taka sytuacja

niedziela. przedpoludnie.nasze mieszkanie .piekne slonce za oknem
sytuacja eskaluje - mlody ma napad wscieklosci przeplatany histeria, moje nerwy porwane na strzepy .cierpliwosc meza tez mierzona szczypta ( a maz do bardzo cierpliwych nalezy)
nie wytrzymujac napiecia , wrzaskow , plucia i trzaskania drzwiami, bierzemy mlodego " za frak" pakujemy do samochodu,przyczepke rowerowa ktora mozna pchac jak wozek i jedziemy do lasu.po drodze mlody sie nieco uspokoil i , jak czesto w takiej sytuacji byl wykonczony.
w lesie , mlody wykonczony i bezsilny do przyczepki , a my pchajac go idac energicznym krokiem staramy sie uspokoic zszargane nerwy.
wyprzedza nasz grupka panow lekko po trzydziestce.jeden z nich sie odwraca, nachyla nad przyczepka i mowi do Tadeuszka:
- czy nie jestes juz na tyle duzy , zeby chodzic na wlasnych nogach?

... ja w tym momencie (nie poznaje samej siebie) popatrzylam na faceta , mysle , ze z niezlym ogniem w oczach i odpowiedzialam ( chyba pierwszy raz w zyciu w takiej sytuacji)

- a czy ty nie jestes juz na tyle duzy , zeby wiedziec , ze istnieja dzieci niepelnosprawne???

na to UWAGA !! - odpowiedz doroslego faceta:

- ale nie widac!!!

starosc nie radosc

no dobra jestem na tyle samoswiadoma, by wiedziec, ze najmlodsza nie jestem, ale wiadomosc o tym ze moj kolega ze studiow rok starszy ode mnie , z naszej "paczki" zostanie dziadkiem mnie powalila na kolana!

Inkluzja na kazdym poziomie

jako , ze sily nas juz dawno opuscily, a odpoczac od czasu do czasu trzeba, zdecydowalismy zeszlej niedzieli dac Tadeuszka na 3 godziny do  grupy opieki (cos jak dom opieki na cale dni lub tylko godziny) dla dzieci niepelnosprawnych .Tadeuszek dlugo juz tam nie byl . dwoje opiekunow wzielo Tadeuszka i jeszcze jednego chlopca ok. 11 latka, ale bardzo duzego - tez autyste na plac zabaw , zeby zmeczyc troche naszych szybkosciowcow, a my pojechalismy do domu ... spac(wreszcie) .
chlopcy ponoc niezle dali czadu (znaczy opiekunom w kosc). jak odebralam Tadeuszka powiedzial do mnie : - ten chlopiec z brazowa reka ( chlopiec ma rodzicow pochodzacych z Afryki) to moj najlepszy brat!!!!

szczescie

nie bede na razie opisywala trudnosci zwiazanych ze zmiana zycia nas wszystkich spowodowanych szkola Tadeuszka.- powiem tylko - jest ciezko (dla Tadeuszka) i bolesnie ( dla nas)  i to , ze wszyscy sie staraja i daja z siebie wszystko.
opisze jedna mila scene :

Tadeuszek stoi ze swoja nauczycielka ( ta , ktora jest tylko dla Tadeuszka ) w ogrodzie szkolnym przed torem przeszkod do balansowania. Przed nim stoja w kolejce dwie dziewczynki, obie po paru krokach na belce traca rownowage i spadaja - Tadeuszek chwyta za reke pania i mowi : ja mam szczescie , ja mam pomoc!!!

Poszedl Marek na jarmarek

Jest taka zabawa – nazywa sie „poszedl Marek na jarmarek kupil sobie ...“ w ktorej gracze wymyslaja przedmioty ktory sobie ow Marek kupil pamietajac w jakiej kolejnosci one nabywane byly.

U nas wyliczanka zaczyna sie slowami : jesli masz (kochane ,wyczekane,wypieszczone)dziecko z Autyzmem...

- jesli masz (kochane ,wyczekane,wypieszczone)dziecko z Autyzmem... i epilepsja

-jesli masz (kochane ,wyczekane,wypieszczone)dziecko z Autyzmem... ,epilepsja , zaburzeniem rozwoju i zaburzeniami snu

- … to zrob w tym czasie dodatkowe studia

- … rozpocznij okres stazowy w pracy

- … poslij owe dziecko do szkoly przecierajac szlaki inkluzji , walcz o najlepsza konstelacje opiekunow i terapeutow z urzedami

- … zapros cala rodzine w komplecie do 3 pokojowego mieszkania , tak , zeby wiekszosc rodziny u ciebie nocowala

- … po ich wyjezdzie kontaktuj sie regularnie z : terapeutami, nauczycielami, opiekunami .. i oczywiscie rodzina , zebys sie nie musiala martwic , ze oni sie o ciebie martwia

- … jesli uznasz , ze jestes za zdrowa , to spraw sobie kamien w nerce , ktory urodzisz (po przewiezienu karetka do szpitala dla frajdy) jedynej w tym miesiacu nocy , w ktorej dziecko w miare normalnie spi

- …. jesli juz to wszystko zrobisz i uznasz , ze jestes za malo wykonczona, za duzo spalas i za duzo masz czasu na taki luksus jak wymienienie choc pol zdania z wlasnym mezem to.... spraw sobie malego zapchlonego kota , ktorego przeciez musisz uratowac, bo jak nie ty to kto?

I wklejaj z rozpaczy glupkowate zdjecia strzelone o 3. 35 nad ranem na znanym portalu internetowym

kurtyna

obrazki i wyjazd

Jesli mialabym opisac roznice samopoczucia Tadeuszka miedzy pol roku temu , a teraz - to jak dzien i noc . Mlody znow skacze , biega , ma lepsza kondycje i lepsze napiecie miesniowe, humor tez o wiele lepszy i glowka lepiej pracuje :-) - Tadeuszek zaczal sie bawic SAM klockami lego Duplo i potrafi tak przez 15 min. :-) , zaczal rysowac - ostatnim hitem sa swietliki , wazki i swiat podwodny - mlody odkryl dla siebie flamastry , ktore mimo niezdarnego chwytu i niewystarczajacego lub nadmiernego uzycia sily maluja :-) i dziecko widzi od razu efekty. Malunki Tadeuszkowe przypominaja obrazki Jozia z bloga : http://stacjaautyzm.blogspot.de/p/grafiki-jozka.html , tylko ze mlody nie jest jeszcze takim profesjonalista jak Jozio :-D maluje je raczka , a nie komputerem i u Tadeuszka kazdy robal namalowany ma ostatnio usmiech na cala glowe ;-)

Walczymy jednak znow z koszmarnymi zaburzeniami snu :-( - mlody nie spi prawie wcale , a my wraz z nim - i opadamy z sil. Ostatni rok byl bardzo meczacy i intensywny , przed nami wiele zmian , na ktore potrzebujemy sily , a ich po prostu brak. Za 4 dni jedziemy do Polski :-) cieszymy sie bardzo , ale jestesmy tak wypruci z energii , ze nawet na radosc jej brakuje. Mam nadzieje , ze przez te 2 tygodnie wsrod drzew, koni ognisk, czystego powietrza , gwiezdzistego nieba zdolamy choc troszke odpoczac.Liczymy dni do wyjazdu

roznice i podobienstwa

wczoraj w drodze powrotnej z przedszkola Tadeuszek zaczal nagle monologowac o kolezankach , z ktorymi chodzi od 4 lat do przedszkola. Zastanawiam sie jak mlody postrzega, dostrzega i rozpoznaje ludzi, poniewaz takie uwagi z jego ust to zupelna nowosc:

- Marie i Ella wygladaja prawie tak samo. sa dziewczynkami,maja taki sam kolor skory i taki sam kolor wlosow.tylko twarze maja inne - dziwne... - Marie ma mala twarz i chuda szyje , a Ella ma twarz jak jajo. - sa prawie takie same ...



(Ella i Marie - to dwie sliczne, ale kompletnie rozniace sie od siebie szatynki )