wczoraj bylismy w centrum epilepsji jakies 100 km od nas od domu.
czekalismy na ten termin bardzo dlugo , bo jak wiecie coprawda ja od czasu do czasu zaniepokojona bylam incydentami co do ktorych w 100 procentach nie bylam pewna czy to napady padaczkowe , czy nie , bo dziwne rozne byly, ale cszpital tu na miejscu zapewnial mnie , ze zapisy eeg czyste wiec nie ma powodu do niepokoju.co jakis czas pani "doktor" ze szpitala dozc zniecierpliwiona mowila mi , ze jak mnie te sprawy niepokoja to ona moze podwyzszyc dawke leku mlodemu. ja sie oczywiscie nie zgadzalam - no bo z jakiej racji mlody ma na slepo miec podwyzszana dawke leu, ktory dla zdrowia nie specjalnie sluzy(delikatnie mowiac)
wy stale czytelniczki pamietacie nasza odyseje i maratony szpitalno lekarzowe z koncem 2009 poczatkiem 2010 roku.
bylo wtedy mnostwo badan , emocji, poczatek terapii lekowej, diagnoza autyzmu , poczatek przedszkola itd.
maly mial wtedy min. badanie rezonansem magnetycznym pod narkoza.wtedy pytalismy czy wszystko w porzadku odpowiedz brzmiala- tak , wszystko ok.
nikt wtedy z nami nie przysiadl i nie porozmawial na temat tych wynikow , a my zaaferowani wynikami innych badan , nie przyczepilismy sie do lekarzy w sprawie wyniku rezonansu.
i tak od 2 lat mlody lyka leki - niby ma czyste eeg - wiec leki dzialaja.
(pamietajcie tez o naszym spaniu, czy raczej nie spaniu i incydentach nocnych)przedwczoraj rano szukajac i nie mogac znalesc ani u nas w domu listu z opisem tamtego badnia ze szpitala ani u naszej lekarki przypomnialo nam sie , ze w tamtym czasie bylismy jeden raz na konsultacji u pewnej neurolozki i mozliwe ze szpital wtedy wyslal ten list do niej.
tak bylo i po jednym telefonie przefaksowano wczoraj ten wynik do kliniki w kehl - kork...
wracajac do pierwszego zdania - no wiec wczoraj bylismy w kehl- kork - klinice specjalistycznej - przyjechalismy do miasta w miescie - olbrzymi kompleks (opisze o tym innym razem) przyjeto nas bardzo milo, mlody od razu dostal melatonine n a sen , czapeczke eeg na lepek i poszlismy spac - byla tak wykwalifikowana kadra , ze udalo sie uzyskalismy 40 minutowy zapis snu na eeg.
potem czekalismy 2 godziny na placu zabaw (swietnym) i 30 min. w przyjemnej nawet poczekalni na wizyte u pani doktor.
lekarka poswiecila nam mnostwo czasu , przeprowadzila wywiad poczawszy od zycia plodowego tadeuszka do dzis , wysluchala naszych problemow , zapisala pytania , caly czas pomagajac nam sie zajac mlodym i obserwujac go, poczym zbadala tadeuszka od stop do glow , lacznie z refleksami itd.
i zaczela opowiadac, ze zapis eeg mlodego jest patologiczny ,szczegolnie w czasie snu ma wyladowania cykliczne srednio co 2 lub 5 minut , ktore pochodza z plata czolowego mozgu - i w tym samym zdaniu mowila - jak panstwo zapewne wiedza przy tej wadzie mozgu to typowe...
na co my zgodnym chorem WADA MOZGU ???? o co chodzi? -
pani sie zdziwila i powiedziala , ze przeciez wynik rezonansu magn z 2010 roku mowi o tej wadzie i byla w szoku , ze zaden lekarz wtedy w naszym szpitalu nie pokwapil sie nas o tym poinformowac .
wiec pani dokor nam szczegolowo opowiedziala na czym ta wada u mlodego polega, ze w zyciu plodowym w 3 miesiacu tworzy sie kora mozgu i takzwana istota szara mozgu i przedostaje z wnetrza na powierzchnie , tylko u mlodego nie przedostala sie ona cala i czesc w formie gozkow zostala w srodku w placie czolowym , co by tlumaczylo jego nietypowe napady , nocne eskapady itd.
prawdopodobnie taka wada mozgu powstaje w skutek wady genetycznej na chromosomie x (cholerka jednak chyba to jednak jest jakis zespol czy syndrom , bo ta wada + autyzm + pare innych znakow szczegolnych u mlodego wskazywalo by na to :-()
w kazdym razie musze teraz z mlodym sie do tej kliniki na 2 tygodnie polozyc na ciagle 2 tygodniowe eeg+ wideomonitoring + badania gen.
dziewczyny wierzycie , ze mi slabo?
jezeli o tadeuszka chodzi to oczywiscie nic to nie zmienia , ale wiedza o tym , ze to napewno juz cos nieodwracalnego musi najpierw znalezc miejsce w mojej glowie w ktorej sie znow kreci i sercu , ktore wali jak oszalale
a tadeuszek - dostal od pani doc. gumisie i stwierdzil , ze ten szpital to mu sie podoba...
tu opis w wiki nasza wada to heterotopia podwyściółkowa (ang. subependymal heterotopia) guzkowata
http://pl.wikipedia.org/wiki/Heterotopie_istoty_szarej
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz