punkt widzenia i technicznie

Tadeuszek chodzi co druga sobote do takiej grupy zabaw dla dzieci specjalnej troski .
W jego grupie jest 4 chlopcow - wszyscy w jakims kierunku wyjatkowi - jest Tadeuszek, jest chlopiec z lamliwym chromosomem x i FAS , jeden z porazeniem mozgowym i autyzmem i jeden po niedotlenieniu okoloporodowym z porazeniem mozgowym, sonda, rurka tracheo i wieloma innymi "dodatkami".
Sobota wieczor : - Tadeuszku , jakie dzieci byly dzis z toba w grupie zabaw?
Tadeusz wylicza :
- Moj kumpel,
- chlopiec co mnie drapie,
- i jeden niepelnosprawny

Kurtyna





Technicznie:
wyniki krwi mlodego polecialy na leb na szyje :-/ , poziom leku p. pad. ( Ergenyl) obnizyl sie niebezpiecznie , wiec mamy powod niespania .
Neurolog proponuje dodatkowy lek p. pad.( Gabapentyna) wieczorem , nisko dozowany , ktory ma system nerwowy mlodego uspokoic na noc i tym samym pomoc w snie i regeneracji. wprowadze jednak ten lek po powrocie z polski , bo boje sie reakcji niepozadanych i trafienia w polsce z mlodym do szpitala ( moj horror)
ps jeszcze 3 dni i jedziemy :-D

hulaj dusza ,spania nie ma

tak to mniej wiecej u nas od jakichs 3 miesiecy wyglada - nie spimy. To tak sie latwo slucha - nie spimy , tak czesto o tym mowie, ze nie spimy, ze te dwa slowa traca na wartosci ;-).
A tak serio - sytuacja Tadeuszkowego spania jeszcze nigdy nie byla normalna , jednak mielismy juz taki okres , ze nie przespana noc zdazala sie raz na 1,5 tygodnia , szczegolnie w momentach ,w ktorych mlody byl stabilnie ustawiony lekami p. padaczkowymi. Wiadomo jednak , ze dzieci ciagle rosna, zmieniaja wage, sytuacje hormonalna, przeziebiaja sie itd i wtedy te leki nie sa juz takie stabilne.
W kazdym razie wlasnie wyslalam maila do naszej pani neurolog w Kork , w ktorym opisuje wszystkie nocne rewelacje Tadeuszka , a co za tym idzie inne neurologiczno - psychiczne skutki.
Mysle , ze znow bedziemy musieli polozyc sie do szpitala.
tu przyklad dat tylko ostatnich 2 tygodni ( zanotowane sa tu tylko noce , w ktorych mlody mial przerwe w spaniu ponad 3 godzinna) :14.01, 16.01, 17.01, 18.01, 21.01, 23.01,26.01,28.01
tymi slowy : ziew

;-)

po paru calkiem fajnych dniach pobytu w domu ,aczkolwiek bardzo meczacych bo z fruwajacym mlodym , ubarwionym nowymi Tikami i natrectwami nerwowymi, 4 nieprzespanych nocach , odprowadzilam przed chwila z wielkim uczuciem ulgi mlodzika do Busika szkolnego.
Wchodzac do niego mlody wykrzyknal _ "Jak ja sie ciesze , ze ide do szkoly" :-)
czyzbym tez byla dla niego meczaca?




jeszcze 12 dni i jedziemy do Polski - jupiiiii !!!

matka wariatka

co robi matka - wariatka jak dziecko z powodu przeziebienia nie idzie do szkoly? ubiera dziecko cieplo i wychodzi na snieg

dziwny format opisu niesamowitej sprawy

wyobrazcie sobie co mi sie przytrafilo: - pare dni temu kupowalam bilety na pociag do polski - bylo to skomplikowane , poniewaz tadeusz ma legitymacje 100 % niepelnosprawnosci , wiec on placi jako dziecko polowe ceny , a ja jako osoba towarzyszaca niepelnosprawnemu nie musze placic nic. w niemczech jest tak , ze normalnie dzieci (pelnosprawne)do lat 15 w towarzystwie rodzica placacego za pelny bilet nie placa nic

i jako , ze moj maz  bedzie z nami jechal polowe drogi , pani kasjerka zadala sobie duzo trudu i wymyslila, ze jako maz  jest pelnoplatnym rodzicem to policzy tadeuszkowi za bilet polowe drogi

kupno tych biletow bylo skomplikowane , rezerwacje itd, maz jadacy polowe drogi, wracajacy tego samego dnia , nasza podroz powrrotna tydzien pozniej , miejsca w przedziale,itd - pani w kasie zadala sobie mnostwo trudu , poswiecila mi ok. 40 min. i wyciagnela wszystkie mozliwe znizki i udogodnienia dla nas

dwa dni pozniej kolo poludnia - dzwonek do drzwi - w domofonie jakas pani pyta , czy kupowalam ostatnio bilety u niej na dworcu

ja ja wpuscilam do domu , a ona zaczyna tlumaczyc , ze cala noc spac nie mogla , bo jej sie przypomnialo , ze popelnila blad wypisujac jeden bilet i nie wpisala znizki na jeden krotki odcinek naszej podrozy , i , ze ona dla mnie juz wypisala poprawnie nowy bilet , i czy mozemy go po prostu zamienic

wyobrazacie sobie?! pani specjalnie odszukala nasz adres , przyjechala do mnie do domu , zeby swoj minimalny blad naprawic?!!!!i przeprosic? - ja z niedowierzaniem zapytalam czy chce kawy , badz herbaty , ale nic nie chciala, wiec ja objelam , chociaz to , ale ciagle jeszcze jestem w szoku

rozsypka do pozbierania

poczatek szkoly tadeuszka byl turbuletny. , ale juz po pierwszym dniu Tadeuszek powiedzial : "mamo, tam sa przyjaciele, - tak szybko to idzie!"
dlugo balam sie cokolwiek pisac - takie myslenie magiczne , - jak napisze , to napewno zapesze , pogorszy sie .
po tak dlugim czasie  napiecia maksymalnego, zaczynamy puszczac i... chorowac . Nasz mistrz mlody oczywiscie jest zdrowy, mnie posypala sie tarczyca , bola mnie potfornie miesnie od 3 tygodni i co za tym idzie psychika rozsypala sie w drobny mak - wiem , ze to paradoksalnie dobry znak , bo w koncu organizm dopuszcza do rozsypki , skonczyl sie hardcorowy program "survival" , mam nadzieje , ze na tak dlugo bym przynajmniej pozbierala sie w jedna czesc. Maz ma ogromna niekonczaca sie grype i nie wstaje z lozka od paru dni. Pierwszy raz chyba od 4 lat jest tak chory.
Powoli jednak zaczynamy robic plany, mozemy w koncu , mlody jest w FAJNEJ SZKOLE.

tak  dlugo walczylismy z ta decyzja , i stres przed tym , ze dokonamy zlej zmiany byl ogromny.

Na poczatku bylo ciezko - nawet bardzo . Nauczyciele pogryzieni , mlody zestresowany do granic mozliwosci , nie przespane noce, ale jednoczesnie , obok stresu zwiazanego ze zmiana ( kazda zmiana dla niego jest ogromnie trudna) tadeuszek zaczal byc jakis taki wolny, beztroski , zaczal byc znow dzieckiem.
Zaczal nawet troszke , troszeczke opowiadac co tam w szkole sie dzieje . Uwielbia porzadek w szkole , znaki (boardmaker) ktore sa wszedzie , zasady, i przede wszystkim basen :-).cieszy sie bardzo rano na jazde do szkoly busem, i jest witany w nim przez inne dzieci codziennie , tak , jakby go przez rok nie widzialy :-)

Mamy wrazenie jakby dopiero po zmianie tadeuszek tak na prawde zaczal chodzic do szkoly.wreszcie jest traktowany na tych samych zasadach co inne dzieci (co nie zawsze jest takie latwe ). Pani nauczycielka (glowna) jest bardzo stanowcza , szalenie konsekwentna , ale bardzo sprawiedliwa.
Mlody jest od zeszlego poniedzialku 3 razy w tyg. do popoludnia w szkole (dotychczas go o 12 odbieralam , zeby zmiana szkoly + godzin w niej nie byly mieszanka wybuchowa)  i od srody juz sobie ladnie radzil i nawet - Uwaga - zjadl obiad :-) wszyscy strasznie byli dumni z niego , on sam z siebie tez , ale panie w szkole na szczescie toleruja to, ze mnody je tylko niektore rzeczy i pozwalaja jesc np. suchy makaron - wazne , zeby jadl cokolwiek.

niestety glupia epilepsja puka co chwile do naszych drzwi - ale coz taka nasza uroda i nie mozna miec wszystkiego 

Mam nadzieje , ze my sie szybko pozbieramy do kupy (hi hi) , zeby w koncu tak do konca uwierzyc , ze JEST DOBRZE
Dzieki za WSZYSTKIE wasze cieple slowa w komentarzach , nawet nie wiecie jak sie z nich ciesze :-) - witam tez serdecznie nowych ujawnionych i tych nieujawnionych czytaczy .

zmiana

jutro wielki dzien - zmiana szkoly.
Tadeuszek chodzil od zeszlego roku do teraz do szkoly "normalnej" z nauczycielka tylko dla siebie , i wykonywal zupelnie inne zadania niz inne dzieci (nie musial osiagnac celu klasowego - tak to sie tu nazywa.
Szkola bardzo fajna , zreszta tam tez 2 lata pracowalam , wiec nauczycielki Tadeuszka byly czesciowo moimi bylymi kolezankami z pracy.Rodzice innych dzieci sympatyczni , pelni akceptacji , aczkolwiek nie wczuwajacy sie az nadto w temat.
Nauczycielka Tadeuszka towazyszaca mu w kazdej chwili w szkole genialna.
Niby wszystko super ALE - nie bede dlugo sie rozpisywac by nie rozgrzebywac tego i owego( dlatego tak malo tu w ciagu ostatniego 3/4 roku pisalam).
Proces podejmowania decyzji trwal dlugo - latwo podejmuje sie decyzje zmiany , gdy w jakims miejscu jest zle, ludzie nie przejmuja sie losem twojego dziecka , sa nastawieni wrogo , lub obojetnie.
Proces ten byl bolesny
- pogrzebanie swoich jakichs ukrytych czy tez jawnych marzen czy zyczen.
No wlasnie SWOICH , a tu chodzi o tadeuszka , a nie o mnie czy meza.
Jutro tadeuszek stanie sie uczniem szkoly specjalnej .
szkoly specjalnej dla dzieci z niepelnosprawnoscia intelektualna.
szkoly ze stempelkiem na czolku.
szkoly na skraju miasta przy lesie.

ale tez szkoly w ktorej nikt nikomu tlumaczyc nic nie musi
szkoly w ktorej w chronionych ramach mozna stac sie samodzielnym
szkoly gdzie dzieci w klasie nie jest 20 a 7
szkoly gdzie uzywane sa symbole , wszystko jest uporzadkowane i nie tak glosne
gdzie jest basen i rowery i koniki i pies szkolny
gdzie Tadeuszek bedzie odwozony i przywozony Busem
i w koncu szkoly gdzie 3 razy w tygodniu Tadeuszek bedzie do godziny 15 ( a nie jak dotychczas do 12)
i ja bede miala 3 razy w tygodniu czas zeby wejsc spokojnie pod prysznic lub podrapac sie po nosie(egoistka)
Szkoly ktora trwa do 21 roku zycia i po ktorej kazdy absolwent jesli chce , moze podjac prace na rynku chronionym lub w warsztatach ( w zaleznosci od umiejetnosci)
i tylko ech... te wyrzuty sumienia...