jestem

im dluzej sie nie pisze , tym trudniej zaczac
codziennie tu wchodze i mysle , - jutro , napewno jutro cos napisze,
duzo sie dzialo i ciagle dzieje
- poczatek szkoly tadeuszkowej byl bardzo ciezki- bo wszystko zlozylo sie na raz - zmiany, moja praca, tadeuszkowe zmiany w lekach przeciwpadaczkowych
agresja, nadaktywnosc, plucie , kopanie , krzyki, placze , brak snu,zaburzenia rownowagi , spadly plytki krwi do bardzo niskiego poziomu, pojawily sie siniaki na nogach i tlowiu( skutek uboczny lekow):to tylko czesc perypetii tadeuszkowych, moja proba bycia matka doskonala polaczenia pracy, terapii bycia matka i zona i wszystko najlepiej w 120% - zakonczylo sie +7 kg.na plusie plus anemia plus kompletne wycienczenie, u meza zalamaniem nerwowym.

Pociagnelam za hamulec bezpieczenstwa. zrezygnowalam z pracy, skrocilam terapie mlodego o polowe. Jestem teraz w 100 % mama - terapeutka, sekretarka , sprzataczka , ale bez pracy dodatkowej.kilosy zostaly , samopoczucie lepsze, nastal wzgledny spokoj.

zmienilismy tez leki tadeuszka - to juz 7 lek na ktory tadeuszek reaguje w sposob niepozadany.
wkurzylam sie na padaczke i na lekarstwa. zadzwonilam do kliniki w Kehl- Kork i prawie nakrzyczalam na biedna pania doktor , ze te lekarstwa bardziej szkodza zamiast pomagac , i , ze ja wcale nie jestem pewna , ze mlody naprawde ma padaczke i , ze moze to wszystko od tych lekow.Pani doktor az scierpla przed telefonem , slyszac moje rewelacyjne wywody - ale coz - musialam jej to powiedziec.Poszlysmy na kompromis- zostalismy wpisani na liste oczekujacych na miejsce na oddziale intensywnej terapii i monitoringu , gdzie mlody zostanie prawie odstawiony od lekow , zeby zobaczyc jak organizm reaguje - ja , zeby sie przekonac czy w ogole ta padaczka jest czy nie, a lekarze , ktorzy sa pewni , ze epi wlada cialkiem tadeuszka , zeby zobaczyc czy uda sie wyodrebnic miejsce , z ktorego ta padaczka powstaje i jako ze mlody zakwalifikowany juz zostal do lekoopornych , zeby sprawdzic czy mozna by ewentualnie ta sliczna glowke zoperowac (staram sie o tym na razie nie myslec) - telefon z wiadomoscia o miejscu na oddziale moze sie odezwac zarowno jutro jak i za pol roku - musimy cierpliwie czekac.

w miedzy czasie ( a czasu minelo troszke) sytuacja sie u nas w domu odprezyla - tadeuszek cieszy sie na szkole i robi pilnie zadania domowe :-D - i uwaga ! zaczyna pisac i czytac :-D :-D - choc pewnie nie bedzie potrafil nigdy pisac dobrze raczka - ze wzgl. na slabe napiecie miesniowe i inne gadzety - piznaje literki, lepi je z plasteliny pisze na formacie A3 zeby bylo latwiej . dostal tez duza klawiature dla dzieci z niepelnosprawnoscia ( wodoszczelna , w razie slinotoku ;-P) - jest genialna- kolorowa , uproszczona , a klawisze sa 3x wieksze od normalnych - mlody od razu zalapal !!!!

staramy sie o sanatorium dla naszej trojki - mam nadzieje , ze nam sie uda tak jak 4 lata temu , bo bardzo nam sie przyda !
na razie tyle
kiedy indziej reszta
chyle czolka dziewczyny :-)
niedlugo wiosna!

tajemnica

T : - nie mow nikomu w szkole , ze jestem niepelnosprawny, ok? - to bedzie nasza tajemnica







( moje serce peklo na milion kawaleczkow)

nie mam sily pisac

taka sytuacja

niedziela. przedpoludnie.nasze mieszkanie .piekne slonce za oknem
sytuacja eskaluje - mlody ma napad wscieklosci przeplatany histeria, moje nerwy porwane na strzepy .cierpliwosc meza tez mierzona szczypta ( a maz do bardzo cierpliwych nalezy)
nie wytrzymujac napiecia , wrzaskow , plucia i trzaskania drzwiami, bierzemy mlodego " za frak" pakujemy do samochodu,przyczepke rowerowa ktora mozna pchac jak wozek i jedziemy do lasu.po drodze mlody sie nieco uspokoil i , jak czesto w takiej sytuacji byl wykonczony.
w lesie , mlody wykonczony i bezsilny do przyczepki , a my pchajac go idac energicznym krokiem staramy sie uspokoic zszargane nerwy.
wyprzedza nasz grupka panow lekko po trzydziestce.jeden z nich sie odwraca, nachyla nad przyczepka i mowi do Tadeuszka:
- czy nie jestes juz na tyle duzy , zeby chodzic na wlasnych nogach?

... ja w tym momencie (nie poznaje samej siebie) popatrzylam na faceta , mysle , ze z niezlym ogniem w oczach i odpowiedzialam ( chyba pierwszy raz w zyciu w takiej sytuacji)

- a czy ty nie jestes juz na tyle duzy , zeby wiedziec , ze istnieja dzieci niepelnosprawne???

na to UWAGA !! - odpowiedz doroslego faceta:

- ale nie widac!!!

starosc nie radosc

no dobra jestem na tyle samoswiadoma, by wiedziec, ze najmlodsza nie jestem, ale wiadomosc o tym ze moj kolega ze studiow rok starszy ode mnie , z naszej "paczki" zostanie dziadkiem mnie powalila na kolana!

Inkluzja na kazdym poziomie

jako , ze sily nas juz dawno opuscily, a odpoczac od czasu do czasu trzeba, zdecydowalismy zeszlej niedzieli dac Tadeuszka na 3 godziny do  grupy opieki (cos jak dom opieki na cale dni lub tylko godziny) dla dzieci niepelnosprawnych .Tadeuszek dlugo juz tam nie byl . dwoje opiekunow wzielo Tadeuszka i jeszcze jednego chlopca ok. 11 latka, ale bardzo duzego - tez autyste na plac zabaw , zeby zmeczyc troche naszych szybkosciowcow, a my pojechalismy do domu ... spac(wreszcie) .
chlopcy ponoc niezle dali czadu (znaczy opiekunom w kosc). jak odebralam Tadeuszka powiedzial do mnie : - ten chlopiec z brazowa reka ( chlopiec ma rodzicow pochodzacych z Afryki) to moj najlepszy brat!!!!

szczescie

nie bede na razie opisywala trudnosci zwiazanych ze zmiana zycia nas wszystkich spowodowanych szkola Tadeuszka.- powiem tylko - jest ciezko (dla Tadeuszka) i bolesnie ( dla nas)  i to , ze wszyscy sie staraja i daja z siebie wszystko.
opisze jedna mila scene :

Tadeuszek stoi ze swoja nauczycielka ( ta , ktora jest tylko dla Tadeuszka ) w ogrodzie szkolnym przed torem przeszkod do balansowania. Przed nim stoja w kolejce dwie dziewczynki, obie po paru krokach na belce traca rownowage i spadaja - Tadeuszek chwyta za reke pania i mowi : ja mam szczescie , ja mam pomoc!!!