dzis zawioze kolezanke do szpitala, gdzie jutro przywita swojego brzuchowego synka.
podekscytowana opowiadam to Tadeuszkowi. On sie szeroko usmiechnal, po czym z zafascynowaniem powiedzial:
- hmmm - ciekawe czy bedzie mial niepelnosprawnosc taka jak ja, czy moze inna, czy moze bedzie zupelnie normalnym chlopcem, czy moze jak bedzie duzy to powie ze chce byc dziewczynka, bo to nigdy nie wiadomo.
kurtyna
czwartek, 15 grudnia 2016
środa, 14 grudnia 2016
pol roku
Bosz , ale tu pajeczyn
Jak zwykle najtrudniejszy pierwszy krok - takiej przerwy tu jeszcze nie bylo!
Zacznijmy po prostu od tego co bylo wczoraj:
"chyba lepiej miec za duzo tych genow niz za malo" tak po pierwszych strachach skomentowal wczorajsza wizyte w szpitalu i u genetyka Tadeusz.
No - chyba ma racje - jest jeszcze bardziej wyjatkowszy niz nam sie wydawalo.
Ma 3 duplikacje genetyczne na chromosomie X - czyli 3 rozne bledy genetyczne na tym samym chromosomie.
Jak sie okazuje jest jedynym dzieckiem z tymi defektami zanotowanym w swiatowym banku uszkodzen chromosomalnych na swiecie .
My jestesmy zdrowi - czyli to mutacja spontaniczna - nowa , nie podana przez nas dalej, tak sie po prostu stalo i zmutowalo.
Czyli nie wiadomo jak to wszystko rokuje - i dobrze(?) bo nie ma mozliwosci porownania.
Duzo tych wiadomosci bylo , tez takich ze otarlismy sie genetycznie o bardzo paskudne rzeczy.
Pozytywne jest to , ze wiemy , ze te leki p.padaczkowe na przyklad ktore Tadeuszek dostaje , dobrze dzialaja na ta grupe bledow gen.Wiemy tez , ze jak tylko ktos sie na swiecie pojawi z ta sama przypadloscia(sciami) , to sie z nami skontaktuja.
A pozatym : swieta za rogiem, ciastka pod nosem, ( o gilach nie wspomne)
do uslyszenia niedlugo
Jak zwykle najtrudniejszy pierwszy krok - takiej przerwy tu jeszcze nie bylo!
Zacznijmy po prostu od tego co bylo wczoraj:
"chyba lepiej miec za duzo tych genow niz za malo" tak po pierwszych strachach skomentowal wczorajsza wizyte w szpitalu i u genetyka Tadeusz.
No - chyba ma racje - jest jeszcze bardziej wyjatkowszy niz nam sie wydawalo.
Ma 3 duplikacje genetyczne na chromosomie X - czyli 3 rozne bledy genetyczne na tym samym chromosomie.
Jak sie okazuje jest jedynym dzieckiem z tymi defektami zanotowanym w swiatowym banku uszkodzen chromosomalnych na swiecie .
My jestesmy zdrowi - czyli to mutacja spontaniczna - nowa , nie podana przez nas dalej, tak sie po prostu stalo i zmutowalo.
Czyli nie wiadomo jak to wszystko rokuje - i dobrze(?) bo nie ma mozliwosci porownania.
Duzo tych wiadomosci bylo , tez takich ze otarlismy sie genetycznie o bardzo paskudne rzeczy.
Pozytywne jest to , ze wiemy , ze te leki p.padaczkowe na przyklad ktore Tadeuszek dostaje , dobrze dzialaja na ta grupe bledow gen.Wiemy tez , ze jak tylko ktos sie na swiecie pojawi z ta sama przypadloscia(sciami) , to sie z nami skontaktuja.
A pozatym : swieta za rogiem, ciastka pod nosem, ( o gilach nie wspomne)
do uslyszenia niedlugo
sobota, 6 sierpnia 2016
swiadek
mieszkamy w domeczku szeregowym z lat dwudziestych na obrzezach miasta.domeczek stary, dzielnica stara, malutkie zawile uliczki. domeczek z niebieskimi okiennicami i niebieskimi drzwiami.Z tylu ogrodeczek , ot taki na szerokosc domeczku dlugi na pare(nascie) metrow . na koncu ogrodeczka, mala drewniana furtka , a nad nia luk z roz. obok i na przeciwko ogrodeczki sasiadow- taka studnia ogrodkowa z czterech stron ogrodzona domeczkami.gdzieniegdzie alte swierki, bluszcze i drapiezne krzaki , co jakis czas angielski trawnik, kazdy ogrodeczek inny. pomiedzy nimi drozki . chodziac po nich wieczorem , jest sie swiadkiem - zycia.
-sasiedzi z boku , wlasciciele kotki o imieniu Lili , to sympatyczni, lecz bardzo glosni ludzie - graja w kosci, ojciec rodziny siedzi bez koszulki i je kielbase, mama piluje paznokcie, w miedzy czasie sie smieja, by za chwile klocic i znow smiac.
- ci z naprzeciwka wlasnie skoczyli do basenu - w tle po cichu leci jakas muzyka
- ci z prawej siedza przy piwku w ogrodku i rozmawiaja po cichu , zeby slyszec jesli ich 5 letnia coreczka sie obudzi.
- ci 3 ogrodki dalej , wlasciciele szarego puszystego kota siedza na dworze w pieknie oswietlonym lampkami ogrodku - pani pieknie gra na gitarze i spiewa po rosyjsku , jej maz wpatruje sie w nia jak w obrazek.
- pare ogrodkow dalej pali sie ogien w koszu metalowym , para ludzi ok. 60 siedzi pod krzaczkiem na trawie, a nad nimi unosi sie slodki zapach palonego przez nich ziela.
lato
-sasiedzi z boku , wlasciciele kotki o imieniu Lili , to sympatyczni, lecz bardzo glosni ludzie - graja w kosci, ojciec rodziny siedzi bez koszulki i je kielbase, mama piluje paznokcie, w miedzy czasie sie smieja, by za chwile klocic i znow smiac.
- ci z naprzeciwka wlasnie skoczyli do basenu - w tle po cichu leci jakas muzyka
- ci z prawej siedza przy piwku w ogrodku i rozmawiaja po cichu , zeby slyszec jesli ich 5 letnia coreczka sie obudzi.
- ci 3 ogrodki dalej , wlasciciele szarego puszystego kota siedza na dworze w pieknie oswietlonym lampkami ogrodku - pani pieknie gra na gitarze i spiewa po rosyjsku , jej maz wpatruje sie w nia jak w obrazek.
- pare ogrodkow dalej pali sie ogien w koszu metalowym , para ludzi ok. 60 siedzi pod krzaczkiem na trawie, a nad nimi unosi sie slodki zapach palonego przez nich ziela.
lato
czwartek, 21 lipca 2016
scenki
Taduszek opowiada mi o mrowkach , poczym dotaje "to co ja mowie sie zgadza bo ja jestem bardzo madry"
Tadeusz kreci sie wokol innych dzieci (mlodszych) w rzeczce szukajac roznych stworow.co jakis czas cos tam mowi. widze , ze moze 6 letni chlopiec- mniejszy o 3 glowy od mlodego sie mu wnikliwie przyglada , dziwi niektorym zachowaniom czy odglosom i probuje zlapac z nim kontakt .Po jakims czasie pyta Tadeuszka- a ty to wlasciwie jestes juz duzy , czy jeszcze maly?
kurtyna
Tadeusz kreci sie wokol innych dzieci (mlodszych) w rzeczce szukajac roznych stworow.co jakis czas cos tam mowi. widze , ze moze 6 letni chlopiec- mniejszy o 3 glowy od mlodego sie mu wnikliwie przyglada , dziwi niektorym zachowaniom czy odglosom i probuje zlapac z nim kontakt .Po jakims czasie pyta Tadeuszka- a ty to wlasciwie jestes juz duzy , czy jeszcze maly?
kurtyna
wtorek, 19 lipca 2016
lato
za troche ponad tydzien zaczynaja sie u nas wakacje.
sa upaly sakramenckie , temperatura nie schodzi w dzien ponizej 30 , a w nocy ponizej 20 stopni. Wiec nie specjalnie sie ruszam.
codziennie po szkole Tadeuszka chodzimy nad rzeke , ktora jest aktuat dosc plytka , czysta i w sam raz do pluskania. Tadeuszek lowi siatka rybki, i inne zyjatka , poczym nadaje im imie i wypuszcza z powrotem.
Koty pomalu dochodza do siebie po stresach przeprowadzkowych .
Czesc kartonow nadal nie rozpakowana,
pralka wlaczona,
truskawki na talerzu
radio pieje
fasolka sie gotuje
lato
:-)
sa upaly sakramenckie , temperatura nie schodzi w dzien ponizej 30 , a w nocy ponizej 20 stopni. Wiec nie specjalnie sie ruszam.
codziennie po szkole Tadeuszka chodzimy nad rzeke , ktora jest aktuat dosc plytka , czysta i w sam raz do pluskania. Tadeuszek lowi siatka rybki, i inne zyjatka , poczym nadaje im imie i wypuszcza z powrotem.
Koty pomalu dochodza do siebie po stresach przeprowadzkowych .
Czesc kartonow nadal nie rozpakowana,
pralka wlaczona,
truskawki na talerzu
radio pieje
fasolka sie gotuje
lato
:-)
wtorek, 5 lipca 2016
ps
kolejne odcinki
nasza powiesc zyciowa nakrecila po drodze pare nowych odcinkow.oto skrot paru z nich:
- zeby nam tak latwo i prosto nie bylo tuz przed przeprowadzka polezelismy chwilke w szpitalu z wielkim limem pod Tadeuszkowym oczkiem i wstrzasem mozgu - ot tak - czlowiekowi nie powinno sie w koncu nudzic - . akcja ta byla efektem krociutkiego napadu padaczkowego podczas gonienia kolegow w szkole . Mlody przez chwile stracil panowanie nad soba i pelnym pedem wbiegl twarza w drabinki.nasza Wanka - wstanka nie bylby soba , gdyby sie szybko nie pozbieral - na szczescie!!!
- potem przyszla przeprowadzka .Kazdy kto sie juz przeprowadzal, ten wie jak to jest , wiec nie bede sie rozpisywac o samej przeprowadzce w upale itd.
- napisze jednak - szczesliwy Tadeuszek kopiacy dziury w naszym ogrodeczku , brudzacy sie z luboscia, tarzajacy w piasku itd.- szczesliwi my , pijacy kawe na dworze wsluchani w spiew ptaszkow, - szczesliwe koty biegajace po schodach w gore i w dol ( nie wolno im jeszcze wychodzic na dwor , musza sie przyzwyczaic). coprawda jest jeszcze chaos - wszystkiego szukamy , skrzynki i kartony sie jeszcze pietrza, rzeczy do pozalatwiania leza i kwicza, ale po tak dlugim czasie przeprowadzkowym , staramy sie pobyc troche z soba- skrzynki nie uciekna(niestety ;-) )
- wczoraj dowiedzialam sie z naszej kliniki epi., ze przyszly wyniki badania genetycznego Tadeuszka. wyszly ponoc 3 defekty na jakims genie. Jutro ma przyjsc list poczta z dokladniejszym opisem, z ktorym maz i ja mamy pojsc pobrac sobie krew , zeby sprawdzic czy i my mamy te defekty, jezeli tak , to nie maja one wiekszego znaczenia, bo my jestesmy zdrowi, jezeli jednak ma te defekty tylko Tadeuszek , to mamy nazwe nad wszystkim co mu jest.staram sie nie denerwowac, i wydawalo mi sie , ze sie nie denerwuje , jednak wczoraj dostalam koszmarnej migreny z atrakcjami. No nic - do boju , robimy wszystko po kolei.
Tadeuszek jest Tadeuszkiem, tak juz zawsze bedzie :-) - jesli ma jakis syndrom , to juz go zawsze mial i bedzie miec, bedziemy miec nad tym wszystkim po prostu tabliczke z nazwiskiem i bedziemy wiedziec z czym to sie je. Tak jest i bede sobie tak powtarzac, az bedzie mi lepiej - Ament ;-)
- zeby nam tak latwo i prosto nie bylo tuz przed przeprowadzka polezelismy chwilke w szpitalu z wielkim limem pod Tadeuszkowym oczkiem i wstrzasem mozgu - ot tak - czlowiekowi nie powinno sie w koncu nudzic - . akcja ta byla efektem krociutkiego napadu padaczkowego podczas gonienia kolegow w szkole . Mlody przez chwile stracil panowanie nad soba i pelnym pedem wbiegl twarza w drabinki.nasza Wanka - wstanka nie bylby soba , gdyby sie szybko nie pozbieral - na szczescie!!!
- potem przyszla przeprowadzka .Kazdy kto sie juz przeprowadzal, ten wie jak to jest , wiec nie bede sie rozpisywac o samej przeprowadzce w upale itd.
- napisze jednak - szczesliwy Tadeuszek kopiacy dziury w naszym ogrodeczku , brudzacy sie z luboscia, tarzajacy w piasku itd.- szczesliwi my , pijacy kawe na dworze wsluchani w spiew ptaszkow, - szczesliwe koty biegajace po schodach w gore i w dol ( nie wolno im jeszcze wychodzic na dwor , musza sie przyzwyczaic). coprawda jest jeszcze chaos - wszystkiego szukamy , skrzynki i kartony sie jeszcze pietrza, rzeczy do pozalatwiania leza i kwicza, ale po tak dlugim czasie przeprowadzkowym , staramy sie pobyc troche z soba- skrzynki nie uciekna(niestety ;-) )
- wczoraj dowiedzialam sie z naszej kliniki epi., ze przyszly wyniki badania genetycznego Tadeuszka. wyszly ponoc 3 defekty na jakims genie. Jutro ma przyjsc list poczta z dokladniejszym opisem, z ktorym maz i ja mamy pojsc pobrac sobie krew , zeby sprawdzic czy i my mamy te defekty, jezeli tak , to nie maja one wiekszego znaczenia, bo my jestesmy zdrowi, jezeli jednak ma te defekty tylko Tadeuszek , to mamy nazwe nad wszystkim co mu jest.staram sie nie denerwowac, i wydawalo mi sie , ze sie nie denerwuje , jednak wczoraj dostalam koszmarnej migreny z atrakcjami. No nic - do boju , robimy wszystko po kolei.
Tadeuszek jest Tadeuszkiem, tak juz zawsze bedzie :-) - jesli ma jakis syndrom , to juz go zawsze mial i bedzie miec, bedziemy miec nad tym wszystkim po prostu tabliczke z nazwiskiem i bedziemy wiedziec z czym to sie je. Tak jest i bede sobie tak powtarzac, az bedzie mi lepiej - Ament ;-)
Subskrybuj:
Posty (Atom)