szaroburo

za oknem szaro , slonce ciagle gasnie - wiem mamy styczen , ale nie mialabym nic przeciwko bialej mroznej zimie z pieknym sloneczkiem , a tu mgla , deszcz , snieg z deszczem.
Tadeuszek robi niesamowite postepy , a za razem autyzm tez dopasowuje sie do wieku i jest naprawde baaardzo meczacy.dzis rano mialam z Tadeuszkiem straszna awanture i czulam sie bardzo bezsilna .
probuje tez wszystkie terminy skoordynowac i przy okazji nie stracic siebie.
przez moja anemie , ktorej sie w miedzy czasie nabawilam trudno mi sie do czegokolwiek zabrac .
Rozmawialam dzis z pania w Klinice Kork - kiedy tak mniej wiecej mozemy liczyc na przyjecie nas na oddzial IME - pani nie jest w stanie mi tego powiedziec , gdyz wszystko sie przesuwa w czasie itd. ponoc jestesmy wpisani olowkiem i ze znakiem zapytania na 10 marca.Zaproponowano mi , ze moga nas polozyc na inny oddzial i wtedy jak zwolni sie miejsce na IME to my wtedy  zostaniemy priorytetowo przeniesieni.W najblizszym czasie maja do mnie zadzwonic i zaproponowac termin przyjecia na oddzial.
Musze tez umowic termin w szpitalu tutejszym  , poniewaz tadeuszek ma rowniez"chlopiece" problemy i ciagle bolesne zapalenia siusiaka :-( . smarujemy juz kremem ze sterydami , ale nie pomaga i pewnie nie obejdzie sie bez operacji stulejki.

Ostatnio mlody uwielbia Minionki , a szczegolnie psa (potworka) z tego filmu

link do dobrego artykulu

http://zdrowiamoc.pl/rodzina-dziecka-z-autyzmem/

piosenka

moje dziecko slucha namietnie i spiewa - ta piesenke :-) - jej fragment jest poczatkiem i koncem niemieckiej wersji "byl sobie czlowiek" z lat 80

lustro

tadeuszek najpierw drazni naszego kota, poczym przymila sie buzia do jego pazurkow - ja juz nie oponuje - nie ma to sensu. w kazdym razie jakis czas pozniej widzi w lustrze zadrapanie na swoim policzku i przynosi mi plasterek z kuchni
- mam ci przykleic plasterek na policzek , kochanie ?
- tak , ale do tego potrzebujesz lustro bo inaczej nie bedziesz mojej rany widziec !

:-) 

jestem

im dluzej sie nie pisze , tym trudniej zaczac
codziennie tu wchodze i mysle , - jutro , napewno jutro cos napisze,
duzo sie dzialo i ciagle dzieje
- poczatek szkoly tadeuszkowej byl bardzo ciezki- bo wszystko zlozylo sie na raz - zmiany, moja praca, tadeuszkowe zmiany w lekach przeciwpadaczkowych
agresja, nadaktywnosc, plucie , kopanie , krzyki, placze , brak snu,zaburzenia rownowagi , spadly plytki krwi do bardzo niskiego poziomu, pojawily sie siniaki na nogach i tlowiu( skutek uboczny lekow):to tylko czesc perypetii tadeuszkowych, moja proba bycia matka doskonala polaczenia pracy, terapii bycia matka i zona i wszystko najlepiej w 120% - zakonczylo sie +7 kg.na plusie plus anemia plus kompletne wycienczenie, u meza zalamaniem nerwowym.

Pociagnelam za hamulec bezpieczenstwa. zrezygnowalam z pracy, skrocilam terapie mlodego o polowe. Jestem teraz w 100 % mama - terapeutka, sekretarka , sprzataczka , ale bez pracy dodatkowej.kilosy zostaly , samopoczucie lepsze, nastal wzgledny spokoj.

zmienilismy tez leki tadeuszka - to juz 7 lek na ktory tadeuszek reaguje w sposob niepozadany.
wkurzylam sie na padaczke i na lekarstwa. zadzwonilam do kliniki w Kehl- Kork i prawie nakrzyczalam na biedna pania doktor , ze te lekarstwa bardziej szkodza zamiast pomagac , i , ze ja wcale nie jestem pewna , ze mlody naprawde ma padaczke i , ze moze to wszystko od tych lekow.Pani doktor az scierpla przed telefonem , slyszac moje rewelacyjne wywody - ale coz - musialam jej to powiedziec.Poszlysmy na kompromis- zostalismy wpisani na liste oczekujacych na miejsce na oddziale intensywnej terapii i monitoringu , gdzie mlody zostanie prawie odstawiony od lekow , zeby zobaczyc jak organizm reaguje - ja , zeby sie przekonac czy w ogole ta padaczka jest czy nie, a lekarze , ktorzy sa pewni , ze epi wlada cialkiem tadeuszka , zeby zobaczyc czy uda sie wyodrebnic miejsce , z ktorego ta padaczka powstaje i jako ze mlody zakwalifikowany juz zostal do lekoopornych , zeby sprawdzic czy mozna by ewentualnie ta sliczna glowke zoperowac (staram sie o tym na razie nie myslec) - telefon z wiadomoscia o miejscu na oddziale moze sie odezwac zarowno jutro jak i za pol roku - musimy cierpliwie czekac.

w miedzy czasie ( a czasu minelo troszke) sytuacja sie u nas w domu odprezyla - tadeuszek cieszy sie na szkole i robi pilnie zadania domowe :-D - i uwaga ! zaczyna pisac i czytac :-D :-D - choc pewnie nie bedzie potrafil nigdy pisac dobrze raczka - ze wzgl. na slabe napiecie miesniowe i inne gadzety - piznaje literki, lepi je z plasteliny pisze na formacie A3 zeby bylo latwiej . dostal tez duza klawiature dla dzieci z niepelnosprawnoscia ( wodoszczelna , w razie slinotoku ;-P) - jest genialna- kolorowa , uproszczona , a klawisze sa 3x wieksze od normalnych - mlody od razu zalapal !!!!

staramy sie o sanatorium dla naszej trojki - mam nadzieje , ze nam sie uda tak jak 4 lata temu , bo bardzo nam sie przyda !
na razie tyle
kiedy indziej reszta
chyle czolka dziewczyny :-)
niedlugo wiosna!

tajemnica

T : - nie mow nikomu w szkole , ze jestem niepelnosprawny, ok? - to bedzie nasza tajemnica







( moje serce peklo na milion kawaleczkow)

nie mam sily pisac