niedziela, 11 sierpnia 2013
środa, 7 sierpnia 2013
maraton(w skrocie)
tak , jestesmy po maratonie , szpitalnym maratonie . i nie bylibysmy soba , gdybysmy nie wolali o wszystkie powiklania , ktore moga sie kiedykolwiek pojawic. po punkcji kregoslupa nastapilo to:
Zespół popunkcyjny - wtórny do zabiegu punkcji lędźwiowej ból głowy, który według Międzynarodowej Klasyfikacji Bólów Głowy (ICHD II) charakteryzuje się następującymi cechami;
Wystąpienie zespołu nie jest spowodowane bezpośrednio poprzez pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego do badania, gdyż występuje również w przypadkach nakłucia lędźwiowego bez pobrania płynu do badania. Jest to związane z utrzymywaniem się wycieku płynu w miejscu przekłucia opony twardej, a jego ubytek może dochodzić do 158 ml.
Częstość występowania zespołu popunkcyjnego jest szacowany na 30-40% w przypadku z pobieraniem płynu i 20% w przypadkach punkcji diagnostycznej.
Podstawowym objawem jest ból głowy o charakterze tępym, zlokalizowany w okolicy czołowej i/lub potylicznej w 2/3 przypadków obustronny, w pozostałych jednostronny.
Ból ma związek z pozycją ciała - pojawia się w pozycji siedzącej i stojącej i ustępuje po przyjęci pozycji leżącej, z tym że jego ustępowanie jest tym wolniejsze, im dłużej trwała pionizacja.
Najczęstszym współistniejącym objawem są nudności (w 85% przypadków).
i co ? - i mialam POTWORNIE cierpiace dziecko przez tydzien , i bardzo slabe, nie swoje dziecko do teraz, dziecko to byl nie do rozpoznania przez stos kabelkow popodlaczanych do niego na stale- na zdjeciu ponizej wykonanym komorka bylo juz tych kabli mniej , jednak ciagle jeczcze duzo.
w zeszly piatek zabralam mlodego ze szpitala na wlasne zyczenie - kiedy juz byl w stanie siedziec przez 15 minut nie mdlejac, nie musial non stop byc podlaczony do monitora, kroplowki i cewnika, jestesmy w domu - tadeuszek z dnia na dzien jest coraz zdrowszy, leki zdaje sie , ze pomagaja, i puki co nie pokazuja za duzych skutkow ubocznych - czy tez musi najpierw wyzdrowiec po punkcji , zeby mozna bylo rozroznic resztki syndromu popunkcyjnego od skutkow ubocznych keppry.
mnie boli dusza (ze strachu , trosk i schiz) i cialo (od noszenia tadeuszka), ale trzymam fason i jestem mistrzynia wymyslania atrakcji przeroznych.
pomijajac wszystkie ratujace zycie gadzety szpitalne , nie znosze szpitali , nawet tych dobrych.
nie znosze placzu dzieci, halasu szpitalnego, zapachu, dzwieku alarmow , monitorow, piperow , mierzenia temperatury rutynowo, nadaktywnych praktykantek,probujacych mnie przekonac , ze dziecko cierpiace na potworny bol glowy musi koniecznie dostac lewatywe bo juu od pieciu dni nie zrobilo kupki ( mimo , ze nic nie jadlo i na bole brzucha sie nie skarzylo) lekarzy stazystow, ktorzy zamiast zajzec do akt za kazdym razem pytaja o historie choroby... itd . chyba na koncu odetchnieto z ulga , ze poszlismy do domu , bo tym razem nie dalam sie wrobic w takie numery i bylam bardzo zdecydowana i przekonywujaca.
jestem zmeczona , potwornie, a do zdrowia nam jeszcze daleko.
Zespół popunkcyjny
Zespół popunkcyjny - wtórny do zabiegu punkcji lędźwiowej ból głowy, który według Międzynarodowej Klasyfikacji Bólów Głowy (ICHD II) charakteryzuje się następującymi cechami;
- ból głowy nasilający się w ciągu 15 min po przyjęciu pozycji siedzącej lub stojącej i zmniejszający się w ciągu 15 min po położeniu się, z przynajmniej jednym objawem towarzyszącym (nudności, sztywność karku, niedosłuch, szum w uszach lub światłowstręt).
- dane z wywiadu informują o nakłuciu lędźwiowym
- ból pojawia się do 5 dni po wykonaniu nakłucia lędźwiowego
- ból ustępuje samoistnie w ciągu tygodnia lub też w ciągu 48 godz. po odpowiednim leczeniu przyczynowym
Etiologia
Mechanizm powstania bólu głowy w zespole popunkcyjnym jest niejasny. Za zasadniczą przyczynę uważa się obniżenie ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego. Prowadzi to prawdopodobnie do przemieszczenia struktur wewnątrzczaszkowych i w rezultacie do ucisku i pociągania struktur wrażliwych na ból, takich jak naczynia krwionośne lub zatoki opony twardej. Inna teoria mówi, że przyczyną bólu jest rozszerzenie naczyń krwionośnych wewnątrzczaszkowych, powstałe w mechanizmie kompensacji obniżenia ciśnienia wewnątrz czaszki spowodowanego zmniejszeniem objętości płynu mózgowo-rdzeniowego.Wystąpienie zespołu nie jest spowodowane bezpośrednio poprzez pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego do badania, gdyż występuje również w przypadkach nakłucia lędźwiowego bez pobrania płynu do badania. Jest to związane z utrzymywaniem się wycieku płynu w miejscu przekłucia opony twardej, a jego ubytek może dochodzić do 158 ml.
Częstość występowania zespołu popunkcyjnego jest szacowany na 30-40% w przypadku z pobieraniem płynu i 20% w przypadkach punkcji diagnostycznej.
Objawy chorobowe
Objawy zespołu popunkcyjnego pojawiają się w 12-48 godzin od chwili nakłucia lędźwiowego. Opisywane są jednak przypadki pojawienia się bólu głowy spełniające kryteria rozpoznania zespołu popunkcyjnego do 14 dni. W badaniach nad częstością występowania zespołu (Vilming i Kloster) wykazano, że w 53% przypadków objawy pojawiły się w 1 dobie, 36% w dobie drugiej a wszystkie pozostałe przypadki wystąpiły do 4 doby.Podstawowym objawem jest ból głowy o charakterze tępym, zlokalizowany w okolicy czołowej i/lub potylicznej w 2/3 przypadków obustronny, w pozostałych jednostronny.
Ból ma związek z pozycją ciała - pojawia się w pozycji siedzącej i stojącej i ustępuje po przyjęci pozycji leżącej, z tym że jego ustępowanie jest tym wolniejsze, im dłużej trwała pionizacja.
Najczęstszym współistniejącym objawem są nudności (w 85% przypadków).
i co ? - i mialam POTWORNIE cierpiace dziecko przez tydzien , i bardzo slabe, nie swoje dziecko do teraz, dziecko to byl nie do rozpoznania przez stos kabelkow popodlaczanych do niego na stale- na zdjeciu ponizej wykonanym komorka bylo juz tych kabli mniej , jednak ciagle jeczcze duzo.
w zeszly piatek zabralam mlodego ze szpitala na wlasne zyczenie - kiedy juz byl w stanie siedziec przez 15 minut nie mdlejac, nie musial non stop byc podlaczony do monitora, kroplowki i cewnika, jestesmy w domu - tadeuszek z dnia na dzien jest coraz zdrowszy, leki zdaje sie , ze pomagaja, i puki co nie pokazuja za duzych skutkow ubocznych - czy tez musi najpierw wyzdrowiec po punkcji , zeby mozna bylo rozroznic resztki syndromu popunkcyjnego od skutkow ubocznych keppry.
mnie boli dusza (ze strachu , trosk i schiz) i cialo (od noszenia tadeuszka), ale trzymam fason i jestem mistrzynia wymyslania atrakcji przeroznych.
pomijajac wszystkie ratujace zycie gadzety szpitalne , nie znosze szpitali , nawet tych dobrych.
nie znosze placzu dzieci, halasu szpitalnego, zapachu, dzwieku alarmow , monitorow, piperow , mierzenia temperatury rutynowo, nadaktywnych praktykantek,probujacych mnie przekonac , ze dziecko cierpiace na potworny bol glowy musi koniecznie dostac lewatywe bo juu od pieciu dni nie zrobilo kupki ( mimo , ze nic nie jadlo i na bole brzucha sie nie skarzylo) lekarzy stazystow, ktorzy zamiast zajzec do akt za kazdym razem pytaja o historie choroby... itd . chyba na koncu odetchnieto z ulga , ze poszlismy do domu , bo tym razem nie dalam sie wrobic w takie numery i bylam bardzo zdecydowana i przekonywujaca.
jestem zmeczona , potwornie, a do zdrowia nam jeszcze daleko.
niedziela, 28 lipca 2013
przepustka
jestesmy w domu na przepustce ze szpitala - od wczoraj do dzis wieczorem - basenik na balkonie rozlozony, salatka owocowa dla chlopakow, dla mnie wafelki ryzowe bo musnal mnie delikatnie jakis szpitalny wirus zeladkowy. prosimy o kciuki jutro , bo mlody bedzie mial pobierany plyn rdzeniowy z kregoslupa - za nami znow setki badan , mlody dostal tez kolejny lek na epi - keppra , na razie jeszcze nic nie widac , ale moga byc skutki uboczne w postaci cofniecia rozwoju , zaniku mowy, agresji - moga , ale nie musza - i tego sie trzymamy
wtorek, 23 lipca 2013
wiele niedobrego przeplatane latem
nie pisze bo nie moge - wiele sie niedobrego wydazylo w ostatnim czasie. tadeuszek od powrotu z kliniki ma powracajace bole "czola" jak on to mowi. w tadeuszkowym przedszkolu kaszana - niedobre wydarzenia , niesmak i prawnik ktory przejal sprawe w naszym imieniu.. zobaczymy , co dalej... nie pisze wiecej o tym bo nie chce sie jeszcze bardziej denerwowac.nie wiadomo wiec , czy stan zdrowia tadeuszka zwazany jest z trauma poszpitalna lamane przez glupie cipki w przedszkolu, czy dzieje sie fizycznie cos niedobrego w glowie . dzis w nocy tadeuszek sie obudzil i plakal bo mu sie tak w glowie krecilo , ze nie mogl lezec tylko siedziec, a chcial spac :-( . napisalam wiec maila do naszej kliniki epi w kork.
2 godziny temu pani profesor do nas oddzwonila i powiedziala , ze trzeba zrobic koniecznie jeszcze jedno badanie , ktorego oni chcieli tadeuszkowi oszczedzic , ale jednak jest konieczne - punkcje kregoslupa , zeby zbadac plyn rdzeniowy na wszelkie mozliwe cholerstwa, ktore przy "normalnych" badaniach widoczne nie sa.:-( szykuje sie wiec szpital - runda kolejna i to w nienajprzyjemniejszych okolicznosciach przyrody. jesli badanie bedzie ok - zostanie wdrozony 2 lek przeciwpadaczkowy , ktory powinien pomoc ... moje nerwy...
a my w miedzy czasie jezdzimy na basen i jezioro, jemy lody i staramy sie zyc normalnie.
jej - dobrze ,ze mamy sie z mezem nawzajem , ze mamy takiego fajnego synka , to to co mi daje kopa
2 godziny temu pani profesor do nas oddzwonila i powiedziala , ze trzeba zrobic koniecznie jeszcze jedno badanie , ktorego oni chcieli tadeuszkowi oszczedzic , ale jednak jest konieczne - punkcje kregoslupa , zeby zbadac plyn rdzeniowy na wszelkie mozliwe cholerstwa, ktore przy "normalnych" badaniach widoczne nie sa.:-( szykuje sie wiec szpital - runda kolejna i to w nienajprzyjemniejszych okolicznosciach przyrody. jesli badanie bedzie ok - zostanie wdrozony 2 lek przeciwpadaczkowy , ktory powinien pomoc ... moje nerwy...
a my w miedzy czasie jezdzimy na basen i jezioro, jemy lody i staramy sie zyc normalnie.
jej - dobrze ,ze mamy sie z mezem nawzajem , ze mamy takiego fajnego synka , to to co mi daje kopa
poniedziałek, 15 lipca 2013
relacja
urodziny udaly sie wspaniale , bo mym dowod na zadowolenie mlodego jakim jest moje wzruszenie, po tym jak lezac juz w lozku po imprezie urodzinowej powiedzial " ja juz zawsze chcialbym takie piekne urodziny- w nastepnym roku zrobimy DOKLADNIE takie same" - i maz babo placek - bowiem moj szesciolatek zapamietal napewno dokladnie kazdy szczegol imprezy - i miejmy sie na bacznosci, jesli my o jakims szczegoliku zapomnimy ;-) - dumna jestem jednak nieslychanie!!!
tadeuszek mial gosci ze swojego przedszkola , ktorzy przyszli bez rodzicow. urodzinki zaplanowalismy na 2 godziny , wczesniej juz zrobilismy szczegolowa rozpiske z mezem kto co i czym i kim sie zajmuje i co w razie "w" - plastry byly przygotowane, telefony do rodzicow i na pogotowie pod reka ;-P.
i wszystko sie swietnie udalo - wzruszeni bylismy takze tam, jaki mlody jest w przedszkolu lubiany i jak dzieci wiedza co lubi , czym sie interesuje. dostal wspaniale prezenty - ksiazke o robalach i pajaka zrobionego wlasnorecznie z papieru przez najlepsza przyjaciolke mlodego - matylde , i atlas swiata dla dzieci i lupe ze swiatelkiem , i motyla ze szkla :-D - od nas dostal to, co sobie bardzo zyczyl - roboryby - czyli rybki ktore sie ruszaja w wodzie jak prawdziwe , a znosza dzielnie noszenie w raczkach przez mlodego.
suma sumarum - tort byl pyszny , goscie dopisali , tadeuszek przetrwal impreze i byl bardzo zadowolony choc na koncu mial juz wyraznie dosc zamieszania :-))
sobota, 13 lipca 2013
w strone siedmiu :-D
moj pasikonik dzielniaczek, pchelka, kochanie , sloneczko , Tadeuszek <3 konczy dzis
6 lat!!!!!!!!!!
nie spalismy cala noc razem z nim , bo z przejecia nie mogl oka zmruzyc, o piatej rano rozpakowalismy prezenty- mlody trzasl sie z przejecia. dozujac emocje - jutro impreza dla dzieci z tortem , zabawami i wszystkim tym , co do 6 urodzin nalezy !!!
jestem dumna mama !!!!!
6 lat!!!!!!!!!!
nie spalismy cala noc razem z nim , bo z przejecia nie mogl oka zmruzyc, o piatej rano rozpakowalismy prezenty- mlody trzasl sie z przejecia. dozujac emocje - jutro impreza dla dzieci z tortem , zabawami i wszystkim tym , co do 6 urodzin nalezy !!!
jestem dumna mama !!!!!
czwartek, 11 lipca 2013
po 3 tygodniach w szpitalu - jestesmy :-)
Tadeuszek czuje sie (odpukac) znow dobrze :-)))) - byle tak zostalo!!!!
w sobote sa jego 6 urodzinki - juz wszystko przygotowane - maz - na ktorego barkach cala organizacja urodzin mlodego spoczywala spisal sie na medal :-) gdybym tylko ie byla tak wykonczona psychicznie - to bylby miod ;-P
ale od poczatku :
przyjechalismy do centrum epilepsji w czwartek 20. czerwca - mlody czul sie momentami fatalnie- nudnosci , zawroty i bol glowy- misze momentami , bo , jak to tadeuszek w miedzy czasie rozrabial, czarowal, skakal i wymyslal.
od razu zostalismy wyslani na EEG , badania neurologiczne , itd.
nastepnego dna zostala pobrana krew, nastepnego byly testy na czas krzepliwosci. we wtorek zostal zrobiony rezonans pod narkoza - tym razem byl z nami maz , ktory tym razem byl przy wprowadzaniu narkozy. pan anastezjolog bardzo powaznie potraktowal nasze obawy i troski i perfekcyjnie dozujac narkoze sprawil, ze tadeuszek sie bardzo szybko z niej wybudzil.
Rezonans nie wykazal NA SZCZESCIE zadnych guzow, krwawien, i innych - obraz nie roznil sie od tego z zeszlego roku - czyli w dalszym ciagu powiekszone zewnetrzne i wewnetrzne komory plynu mozgowego, ale bez cisnienia ( NIE POTRZEBA NA RAZIE OPERACJI) nic sie na szczescie bardziej nie powiekszylo.
nastepnego dnia mlody mial 24 godzinny pomiar cisnienia i znow EEG, krew pobierana co 3 dni - wycierpial sie ten moj maluch , ale byl jak profesjonalista- pokazywal lekarce gdzie ma go kluc i cieszyl sie na prezenty , ktore za kazdym razem od pani doktor za dzielosc dostawal.
w miedzy czasie mial takie napady zaslabniecia, bole glowy i zawroty- raz bylo tego wiecej, raz mniej.po wszystkich badaniach na borelioze i FSME wlacznie , pojawily sie dwie tezy- pierwsza, ze infekcja + alergia na antybiotyk przeszly przez mozg i spowodowaly tak zwany syndrom alicji w krainie czarow ( fajna nazwa, co?) , druga, ze cala ta akcja wzmozyla napady wegetatywne epilepsji i leki , ktore bierze nie dzialaja juz tak dobrze , - tak zwana recydywa.
zadecydowano wiec o tym , zeby powoli podwyzszyc poziom leku do terapeutycznego maximum i zostawic go dluzej w szpitali, zeby szybko wychwycic ewentualne skutki uboczne.
mlody czul sie w miare wzrostu "promili" cholerskiego leku we krwi coraz lepiej i tak oto zostalismy wczoraj poznym popoludniem wypuszczeni do domu.
teraz musimy uwazac juz "tylko" na to, zeby lek nie rozwalil mlodemu nagle watroby lub nerek i latac z kazdym podejzeniem do prdiatry na badanie krwii i nigdy , ale to nigdy nie dac mu amoxycyliny.
dzis w nocy tadeuszek sie obudzil i plakal , ze go cos w gardle cisnie i on chce spowrotem do szpitala - ciekawe jak dlugo bedzie potrzebowal, by wrucic do nieszpitalnej normalnosci i byc znow dzieckiem? - bo mimo ze mial w szpitalu hipoterapie fizyko i muzykoterapie, mimo , ze chodzilam z nim codziennie na spacery i male wycieczki, zabieralam do mieszkanka dla rodzicow - szpital zawsze pozostanie szpitalem, gdzie tematy rozmow sa bardzo monotematyczne i przezycia nie specjalnie dzieciece - dobrze , ze jestesmy w domu!!!
w sobote sa jego 6 urodzinki - juz wszystko przygotowane - maz - na ktorego barkach cala organizacja urodzin mlodego spoczywala spisal sie na medal :-) gdybym tylko ie byla tak wykonczona psychicznie - to bylby miod ;-P
ale od poczatku :
przyjechalismy do centrum epilepsji w czwartek 20. czerwca - mlody czul sie momentami fatalnie- nudnosci , zawroty i bol glowy- misze momentami , bo , jak to tadeuszek w miedzy czasie rozrabial, czarowal, skakal i wymyslal.
od razu zostalismy wyslani na EEG , badania neurologiczne , itd.
nastepnego dna zostala pobrana krew, nastepnego byly testy na czas krzepliwosci. we wtorek zostal zrobiony rezonans pod narkoza - tym razem byl z nami maz , ktory tym razem byl przy wprowadzaniu narkozy. pan anastezjolog bardzo powaznie potraktowal nasze obawy i troski i perfekcyjnie dozujac narkoze sprawil, ze tadeuszek sie bardzo szybko z niej wybudzil.
Rezonans nie wykazal NA SZCZESCIE zadnych guzow, krwawien, i innych - obraz nie roznil sie od tego z zeszlego roku - czyli w dalszym ciagu powiekszone zewnetrzne i wewnetrzne komory plynu mozgowego, ale bez cisnienia ( NIE POTRZEBA NA RAZIE OPERACJI) nic sie na szczescie bardziej nie powiekszylo.
nastepnego dnia mlody mial 24 godzinny pomiar cisnienia i znow EEG, krew pobierana co 3 dni - wycierpial sie ten moj maluch , ale byl jak profesjonalista- pokazywal lekarce gdzie ma go kluc i cieszyl sie na prezenty , ktore za kazdym razem od pani doktor za dzielosc dostawal.
w miedzy czasie mial takie napady zaslabniecia, bole glowy i zawroty- raz bylo tego wiecej, raz mniej.po wszystkich badaniach na borelioze i FSME wlacznie , pojawily sie dwie tezy- pierwsza, ze infekcja + alergia na antybiotyk przeszly przez mozg i spowodowaly tak zwany syndrom alicji w krainie czarow ( fajna nazwa, co?) , druga, ze cala ta akcja wzmozyla napady wegetatywne epilepsji i leki , ktore bierze nie dzialaja juz tak dobrze , - tak zwana recydywa.
zadecydowano wiec o tym , zeby powoli podwyzszyc poziom leku do terapeutycznego maximum i zostawic go dluzej w szpitali, zeby szybko wychwycic ewentualne skutki uboczne.
mlody czul sie w miare wzrostu "promili" cholerskiego leku we krwi coraz lepiej i tak oto zostalismy wczoraj poznym popoludniem wypuszczeni do domu.
teraz musimy uwazac juz "tylko" na to, zeby lek nie rozwalil mlodemu nagle watroby lub nerek i latac z kazdym podejzeniem do prdiatry na badanie krwii i nigdy , ale to nigdy nie dac mu amoxycyliny.
dzis w nocy tadeuszek sie obudzil i plakal , ze go cos w gardle cisnie i on chce spowrotem do szpitala - ciekawe jak dlugo bedzie potrzebowal, by wrucic do nieszpitalnej normalnosci i byc znow dzieckiem? - bo mimo ze mial w szpitalu hipoterapie fizyko i muzykoterapie, mimo , ze chodzilam z nim codziennie na spacery i male wycieczki, zabieralam do mieszkanka dla rodzicow - szpital zawsze pozostanie szpitalem, gdzie tematy rozmow sa bardzo monotematyczne i przezycia nie specjalnie dzieciece - dobrze , ze jestesmy w domu!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)