środa, 13 grudnia 2017

dlugi cytat

przeczytalam bardzo madry tekst , mozna sie z nim zgadzac lub nie , lub nie w 100%
Madry jest on mimo wszystko
Juz czesto tu o tym pisalam , ze kazdy ma swoja droge. Ja tez jezdzilam , terapiowalam (to oczywiste) i duzo tych terapii przynosilo dobre skutki , czy tez brak tych terapii przynosilo negatywne skutki. Ciagle jednak zylam z wyrzutami sumienia gdzies z tylu glowy - a moze robie za malo?Podzegane to wszystko bylo doniesieniami od innych rodzicow o czyms nowym, lepszym , madrzejszym.Oburzalam sie tez na rodzicow dzieci starszych , ktorzy z lekkim usmiechem sie nam i naszym poczynaniom przygladali i nie brali juz udzialu we wszystkim.Presja spoleczenstwa ciazy na kazdym rodzicu , tym takze z dziecmi bez dodatkowych specjalnosci , bo : musze zapisac dziecko na angielski, balet,pilke nozna, wyslac na ferie  jezykowe itd itp.

Wstęp do Magazynu BARDZIEJ KOCHANI 2015

Rodzicom specjalnych dzieci dedykuję, choć mam nadzieję, że przeczytają nie tylko Oni. Może troszkę nas zrozumiecie.....
Czy zdarza Wam się czasami, że na wieść o kolejnej imprezie, na którą ma pójść Wasze dziecko, dostajecie gęsiej skórki? Czy nie przychodzi Wam wtedy do głowy myśl: - o rany, znowu zepsuta sobota? Czy zdarzyło się Wam kiedyś, że musieliście odmówić uczestnictwa w czymś fajnym (ale przeznaczonym tylko dla Was), bo musicie odwieźć gdzieś Wasze dorosłe dziecko, a potem przywieźć z powrotem, albo po prostu nie mieliście nikogo, kto by się nim w tym czasie zaopiekował? Czy zdarzyło Wam się marzyć, że tę właśnie niedzielę, spędzicie leniuchując w łóżku? A czy nie przyszło Wam kiedyś do głowy marzenie o podjęciu jakiejkolwiek spontanicznej decyzji? A na końcu tych myśli musieliście je odpędzić, wstać wyjść, zawieźć, przywieźć, zrobić obiad, spontaniczność najpierw przemyśleć (bo co z dzieckiem?) itd.? Czy nie macie wrażenia, że takie myśli pojawiają się coraz częściej?
A przecież nie tak dawno (te dwadzieścia lat minęło jak mgnienie oka) z radością podrywaliśmy się do każdych działań związanych z naszym upośledzonym synem czy córką. Jak oparzeni biegaliśmy do kolejnych rehabilitantów, terapeutów, pedagogów, jasnowidzów, i innych czarnoksiężników. I ciągle nam było mało. I ciągle nie mogliśmy zrozumieć tego, co mówili nam Rodzice starszych dzieci. A mówili – zwolnijcie, oszczędzajcie siły, rozłóżcie je równomiernie na wiele lat, organizujcie sobie życie wokół miejsca zamieszkania, żeby nie spędzić go w podróży. Będą Wam te siły potrzebne. Pamiętam z jakim oburzeniem mówiliśmy o tym, że jakaś matka czy ojciec nie chcą gdzieś iść z dzieckiem. Jak mogą – przecież to dla dobra dziecka! Jacy to wyrodni Rodzice.
Nie tak dawno, wierzyliśmy w każdy, nawet najbardziej irracjonalny pomysł na rehabilitację. Niektórzy wieszali dzieci do gór nogami, inni świecili światełkiem między oczy, jeszcze inni podawali cudowne zastrzyki. A byli i tacy, którzy robili to wszystko naraz. Czasami było tak, że zabiegi terapeutyczne wokół naszych dzieci zajmowały nam większą część dnia i wieczorami jak kłody padaliśmy do łóżek, żeby rano z nową energią walczyć o „unormalnienienie” naszych potomków. Całe życie się wokół nich kręciło. Wszystko było podporządkowane naczelnej idei. Czy myśleliśmy wtedy o przyszłości? Oczywiście, że tak. Założenie było następujące: teraz się napracuję, poświęcę wszystko i wyrehabilituję swoje dziecko. A potem to już będzie normalnie – jak u wszystkich. Przyjdzie czas na kino, samotny wyjazd do Spa czy cokolwiek innego., odpocznę, zadbam o siebie – wszystko to – później.
Teraz, po dwudziestu latach przyszło nam przywitać się z tym „później”. I coraz częściej przypominam sobie rady Rodziców poprzedniego pokolenia. I coraz bardziej rozumiem, dlaczego nie chciało im się nigdzie iść. I wiem, że wcale nie byli wyrodni, że byli po prostu zmęczeni i musieli wybrać między chęcią poleżenia sobie przez niedzielę w łóżku, a kolejną superatrakcyjną wycieczką czy imprezą, na którą dorosłe dziecko dostało zaproszenie. I coraz bardziej tęsknię za samotną spontanicznością, ot tak, żeby zrobić coś, co po prostu przyjdzie mi do głowy. Nie myśląc przy tym, kto odbierze moje 21 letnie dziecko ze szkoły, albo kto zostanie z nią na noc gdyby przyszło mi do głowy pojechać na weekend z mężem do Spa. Bo jednak, żadna cudowna rehabilitacja, żaden czarnoksiężnik z krainy OZ, żadna cudowna tabletka, nie sprawiły, żeby Gosia była zupełnie samodzielna, odpowiedzialna itd. Jak była, tak jest upośledzona umysłowo i nic tego nie zmieniło.
Zmęczenie i wypalenie, to dwa słowa, które chodzą za mną ostatnio jak szpiedzy. Zaglądają w każdy kącik i sprawdzają co robię. Staram się bardzo, żeby nie było tego widać, zasłaniam je własnym ciałem. Na zewnątrz nikt mnie pewnie tak nie postrzega, może poza tym, że irytuję się łatwiej niż kiedyś i dość niechętnie podejmuję nowe wyzwania, zaczyna mi również brakować tolerancji. Nic dziwnego, nie młodniejemy przecież, a witalność przypisana jest młodości. Nie wiem jak długo da się udawać, że nic się nie dzieje, a życie naszej Rodziny to pasmo zadowolenia. Ktoś mi kiedyś powiedział, że to niemożliwe, że przecież najważniejsze jest to że się kochamy, że robimy tyle rzeczy wspólnie, że wyglądamy na szczęśliwych, że Gosia taka cudowna itd. itd. Wszystko to prawda. Jeszcze nam się udaje nie wyglądać na zmęczonych, choć coraz rzadziej – a Wam?

sobota, 2 grudnia 2017

porownanie

Tadeusz prowadzi calodzienne monologi , ale w taki sposob , ze nie mozna w tym czasie czesto robic nic innego tylko cala uwage poswiecac jemu.slucham wiec , staram sie rozmawiac , ale czesto on oczekuje raczej uwagi czy "Acha" niz konstruktywnej konwersacji , czy olaboga wprowadzenia innego tematu niz tego, ktory go wlasnie interesuje.Pozostaje wiec czesto wylaczyc umysl (okropna przemeczona matka) potakiwac co jakis czas , a gdy ton staje sie pytajacy odpowiedziec " nie wiem , a jak ty sadzisz?"
Czasami jednak umysl sie wlacza automatycznie , tak na przyklad jak dzis rano i wylapuje strzepy Tadeuszkowych mysli:

- " ... kurki wodne wykluwajac sie z jajek takie malutkie puchate potrafia od razu plywac, zupelnie
jak krokodyle... "





(mojej mamy radio i hormonoterapia zaczyna sie 2 stycznia, rany po operacji ladnie sie goja, wiec ..... tataaaaa : wsiadaja kochani w samochod i przyjezdzaja do nas na swieta !!!!!!! hip hip - hurraaaa :-) )

piątek, 1 grudnia 2017

30.11

urodzilam sie w imieniny mojego taty ,Andrzeja , tak wiec wczoraj jak co roku zadzwonilam do Rodzicow i z tata na trzy-cztee-ryyy skladalismy sobie zyczenia :-)
Fajne to i mile - oby jak najdluzej.
Od meza dostalam kawe i prezent do lozka , a od synia 3 wybuchy histerii, zly humor , a w szkole napad paniki.
Nic to , dzis juz bylo dobrze - nikt nie mial juz urodzin i wszystko ma swoja rutyne ;-)
zdjecia ponizej , sa seria najpiekniejszych moich zdjec z dziecinstwa - robil je przyjaciel rodziny jakies 30 lat temu
Piekne to byly wakacje i cudny , choc trudny czas kiedy to przestaje sie byc juz dzieckiem, a nie jest jeszcze nastolatka


sobota, 25 listopada 2017

wzrost

Ja : - Tadeuszku , a czy Tim- Aaron jest wiekszy od Ciebie?

T: -  Tim- Aaron jest wiekszy  od Enrique

Ja: -  A Enrique jest wiekszy od Ciebie?

T: - Taki sam , tylko ma inne wlosy

Ja : -  no to w takim razie skoro Enrique jest taki sam jak Ty , a Tim- Aaron jest od niego troszke wiekszy, to znaczy , ze Tim Aaron jest wiekszy od Ciebie

T: - nie, Tim Aaron jest wiekszy od Enrique

wtorek, 21 listopada 2017

wazne sprawy

Tadeuszek wypowiedzial sie na temat niepelnosprawnosci :
"denerwuje mnie to w szpitalu ze lekarz mowi i mowi i mowi o tej mojej niepelnosprawnosci jakby byla wazna, zamiast mnie zbadac."


no wlasnie, zajmujmy sie waznymi sprawami :
robmy zamiast mowic,kochajmy zamiast myslec,smiejmy sie zamiast czekac ;-)




(Moja mama jest "bohater Emilia Plater "- cwiczy dzielnie raczke , uczy sie angielskiego , rozmawia codziennie ze mna przez telefon jaki to z niej len , bo nic nie robi i wprawia sie w robieniu smoothie ( w naszej rodzinie okrzyknietych smutasem)owocowo warzywnych - bomba witaminowa.Omowienie wynikow histopatologicznych po operacyjnych w piatek , a potem poczatek leczenia )

środa, 15 listopada 2017

znaki

Mama jest juz po operacji , ponoc juz sie nawet wczoraj usmiechala :-),
Teraz musimy czekac , co moze potrwac do 2 tygodni na bardzo szczegolowe badania , ktore tak jak zrozumialam zawaza o tym czy trzeba bedzie jeszcze cos "dociac" czy nie i o tym jak bedzie wygladalo dalsze leczenie. Na 100% wiemy ze bedzie radioterapia , a jaka chemia i czy hormonoterapia to sie okaze.


Jadac wczoraj do pracy po 2 tygodniach ciaglego deszczu nagle oslepilo mnie slonce - i mimo , ze przesadna nie jestem , ale pomyslalam , ze to naprawde dobry znak.
Na chodniku przed wejsciem do pracy znalazlam 1 cent , podnioslam , pochuchalam , wsadzilam do kieszeni i pomyslalam : - ty niedowiarku!
Jednak jak po pracy dowiedzialam sie , ze wszystko poszlo dobrze opanowal mnie tak okropny bol glowy, na ktory nie zadzialal zaden paracetamol.
Wtedy dopiero poczulam jak bardzo zestresowana jestem.
Takich boli glowy nie mialam chyba od ostatnich pobytow Tadeuszka w szpitalu.

poniedziałek, 13 listopada 2017

jutro

po wielu zbiegach okolicznosci i zawirowaniach moja mama jest w koncu w szpitalu.

Dzis ostatnie badania , jedno z nich bardzo nieprzyjemne bo dostala zastrzyk z kontrastem w piers.

Niepewnosc i stres u mnie,dobra mina do zlej gry u mamy.

Mama jest niemozliwa - starala sie nie mowic mi prawdy o tym , ze operacja juz jutro , zeby mnie na odleglosc nie stresowac, ale jej sie nie udalo.

Mam nadzieje , ze nie bedzie za bardzo cierpiec, ze wszystko sie uda, ze nie bedzie komplikacji itd.

Ja cale szczescie jutro do 13 pracuje , wiec bede miala jakas odskocznie w czasie czekania na wiesci z Polski.

o Tadeuszku i o mnie bedzie nastepnym razem , teraz z wiadomych przyczyn blog zmienil nieco temat.