wtorek, 28 kwietnia 2015

wolnosc

Ania (Ladorusie) mnie spytala jak bylo?
bylo tak , ze mialam wyrzuty sumienia
 - dlaczego?
- bo nie chcialam wracac - i nie wynika to z braku milosci do meza czy synka - bo kocham ich bezgranicznie!!!
- bylam na gigancie! - tak sie czulam - czulam wolnosc we wlosach i zycie.
myslalam , ze juz o takim uczuciu zapomnialam ...
jechalam i jechalam , pilam kawe , zatrzymywalam sie kiedy chcialam , sluchalam glosno muzyki , wystawialam leb do slonca...
Spotkalam sie z rodzicami , bylam z nimi na obiedzie i kolacji , na piwie i spacerze , wjechalam kolejka linowa na bardzo wysoka gore , gdzie lezal snieg .
Spalam - cala noc.
i to wszystko zrobilam w 1,5 dnia
do domu zadzwonilam tylko raz.
przedluzalam droge powrotna w nieskonczonosc

wrocilam
 maz sie ucieszyl , tadeuszek chyba tez

poczym po 2 dniach szkoly mlody sie rozchorowal i siedzial znow tydzien w domu
nie liczac tych 2 szkolnych dni - byl w domu przez 8 tygodni( szpital+ferie+choroba)
jak poszedl do szkoly to co? - ja sie rozchorowalam

teraz zdrowieje mi cialo , a wraz z nim dusza.
mlody chodzi znow do szkoly , a ja mam czas powachac bzy choc przez chwile  ,
odetchnac , przed wspolnymi przygodami i czasem spedzanym wspolnie


sobota, 11 kwietnia 2015

w droge

wierzycie w to???
za godzine  wsiade w auto SAMA i pojade SAMA 418 kilometrow w alpy i wracam jutro.
ciesze sie strasznie i jestem bardzo podekscytowana - ciesze sie na muzyke w samochodzie , czas,
przerwy na kawe i spotkanie z rodzicami, ktorzy wygrali 5 dniowy pobyt w alpach i z ktorymi pojde dzis SAMA na kolacje :-)))))))

środa, 8 kwietnia 2015

nie moge

nie moge sie zabrac do czesci drugiej opisu szpitalnego .
kosztuje mnie to jednak wiecej nerwow niz myslalam.
powiedziec wam cos?
nie mam sily
skonczyly sie
wyczerpaly
nie ma ich .
coraz czesciej buntuje sie przeciwko temu , ze nie moge planowac przyszlosci, bo nie wiem co mnie czeka , nawet nie moge miec wyobrazenia tego, co bedzie za dwa tygodnie na przyklad.
smece wiem , ale wpadlam w poszpitalna dziure (choc przed szpitalem tez juz myslalam , ze nie mam sily, mylilam sie)
z tego wszystkiego mam rozowe wlosy , bo to choc odrobine dodaje mi sil.

poniedziałek, 30 marca 2015

szpital cz. 1

Nazajutrz po operacji zabkow Tadeuszek obudzil sie w dobrym humorze , ale blady jak sciana.
Pare minut pozniej zaczal mrugac jednym, potem oboma oczkami , zrobil sie na pare sekund czerwony jak burak , i zawolal- moje oczy sa gorace! - poczym zbladl i bylo po wszystkim.

Moglabym sie rospisywac – od tej pory mlody mial po 50 takich zdarzen dziennie.Stal sie bardzo plaksiwy , nie mogl w nocy spac , a pulsoksymetr co chwile swirowal , pokazujac puls ponad 160.
Lekarze stwierdzili zaraz , ze to napady padaczkowe i nie chcac meczyc mlodego eeg podali mu lek dodatkowy do jego lekow przeciw padaczkowych kroplowka. Nic on jednak nie pomogl i zanim zaczeli oni cos innego krecic z lekami mlodego poprosilam meza , zeby zadzwonil do naszej kliniki padaczki w Kork , czy mozemy wczesniej przyjechac.
W miedzyczasie bylismy juz 5 dni w szpitalu – wszedzie w okol prawdziwa grypa – a nas nie chca za chiny ludowe wypuscic do domu – bo za niebezpiecznie.Na szczescie plan sie udal i bezposrednio z Heidelbergu przenioslam sie z Tadeuszkiem do Kork.

Tam jak zwykle od razu sie nami bardzo milo i fachowo zajeto.I tu pierwszy raz poddano w watpliwosc , czy te napady goraca to wynik epilepsji , czy czegos innego.Dodatkowo Tadeuszek dostal bardzo dziwnego kaszlu , i ze strony lekarzy padlo pytanie – dziwne napady Epi , czy moze tiki (w domysle zaczynajacy sie syndrom Touretta?)

Pierwotny plan byl taki , by polozyc mlodego na oddziale intensywnego monitoringu , zjechac z lekami prawie lub zupelnie w dol i sprawdzic , czy on jeszcze w ogole potrzebuje tych lekow (ja) i czy ta epilepsje mozna zoperowac ( lekarze)
Ten plan pociagnelismy w nadziei , ze te dziwne nowe napady i kaszel rowniez sie tam wyjasnia.Tak wiec po kolejnym tygodniu w Kork na oddziale ,przenesiono nas na oddzial intensywnej terapii .. CDN

niedziela, 29 marca 2015

poszpitalnie

w piatek wrocilismy po ponad MIESIECZNYM pobycie w szpitalach do domu.
 czuje sie tak jakby ktos mnie przezul jak gume do zucia , poczym wyplul na ziemie.
pobyt w szpitalu byl planowany , tak samo jak poprzedzajacy go (niezalezny od planowanego szpitala) zabieg wyrwania zabka pod narkoza.
Pobyty zlaly sie jednak ze soba , przyspozyly mnostwa zmartwien i zmeczenia.
Lekarze odpowiedzieli nam na mnostwo pytan, duzo nam sie wyjasnilo.
Na pare wynikow czekamy jeszcze (beda w przyszlym tygodniu)
Pare otwartych podejzen nowych diagnoz wisza w powietrzu.
Co nas jednak nie zabije , to nas wzmocni.
wiecej wkrotce.
ps. kochana Sylabo odpowiem ci  jak dojde do siebie

poniedziałek, 23 lutego 2015

przelknelam + dopisek

przelknelam dume, poprosilam tesciowa , zeby przyjechala mi pomoc, choc na trzy dni - dzis wstalam i boli mnie wszystko , nawet wlosy.jak ja sie rozloze , to wszystko sie rozlozy.
Mam nadzieje , ze przyjedzie najpozniej jutro

ps. Tesciowa przyjedzie jutro - jejku jak sie ciesze (nigdy nie przypuszczalabym , ze te slowa kiedys napisze ;-P )
- Tadeuszek wrocil do szkoly po feriach i pogryzl nauczycielke :-( - cholerne ferie - dla Autystow sa zguba - dla ich mam tez :-)

niedziela, 22 lutego 2015

siersciuchy

 chcialabym , zebyscie nasze siersciuszki poznali - ten gruby z czarnym nosem i czarnymi uszkami to nasz Findus, ta mala chuda z bialymi uszami i nosem to Rosa (czyt.roza) - zdaniem Tadeuszka Roza ma na nazwisko kwiatek bo jest taka piekna , a findus garfield , bo jest taki gruby.jak juz nie mam na nic sily - to one poprawiaja mi humor :-)