szczerbatek

turbulencje autystyczno padaczkowe z zycia codziennego, ktore aktualnie zastopowaly moj poped pisacki usuwamy grzecznie na bok , i przedstawiam wam szczerbatka (prosze o  niezauwazanie w tle balaganu i prania ;-P )coprawda szczerbatek ten potrafi smiac sie ladniej, a mame stac na madrzejsze sformulowania od "powiedz cos", ale mam nadzieje , ze docenicie checi przekazu :-D

uczucia i pustelnicy

ostatnio stoimy sobie w zoo , tadeuszek patrzac na foke mowi:
- kazdy ma uczucia, nawet ja!
inni ludzie maja inne uczucia , jak jakies uczucie jest u innego chlopca , to tylko na chwile , bo potem ono wraca do mnie...





od wczoraj mamy nowe zwierzeta 3 sztuki choc jeden pewnie nie przezyje(bylo dosc zimno na dworze) , bo jest bardzo mocno markotny- a mianowicie kraby pustelniki :-) - sa smieszne , i mieszkaja w ogromnym trrarium , ktore kiedys dostalismy w prezencie. nasz kot sie nimi baaardzo interesuje , tadeuszek tez (jeszcze bardziej oczywiscie), jednak mniej sie interesuje zamykaniem drzwi w terrarium - zobaczymy kiedy zwieja , lub kot sie do nich dostanie - miejmy nadzieje , ze dopilniuje , zeby nasze zwierzeta pozostaly jednak po przeciwnych stronach szybek.

mimo

musze wam sie przyznac, ze  mimo ogromnej ulgi , ze tadeuszek nie jest chory na ta straszna chorobe - co mamy teraz czarno na bialym (na papierze) , jestem straumatyzowana. moj maz tez.
kto raz zetknal sie z chocby uzasadniona mysla o tym , czy wlasne dziecko dozyje nastepnych urodzin, kto przez 3 tygodnie zyje w takim strachu , ten wie , chocby byl niewiem jakim optymista i mial niesamowity system automatyczno- samozachowawczy organizmu, z modusem usmiechania sie sodko i mowienia grzecznie sasiadom "dzien dobry" , ze sluchajac wczesniej przet tym strachem opowiesci od znajomych o chorych dzieciach, ogladajac jakies tam filmy i reportarze o chorobach dotykajacych ludzi myslal, ze wie jaki to strach i tragedia i bol - to powiem tak - nie wiedzial o tym jaki to strach.

czerpie zycie garsciami - zdajac sobie sprawe jakie jest ono kruche.
strach moj i stres zwiazany z tamtym podejzeniem choroby wychodzi nocami, myslami, porami.
nie moglam wytrzymac na cmentarzu na 1 listopada, choc zawsze lubilam atmosfere tam panujaca i chcialam tadeuszkowi pokazac swieczki na grobach, bo tu u nas nie ma tego w takich ilosciach jak w polsce.bylismy tam 5 minut - tadeuszek czujac chyba moje zdenerwowanie , najpierw chcial odkopac groby, zeby zobaczyc co jest w srodku, poczym zaczal krzyczec i wymachiwac raczkami.

bardzo czesto mysle sobie o tym jak duzo rodzicow w tym momencie czeka na potwierdzenie , lub wykluczenie jakiejs cholernej diagnozy, ilu nie mialo takiego szczescia jak my - ile dzieci umiera
rosyjska ruletka - pyk ,pyk, pyk ,trafiony,pyk,pyk...

powiem wam - przestalam nawet myslec o tadeuszkowych dotychczasowych diagnozach, terapiach, ilosci lekarstw - on jest - genialny, moj , nasz , z wielka szczerba ,bez 3 jedynek, niech bedzie taki jaki jest , niech bedzie , z tymi pobudkami nocnymi , burczeniem, mruczeniem, krzykami, fruwaniem po mieszkaniu,i innymi - bez tego nie byl by on tym tadeuszkiem ktorego znam i tak bardzo kocham, niech bedzie!!!! jak najdluzej!!! badzmy my wszyscy!!!

ale nasze zycie czy tez jego swiadomosc zmienilo sie diametralnie - w srodku , czuje sie bardzio krucho i porcelanowo - tak powiedzial wczoraj moj maz , i ja tez sie pod tym podpisuje.



a jutro - idziemy do wesolego miasteczka  :-)

gwiazdy

lezymy sobie w polsce w nocy na ziemi za domem Tadeuszek i ja,
lezymy i patrzymy w gwiazdy
Tadeuszek:
- gwiazdy mi mowia, ze nasza planeta jest okragla - moge je dotknac?
- zaspiewaj im kolysanke mamo - one nas sluchaja- one wszystko slysza

kurtyna

wrocilismy :-)

jadac do polski , tadeuszek powtarzal jak mantre , co on tam bedzie robil - powtarzal to caly czas , strasznie przejety, ukladajac tym samym mocny plan dzialania. powtarzal to w dzien i... w nocy.
z czerwonymi policzkami jechal samochodem , co jakis czas powtarzajac jak sie juz bardzo cieszy .
w momecie wiec , w ktorym samochod zaparkowal przed domem dziadkow , tadeuszek zaczal ten plan realizowac - i tak go realizowal przez pierwsze 2 dni non stop. po czym dostal goraczki i emocje opadly.
wyciszyl sie wiec zupelnie i byl bardzo kochany. ja nastawilam sie w 100 procentach na niego , innych rzeczy poprostu nie robilam, a on sie delektowal, wiec delektowalam sie i ja.niepokoj zaczal sie dopiero w przeddzien wyjazdu spowrotem, i trwa jeszcze , pewnie do czasu, kiedy mlody sie znow przestawi , przyzwyczai.
co obejmowalo plan tadeusza? :-)))
no wiec :
karmilismy kroliki
chodzilismy na spacer z psem
zbieralismy grzyby(tadeuszek pierwszy raz w zyciu)
zbieralismy (tadeusz) pokrzywy i gotowalismy(ja) z nich zupe
doilismy koze
pieklismy chleb
pieklismy pierniczki
pieklismy sernik
robilismy ser
jedlismy slodycze
jezdzilismy konno
czyscilismy konie
glaskalismy koty (ja i tadeusz)
meczylismy koty (tadeusz) - naszczescie niegroznie
leczylismy raczki z kocich podrapan
robilismy dom z siana w stodole
palilismy ognisko i pieklismy w nim chlebek i kielbase
jezdzilismy traktorem ( tadeuszek)
pekalismy z dumy (ja)

fajnie bylo - teraz liczymy dni do wyjazdu gwiazdkowego

dzien 1 po ;-)

w poniedzialek bylam juz tak wykonczona psychicznie, myslalam , ze nie dam rady.poszlam wiec do mojej kochanej poradni lebenshilfe , w ktorej kobitki mi juz tak czesto pomogly (tadeuszkowe przedszkole jest tez z tej samej organizacji) . i nie mylilam sie - wyszlam wzmocniona dobrymi slowami, bardzo potrzebnymi adresami min. traumatologa, i pojechalam do domu, w ktorym spogladajac na skrzynke mailowa stwierdzilam , ze kobitki z lebenshilfe przyslaly mi jeszcze jeden adres - adres i telefon do organizacji, ktora sie tymi chorobami zajmuje.wieczorem maz zadzwonil do tej organizacji i otrzymal od ludzi tam dzialajacych telefon do pani profesor z uni kliniki z tübingen - tam gdzie zostaly probki krwi tadeuszkowej wyslane .
naszej klinice tutejszej nie bardzo ufamy , a i przelew informacji dziala czesto z niemalym opoznieniem , nie wiedzielismy wiec , czy wyniki jeszcze nie przyszly z tübingen, czy moze juz gdzies w naszym szpitalu na czyims biurku leza , a my czekamy...
nastepnego dnia rano (wczoraj ) maz do tübingen zadzwonil , wyjasnil w jakim celu dzwoni i otrzymal informacje od sekretarki , ze pani profesor jest bardzo zajeta , i ze oddzwoni.szczerze? - mielismy niewielkie nadzieje , ze faktycznie oddzwoni. po 2 godzinach telefon zadzwonil, pani profesor stwierdzila , ze mielismy szczescie, ze wlasnie laboratorium przyslalo do niej wyniki do podpisania, i ze powie krotko , zeby nas nie meczyc- wyniki sa w dolnej granicy normy- czyli wszystko jest dobrze!!! powiedziala , ze to blad laboratorium w heidelbergu, ze metoda do badan tam jest swietna , ale nie pod katem tej choroby, i ze w tübingen diagnoza nie potwierdzila sie.


ja slyszac ta wiadomosc od meza - polecialam do toalety wymiotowac (przepraszam za doslownosc)
maz plakal
po godzinie poczulismy koszmarne zmeczenie
po poltorej odebralismy tadeuszka z przedszkola i pojechalismy do muzeum motoryzacji
po 5 godzinach jedlismy lody i pilismy wino musujace, a mlody sprite;-P
po 6 godzinach , mlody spal , a my nie moglismy przestac plakac i smiac sie zarazem


dzis nie poszlam do pracy , a wczoraj do szkoly , tym samym dostajac lufe z klasowki
wczoraj otrzymalismy naszego tadeuszka po raz drugi.
nasze zycie zmienilo sie przez te przezycia, i nigdy juz nie bedzie takim jakie bylo.
pryiorytety sa zupelnie w innych miejscach


przytylam 4 kilo
maz schudl 3,5


w sobote jade z tadeuszkiem do polski - juz sie doczekac nie mozemy.

jezeli nie bedzie zadnej naglej potrzeby - nie bedziemy robic zadnych dodatkowych badan, dalszej diagnostyki genetycznej , zadnych "dla dobra nauki"albo "dobrze by wiedziec " - nie i kropka - koniec!!! - tadeuszek jest tadeuszkiem , ze swoimi chromosomami, wielkimi oczami , blad wlosami , autyzmem, ogromna wiedza, dlugimi nogami, epi, zamilowaniem do robali i innych - jest taki jaki jest - zjezdzamy z terapiami o polowe , zeby miec wiecej czasu , zeby zyc !!!

wszystko dobrze!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

wiecej napisze jak przestane plakac ze szczescia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
dowiedzielismy sie przed sekunda - placze i placze i smieje sie zarazem!!!!! napisze niedlugo wiecej buziaki i DZIEKI ZA MODLITWY I KCIUKI I TELEFONY I MAILE