wtorek, 17 grudnia 2013

przeziebieni

obudzilismy sie dzis przeziebieni :-( - cos sie rozwija , a my przeciez za trzy dni mamy wyjechac - to taka dluga podroz!! - najgorsze jest to, ze nie jestesmy wystarczajaco chorzy by normalnie funkcjonowac , i wystarczajaco chorzy by wziac zwolnienie i zostawic mlodego w domu.
dzis mam klasowke, jutro musze pracowac, w czwartek pakowanie.- damy rade?

poniedziałek, 16 grudnia 2013

juz za 4 dni :-)

juz za 4 dni jedziemy do polski - ZNOWU :-))))))) - chyba od 14 lat , w ktorych tu mieszkam , nie jezdzilam tak czesto do rodzicow jak w tym roku . tym razem sprobujemy przejechac w jednym kawalku - nie nocujac po drodze - zobaczymy czy nam sie to uda , czy nie bedziemy jednak w okolicach granicy szukali nerwowo noclegu ;-)
Moj tata konczy tuz przed swietami 60 lat i zyczyl sobie nas wszystkich z okazji urodzin - wiec jedziemy :-))

moj pierwszy z koncowych egzaminow zaraz po nowym roku. Jak go zdam (co wcale takie pewne nie jest) to zostane dopuszczona do kolejnych egzaminow , ktore odbeda sie w maju i czerwcu - i KONIEC :-) - dajecie wiare? juz minely dwa lata - jak zdam , bede w koncu pelnoprawnym nauczycielem przedszkolnym:-) , co w polaczeniu z moim dyplomem  akademii sztuk pieknych wrozy wreszcie fajna przyszlosc zawodowa, a przede wszystkim spokojne pracowanie na pol etatu (wiecej nie chce i nie musze przy Tadeuszku pracowac)

co do Tadeuszka - nie polepszylo sie - tak malo to my juz dlugo nie spalismy, a tadeuszkowa labilnosc emocjonalna, wybuchy agresjii i meka psychiczna trwaja.
Nasza neurolozka podjela wraz z nami decyzje - wycofujemy lek przeciwpadaczkowy , ktory wdrozylismy poznym latem i ktory jest prawdopodobnie sprawca zamieszania , i probujemy inny .sek w tym ze ten lek , ktory powoduje takie skutki uboczne bardzo dobrze pomogl na te napady wegetatywne mlodego z bolami i zawrotami glowy, niewiadomo jak ten nowy pomoze, nie wiadomo tez , czy ten nowy lek nie pokaze rogow. przekonamy sioe w najblizszym czasie - 5 tygodni trwa wycofywanie jednego i rownolegle wdrazanie drugiego leku.
mam nadzieje , ze w razie "w" lekarze w polsce tez nam pomoga .

ciesze sie na pobyt w polsce - dodatkowe kilogramy - nie boje sie was(no moze troche ;-P) potraktuje was podwojnym terminem zumby po powrocie :-D

piątek, 13 grudnia 2013

pytanie

dziewczyny ( i chlopaki??)- mamy  dzieciakow z epi - kto z was ma doswiadczenie z lekiem APYDAN extent 300 (jako preparat o innej nazwie z ta sama substancja dzialajaca podawane jest timox lub trileptal)-- w polsce pewnie pod inna nazwa jest - ale substancja dzialajaca to Oxcarbazepin ? bede wdzieczna za kazda odpowiedz

poniedziałek, 9 grudnia 2013

tematy okolo kibelkowe ;-)

dzis terapeutka Tadeuszkowa podjela kolejna probe przyzwyczajania mlodego do toalety.

Tadeuszek chodzi bardzo dobrze i sam siusiu (na stojaco) , jednak do zalatwiania wiekszych potrzeb potrzebuje jeszcze ciagle pieluchy.Biega on wtedy i krzyczy i powtarza za kazdym razem to samo, zrzuca rzeczy ze stolow i takie tam cuda. jak mu sie juz uda , jest wtedy spokojny i odprezony.problem polega na tym , ze on nigdy wtedy nie siedzi w jednym miejscu.jak sie probuje go zatrzymac, wpada w panike do tego stopnia, ze oblewa sie potem. pol roku temu stwierdzilismy wszyscy razem , ze jeszcze nie nadszedl odpowiedni czas i cala ta procedura zwiazana jest z takim stresem dla mlodego, ze zostawiamy sprawe w spokoju.

Dzis zaczelismy dosc Behawioralnie, acz jak najmniej stresowo;-) - mam dobre przeczucie jesli o to chodzi tym razem.
Terapeutka przejela sie ostatnimi zmianami zachowan mlodzika i w ogole zmienila taktyke i terapie .
efekt > super! mlody pieknie sie "bawil" z pania u nas w domu 1,5 godziny.
w zabawe zostal wpleciony tez trening toalety.
a bylo to tak ;-P :
rekwizyty :
Tadeuszek w rajstopkach w auta,
poduszka,
Tablet (taki plaski komputer)
zafoliowane slady odciskow butow
toaleta

-Poduszka zostala polozona w korytarzu na przeciw toalety, w toalecie zapalone swiatlo.
-przed toaleta , w miejscu , gdzie stawia sie nogi , jak sie siedzi na toalecie zostaly polozone zafoliowane odciski stopek
- Tadeuszek usiadl na poduszce naprzeciw toalety , pani obok niego z tabletem w reku(gra wlaczona) tadeuszek chcial od razu gre wyrwac pani z reki , ale musial powtorzyc - najpierw zadanie potem gra - to powtorzenie wcale nie bylo latwe , ale sie udalo ;-)
- pierwszym zadaniem bylo pojscie do toalety i staniecie na sladach stopek, tylem do toalety
- Tadeuszek pobiegl szybciutko i to zrobil ,dostal wielka pochwale i oczywiscie mogl zagrac w gre
- nastepne zadanie to samo , ale stanac tak dlugo az pani policzy do 5
- znow pochwala , gra
- nastepne zadanie to usiasc na toalecie (toaleta zamknieta , rajstopki na pupie) - tadeuszek mocno spiety , ale motywacja ogromna , wiec sie udalo
- pochwala, gra, banki mydlane ( czyli imprezka na calego)
- zadanie to samo , wytrzymujemy do 5
- pochwala , gra
- to samo zadanie , tylko siadamy na otwartej toalecie, ciagle w rajstopkach - mlody sie trzesie , ale robi to z wlasnej woli i na 5 sekund!
- pochwala , podwojny czas gry , imprezka
- sprzatamy imprezke i idziemy z pania do kuchni piec ciasteczka - czyli to, co tygryski lubia najbardziej :-)

teraz robimy cwiczenia kibelkowe - 5 sekund na toalecie ( w ubraniu) 3 razy dziennie . po swietach podnosimy poprzeczke ;-) - jak to sie nam uda -- to bedzie wielki sukces i ulatwi nam wszystkim zycie - wtedy jeszcze zostanie sprawa pieluchy w nocy , ale i z tym damy sobie kiedys rade :-D


czwartek, 5 grudnia 2013

Kot w butach

dzis byl dobry dzien. naladowalam baterie :-))
Tadeuszek poszedl spac z usmiechem na buzi :
- dzis byl w przedszkolu Mikolaj , zostawil slady i zabral nasze skarpetki!!!!
ciekawe , czy jutro przyniesie prezenty!!!

przed naszym mieszkaniem kaloszki Tadeuszkowe wystawione sa juz od 2 tygodni - bo: moze Mikolaj cos juz wczesniej przyniesie?

ciekawe czy dzis w nocy cos przyniesie
mam nadzieje , ze Go nie wywieje z tymi prezentami , bo xawery daje popalic


- wiesz , mamo - jak sie tak bardzo bardzo wierzy w Jezusa, to on naprawde jest!!....  tak samo jak swiety Marcin ...i Mikolaj ... i Kot w butach...

środa, 4 grudnia 2013

spis chaotyczny ostatnich przezyc

od pieciu tygodni nie spimy - mlody budzi sie kolo 2 nad ranem i nie spi do 5 - a o 6 dzwoni budzik.
przechodzimy przez bunty , krzyki wrzaski -" glowa przez sciane" , przechodzilismy przez dziwne bole oczu , twarzy, glowy, bylismy pare razy nawet na ostrym dyzurze , bo nie wiedzialam jak Tadeuszkowi pomoc.
wkurzam sie na niego, a jednoczesnie rozczulam, jestem wykonczona , a jednoczesnie zal mi mlodego , ze on taki wykonczony jest. zloszcze sie , wkurzam , mecze, jednoczesnie ciesze sie kazda sekunda bycia z nim, a rownolegle pragne wakacji na KSIEZYCU.
pieczemy ciastka chodzimy na dlugie spacery, prubujemy dowlec do domu rzucajace sie na ziemie dziecko.bawimy sie w lokomotywy i lodzie podwodne.

mialam urodziny, maz z tadeuszkiem zrobili DLA MNIE tort. tadeuszek biegal do moich gosci , wyrywal im prezenty dla mnie , poczym wreczal mi je w biegu krzyczac "alles gute zum Geburtstag!!!" (wszystkiego najlepszego na urodziny).

tadeuszek mial napady agresji . w przedszkolu . on przeciez NIGDY nie byl agresywny.

bylismy (jechalam 1,5 godzimy autostrada sama autem z mlodym z tylu - dumnam :-) na kontroli w klinice Epilepsji w Kehl- Kork . dowiedzialam sie , ze ten brak snu i zmiana zachowania moga byc skutkiem ubocznym leku , ktory mlody od wrzesnia dostaje. dostalismy plan zmiany godzin podawania i dawek jednorazowych i mamy tydzien - jesli sie nic nie zmieni, badz pogorszy zaczynamy odwyk tego leku , i przyzwyczajanie do innego. mam nadzieje na poprawe choc boje sie zmiany, innych skutkow ubocznych, niedzialania leku, ponownych napadow, boli glowy i zawrotow u mlodego.

zdecydowalismy sie do jakiej szkoly mlody pojdzie, wypelniamy stosy formularzy , wnioskow, wykonujemy mase telefonow , wizyt u psychiatry, w poradniach i innych. mysle , ze niedlugo o tym napisze.

niedawno dowiedzialam sie o smierci pewnej malej dziewczynki, ktorej mame - babcie (tak babcia przejela role mamy )poznalam i bardzo polubilam. bardzo mnie to przygnebilo.


a pozatym mamy sie dobrze ;-P