i opuchlizna zeszla, lecz ze wzgledu na zawroty i bole glowy i to , ze mlody jest pacjentem kliniki specjalistycznej w kehl- kork - mielismy sie do nich zglosic na konsultacje - i tak 20 czerwca czyli za 8 dni jedziemy do nastepnego szpitala na rezonans glowki ( trzeba sprawdzic czy cisnienie w glowie nie wzroslo) , eeg i pukanie mlotecziem w kolanka ...(mielismy i tak tam jechac , teraz sie termin przyspieszyl)
ja jestem emocjonalnie wypompowana, mlody znow skacze(na szczescie) ale nie moge go na razie oczywiscie do przedszkola wyslac - tak wiec nie moche isc do pracy i egzaminy w szkole tez zawale... najwazniejsze jednak , zeby mlody znow sie dobrze czul

skrotowy post o bardzo fajnych,wzruszajacych, bardzo intensywnych i bardzo meczacych wakacjach

trzy dni przed naszym wyjazdem do polski tadeuszka , ktory juz od miesiecy walczy z katarem i nawracajacym przeziebieniem rozbolal brzuszek.denerwowalismy sie bardzo jak to w podrozy bedzie , czy sie teraz zupelnie rozchoruje itd. po 2 dniach jego stan sie poprawil i zaryzykowalismy jednak. 1200 km to nie bulka z maslem , wiec nocowalismy po drodze w hotelu.w drugim dniu naszej podrozy juz w polsce podczas jednej z wielu przerw mlodemu nagle jakis latajacy zuk plecial do ucha!!! - przezylismy chwile grozy, nie wiedzielismy ,czy on gryzie, nie chcielismy go wepchnac glebiej, nie mielismy tez zadnego przyzadu , zeby delikwenta z uszka mlodego wyciagnac. tadeusz panika - po poerwsze, ze zabijemy robaka, po drugie , ze robak wejdzie mu do glowy ;-/ .
po krotkiej naradzie z nasza nawigacja stwierdzilismy , ze do najblizszego szpitala mamy 25 km , wiec przypielismy mlodego, ja mu raczki trzymalam i w droge. krotko przed celem tadeuszek zaczal sie bardzo smiac i stwierdzil , ze go robak laskocze. maz zatrzymal szybko samochod i szybkim ruchem patyczka znalezionego przy drodze usunal delikwenta , ktory wyszedl na tyle , ze przymusowa ewakuacja sie powiodla bez odwiedzin w szpitalu. mocno rozdygotani i z poczuciem wielkiej ulgi dotarlismy do moich rodzicow.

                                            tadeuszek z babcia na lalusiu

jak sie okazalo tadeuszek przez caly rok snul plany co bedzie  u babci i dziadka robil ( podlewal wszystko co sie rusza i nie rusza , zbieral robaki i zaby i slimaki , biegal, biegal , biegal,lowil ryby z wujkiem maciejem, jezdzil konno , glaskal koty,karmil kury, zbieral jajka, piekl ciasto,ogladal mini mnini, brudzil sie do woli, zbieral robaki pajaki robaki , pajaki ... ) i zaczal wykonywac powyzszy plan w momencie odpiecia go od fotelika samochodowego przez nastepne 2 dni i 2 noce non stop. trzeciego dnia sie uspokoil .zaczal wykonywac ten sam plan , tylko wolniej ;-P
czwartego dnia wyjechalismy do kolobrzegu  .
zostalismy tam zaproszeni przez Kasie Lukasiewicz z fundacji oswoic los i portalu damy rade na zjazd fundacyjny - bylo naprawde wspaniale , poznalismy kupe bardzo fajnych ludzi, niektorych znalismy juz wirtualnie, innych dopiero poznawalismy - opis zjazdu (napisany o niebo lepiej niz ja kiedykolwiek moglabym to zrobic tutaj: http://www.damy-rade.org/publicystyka/2881-damy-rade-oswoic-los-w-kolobrzegu.html wszystko okraszone zdjeciami ;-) )
my sie poza zbiorowymi wzruszeniami delektowalismy w miedzy czasie rowniez bardzo prywatnie morzem i plaza

po 4 dniach intensywnych wrazen , wzruszen i przygod wrocilismy do moich rodzicow , gdzie w pieknym ogrodzie i ciszy spedzilismy reszte naszego pobytu . niestety 2 dni przed powrotem do domu mlody mial atak padaczki , ktory poprzedzil bardzo wysoka goraczke mlodego i straszliwy kaszel.w piatek przed wyjazdem snulismy sie wiec po pogotowiu, aptekach itd denerwujac sie , jak to zrobimy z powrotem sobotnim .
po 24 godzinach goraczka spadla na tyle, ze zdecydowalismy sie na podroz powrotna. po 12 godzinach w podrozy dojechalismy przedwczoraj do domu. dzis mlody dostal kolejny antybiotyk i skacze  po domu mialczac i piszczac (jak to zwykle po antybiotyku )nie mogac sie doczekac pojscia do przedszkola. jeszcze troche bedzie musial poczekac, a ja , po bardzo bardzo fajnych lecz megameczacych wakacjach moglabym udac sie na urlop ;-P

                                             przy tak wysokiej temperaturze nawet tadeuszek nie
                                            skakal( u babci i dziadka z prawdziwym i pluszowym
                                            kotem ;-) )

odmeldowuje sie :-)

jutro jedziemy do Polski. jestesmy wszyscy nieco chorzy:-( - trzymajcie kciuki , zebysmy sie dalej nie rozchorowali , a wyzdrowieli. ciesze sie strasznie na wyjazd . do przeczytania po powrocie!

ciastko

ciastko! ciastko! ciastko! ciastko! ciastko! am ! am! am! ciastko!! - naprzeman migajac, i wolajac biegnie w naszym kierunku na placu zabaw tadeuszek chcac dostac od nas zapakowane do plecaka ciasteczko . po drodze odkryl zuka i przystanal na pare minut.
wstajac zapytal:
 - zjadlem ciastko?
 maz na to , chowajac wyciagniete juz z plecaka ciastko za plecami ,chcac zrobic zart:
  - tak , juz zjadles!
tadeuszek na to:
- acha!
i pobiegl sie bawic
nam kopary opadly poczym wybuchnelismy smiechem i dlugo nie moglismy sie pozbierac :-)
mlody bierze WSZYSTKO doslownie - czasami i my o tym zapominamy :-D

maj

bzy i kasztany kwitna, ptaszki spiewaja , na wodnych placach zabaw wlaczono wode w pompach,wiec siedzimy ile mozna na dworze.
to wszystko tlumaczenia leniwca blogowego;-P
duzo sie dzieje w zyciu pozainternetowym, moze kiedys nadgonie pisanie:-)
tadeuszek mial bardzo niepokojacy czas, kiedy to przestal nam mowic i zachowywal sie jak 2 lata temu:-( -przerazilismy sie , ze oduczyl sie nagle wszystich dotychczasowych umiejetnosci.
teraz jednak wszystko wrocilo do tadeuszkowej "normy" :-) wiec delektujemy sie wiosna i odliczamy do wyjazdu do polski:-)juz za dwa tygodnie jedziemy do moich rodzicow i nad morze - strasznie sie ciesze

sposob na dobra pogode

dzis rano mowie do meza:
-... dzisiaj ma byc jeszcze bardzo cieplo, ale od jutra ma zaczac padac deszcz i bedzie znow zimno ... tadeuszek przybiega i zdyszany mowi :
- szyyybkoooo , musimy bardzo duzo piosenek o wiosnie spiewac , to wtedy zimno nie przyjdzie!!!!





ps. dzieki dziewczyny za mile i budujace komentarze :-) - tak naprawde wy wiecie , ze ja terazniejszoscia (przewaznie) zyje i ciesze sie jak wariat z postepow mlodego i jestem beznadziejna optymistka, ale te rzeczy musza na "papier" , zeby juz nie zalegaly , tam, gdzie nie powinny (bo takie zlogi powoduja chorobe i inne takie rzeczy):-D

zalegly (na sercu)post

ten post chcialam juz dawno napisac, jednak nie moglam sie za niego zabrac , bo to bardzo bolesne sprawy i wspomnienia , z ktorych kazdy podpunkt zasluguje wlasciwie na osobny post.
probuje (bedzie to jak zwykle jedna setna tego co siedzi w srodku;-)

wiele z was , mam dzieci z autyzmem pisze o tym, ze wasze dzieci do pewnego momentu rouzwijalo sie "normalnie" po czym ta normalnosc zostala im odebrana ... u nas bylo inaczej , byc moze  przez inne towazyszace choroby mlodzika , moze...

pisalam wam juz jak to u nas bylo ? coprawda pisalam starego bloga , w czasie , w ktorym powstawaly i dochodzily diagnozy tadeuszkowe , ale tak naprawde blog te moje blogi sa i byly zbieranina mysli bierzacych, przemyslen, malych sytuacji bierzacych , zyczen , pragnien i tylko musnieciem przeciez naszego realnego zycia.

po tak ciezkiej ciazy i dramatycznych przezyciach przedciazowych , narodzinach tadeuszka, mimo zapewnien lekarzy , ze wszystko jest ok, czulam , ze cos sie nie zgadza.to uczucie mialam juz caly czas od czasu zrobienia testu ciazowego i przebojow pozniejszych...

teraz to spojzenie wstecz , wielu rzeczy wtedy nie zauwazalam - nie chcialam zauwazac , mialam nadzieje , podzegana przez lekarzy, ktorzy moje watpliwosci co do rozwoju mlodego, dziwnych zachowan , snu itd tlumaczyli tym, ze to chlopiec, leniwy, dwujezyczny, matka histeryczka, ojciec przewrazliwiony(mieszkalismy wtedy w miedzyczasie przez ok. 3 lata w berlinie , tam sie mlody urodzil)
tadeuszek krzyczal bardzo duzo, nie dawal sie karmic na rekach, nie patrzyl na nas , nie usmiechal sie do nas. Pamietam , ze jak mial ok. 8 miesiecy zastanawialismy sie z mezem jaki ma glos , bo poza krzykiem, i gardlowym stekaniem nie wydawal z siebie zadnych odglosow "buzia".

dzieki mojej intuicji -postaralam sie o fizykoterapie metoda bobath , jak tadeuszek mial 2 miesiace- i cale szczescie , bo nie wiem jak by sie rozwoj mlodzika potoczyl , gdyby nie to.
 w wieku, w ktorym inne dzieci zaczynaly raczkowac , tadeuszek nie potrafil sie jeszcze nawet obracac. lezal czesto na plecach , prezyl sie strasznie - wyginal spastycznie stopki i machal raczkami jak ptaszek.praktycznie nigdy nie mrugal oczkami , mial szeroko otwarte oczy , ciagle otwarta buzie i slinotok (co praktycznie raz mniej , raz wiecej zostalo do dzis)
Jak tadeuszek mial 11 miesiecy pojechalismy z nim do ortopedy- osteopaty , ktory uwolnil zablokowane kregi- jak sie okazalo . po tych wizytach tadeuszek przeskoczyl pare etapow rozwojowych i w ciagu 3 miesiecy zaczal chodzic, nie chodzic , a biegac ;-) - jednak deficyty neurologiczno - miesniowo rozwojowe zostaly.
 mlody praktycznie nie spal , w nocy budzil sie co 2 godziny i nie spal przez kolejne 3 potem gora 2 godziny snu i znow akcja.
w miedzy czasie  byly 1 urodziny mlodego i krotko potem tadeuszek dostal "drgawek goraczkowych" - blednie zdjagnozowanych , bo to juz wtedy byla epi :-( - to bylo takie okropne , wtedy naprawde myslalam , ze tadeuszek umarl, bo przestal oddychac , byl siny , mial piane na buzi , byl taki malenki - dopiero przez 2 dawke leku diazepam i ciaglym podawaniu tlenu w drodze na pogotowie w karetce  mu ten napad przeszedl trwal 30 minut. brrrr - bylo to jedno z najbardziej dramatycznych przezyc mojego zycia.

ciagle ludzilam sie , ze pare glosek , czy gestow , to jego mowa .
nigdy nie pokazywal na nic paluszkiem, nie bylo ma- ma ma papapa bababa itd.
bral wszystko do buzi, lizal sciany, klamki , metalowe porecze, szyby w autobusie, rajstopy... , ciagle uciekal, pamietam jak inne matki mi mowily, ze mam go zostawic niech biegnie, po jakims czasie  sie zorientuje , ze mamy nie ma i przybiegnie-  nigdy - on biegl by na koniec swiata i nie zauwazylby pewnie tego.uderzal gowa o sciane , dostawal histerii widzac wlasne lzy, czy siusiu.
wymiotowal jak tylko otwieralam lodowke, pil tylko zimne mleko , jadl tylko plynne jedzenie,i to bardzo okrojoneý jadlospis. darl sie jak go wkladalam do wanny z ciepla woda( potem odkrylam , ze on sie moze godzinami kapac w zimnej) itd itp

potem sie przeprowadzilismy , tadeuszek mial prawie dwa lata.
i wtedy zmienili sie lekarze , ktorzy nas od razu do szpitali powysylali - z wyrzutami, - jak to mozliwe , ze  "takie " dziecko nie zostalo jeszcze porzadnie przebadane, zdiagnozowane...
od jednego szpitala , do drugiego itd.

po krotkim czasie znani bylismy w naszej dzielnicy z tego, ze o czwartej nad ranem biegalismy za naszym maluchem godzinami po dworze. jak wpadalismy na plac zabaw , to nas witano slowami- o to ten chlopiec , ktory na glowie stoi!

potem doszly ciagle upadki i 6 wstrzasow mozgu w przeciagu 3 miesiecy - padlo pierwsze podejzenie padaczki i autyzmu.
jak mlody mial 2,5 roku to jednoczesnie bylismy po 9 pobycie w szpitalu, tadeuszek dostal miejsce w przedszkolu integracyjnym, jednoczesnie diagnoze padaczki,leki przeciwko niej, zaburzenia rozwoju mowy, autyzm wczesnodzieciecy, opoznienie rozwoju globalne.
i wtedy tez ruszylismy ze wszystkimi terapiami.
taki byl poczatek...

maly gruby chinczyk

tak jak w tytule wygladala twarz tadeuszka po przebudzeniu dzis rano -cala spuchnieta, oczy jak szparki, kolor  skory purpurowy , bol policzkow przy mowieniu :-( - bylismy od razu u lekarza- ponoc prawdopodobnie reakcja alergiczna albo na nagle ostre slonce, albo na krem przeciwsloneczny dla dzieci.
mlody w domu(lapie pajaki na balkonie), ja nie w pracy- obserwuje bacznie mlodzika, wtykajac mu co godzine kuleczki belladonna, zmieniajac oklady chlodzace i nakladajac masci chlodzace na policzki.
ech...

rampampam

mlody musial (ze wzgledow roznych - urzedowych przede wszystkim zostac poddany tetowi na inteligencje.
dlugo czekalismy i dzis przyszly wyniki

uwaga :
myslenie logiczne iq 95(rozwoj umyslowy przecietny)
dzialanie  (, test wykonawczy - mam nadzieje , ze to dobrze tlumacze - puzzle itd )-iq75(rozwoj nizszy niz przecietny)
w sumie - iq 85 !!!!!!!!!!!!!!!dolna granica NORMY!!!!!
tralalala - autyzm , padaczka, wodoglowie - pocalujcie mnie wy w ... nos - przy takim ilorazie inteligencji jest wszystko mozliwe :-)))
ciesze sie tak , ze az fruwam (nie, zebym sie tego nie spodziewala, ale ... ;-)
 
 

NAZWA (STOPIEŃ)		ILORAZ INTELIGENCJI (I. I.) W SKALACH		OKREŚLENIE KLINICZNE
Rozwój bardzo wysoki	powyżej 146	Prawidłowy rozwój umysłowy
Rozwój wysoki	145-131
Rozwój powyżej przeciętnej	130-116
Rozwój przeciętny	115-85
Rozwój niższy niż przeciętny (dolna granica normy)	84-70	Pogranicze normy
Niedorozwój umysłowy lekkiego stopnia	69-55	Lżejszy niedorozwój
Niedorozwój umysłowy umiarkowanego stopnia	54-40	Głębszy niedorozwój
Niedorozwój umysłowy znacznego stopnia	39-25
Niedorozwój umysłowy głębokiego stopnia	24-0