czwartek, 6 lutego 2014

powialo optymizmem

3 dni temu zmienilismy za rada lekarzy dawki lekow mlodego - i dzis pierwyszy raz od dluzszego czasu mody mial energie i rumiane policzki. pierwszy raz od wiekow uslyszelismy z przedszkola - dzis wszystko bylo dobrze :-D - ale ciiii trzymajcie po cichu kciuki , zeby nie zapeszyc

przyjaciel

Tadeuszek sie cieszy , ze:
- niedlugo pojedziemy do tego szpitala , gdzie puszczaja fajne bajki na dobranoc i maja najlepsze lekarstwa- mamo - lepsze niz w domu i juz mi sie nie bedzie w glowie krecic. i pojdziemy na frytki do restauracji!

- znow jestesmy na liscie oczekujacych do Kehl- Kork - ciekawe kiedy zadzwonia i jak dlugo tam zostaniemy... ech.........................................................mlody nie czuje sie dobrze.



w miedzy czasie zdalam moj pierwszy i najwazniejszy z koncowych egzaminow!!!!!! hurrraaa!!!!! - teraz juz "tylko" w maju i czerwcu teoria i egzaminy pisemne.


nasz najlepszy z dotychczasowych terapeutow tadeuszkowych od autyzmu , ktory pochodzi z ameryki, i do ktorej wrocil latem, prawdopodobnie znow przyjedzie na stale do niemiec i przejmie tadeuszka - huraa!!! :-) - przy nikim nie zrobil mlody tak ogromnych postepow jak przy Chrisie .

Tadeuszek przytula sie ostatnio do mojego brzucha i sie pyta , czy jest w nim Baby - ja odpowiadam , ze niestety nie  i , ze to nie jest takie proste , i ze mamusia pewnie juz nie bedzie miala dzidziusia - ale ze mam jego i on jest przeciez moim synkiem kochanym. na to tadeuszek:
- ja tylko mialem nadzieje.... bo ja tak chcialbym miec przyjaciela

wtorek, 4 lutego 2014

nazwisko

od dzis epilepsja mlodego oficjalnie ma poza imieniem takze  nazwisko
przedstawiam wiec panstwu :

Epilepsja Lekooporna

nie lubie tej baby
dziekuje za uwage!

poniedziałek, 3 lutego 2014

eksperyment

ostatnio  na tylnym siedzeniu samochodu:
-T: mam duze przezebienie!
- ja: wiem synku , jestes przeziebiony
-T:  i bedzie bardzo dlugo trwalo!
- ja: skad wiesz?
-T:  bo sprawdzalem!
- ja: jak sprawdzales?
- T: palcem sprawdzalem, jak duzo mam kataru w nosie - i to dziwne uczucie - zobacz , tyle mialem kataru . to przezebienie bedzie jeszcze dlugo trwalo!


kurtyna

piątek, 24 stycznia 2014

podsumowujac

podsumowujac ostatnie pol roku - wiele bylo w nim cierpienia i nieprzyjemnosci , ale tez i wytrwalosci, milosci, pieknych chwil i przewartosciowania wielu rzeczy i dumy-
kwiecien- po dlugich pertraktacjach udaje nam sie mlodego zostawic na rok dluzej w przedszkolu

maj - zmiana kadry w przedszkolu mlodego - z znakomitej na kijowa - delikatnie mowiac.

czerwiec - pobyt w polsce , mega infekcja , antybiotyk i - zaczyna sie jazda - mlody ma bardzo silna alergie , dziwne napady slabosci , niesamowite zawroty glowy i straszne bole glowy.

czerwiec , lipiec, sierpien - 4 mega dlugie pobyty w szpitalach, badania badania, badania - cierpienie mlodego - zmeczenie moje - fizyczne i emocjonalne nie zna granic. komplikacje po punkcji kregoslupa - mlody dochodzi do siebie nastepne 4 miesiace.

wrzesien - do swojego glownego leku przeciwpadaczkowego dostaje drugi , ktory w koncu dziala, na ustach mlodego pojawia sie w koncu usmiech.w miedzy czasie wielka draka w przedszkolu , nie wiem czy go tam dalej posylac . Tadeuszek po duzej poprawie zaczyna znow przedszkole.

pazdziernik - telefon ze szpitala, podejzenie okropnej , smiertelnej choroby - ponad 2 tygodnie czekamy na potwierdzenie, lub wykluczenie tego cholerstwa - na szczescie - wszystko dobrze!!!

listopad - mlody przestaje znow spac w nocy - zaczyna napady agresji , psychoz , zachowania autystyczne sa tak nasilone - do granic bolu i poza te granice , histerie jakich jeszcze dotychczas nie znalismy . - kontrola w centrum Epilepsji , - lekarka wpada na pomysl, ze to pewnie spozniony skutek uboczny leku wprowadzonego we wrzesniu - baby w przedszkolu odbieraja jego "napady" agresji osobiscie - zachowuja sie bardzo nieprofesjonalnie.

grudzien - podejmujemy z lekarzami wspolna decyzje - zmieniamy lek na inny - to znaczy powoli wycofujemy jeden , wdrazamy drugi- w pewnym momencie tadeuszek lyka dziennie mala apteke.
Nowy lek i brak starego przynosza efekty - tadeuszek ma lepszy humor , robi znow ogromne postepy rozwojowe , spi cala noc.
14 dzien nowego leku - alergia - z powodu zagrozenia zycia musimy od razu przerwac podawanie tego leku, mlody dostaje srodek zastepczy z rodziny benzodiazepinow .alergia trzyma , ja sie leku boje wiec na wlasna reke redukuje dawke - koszmarne bole i zawroty glowy wracaja. dawka znow wyzsza , mlody czuje sie lepiej

styczen - szkarlaryna - mamy wlasnie wycofywac lek zapasowy i startowac nowy lek , ale antybiotyk krzyzuje nam plany - czekamy na koniec antybiotyku- gdzies tam pomiedzy wyskakuje z rekawa pani anemia- zaczynamy diete bogata w zelazo - co przy tak wybiorczym jadlospisie tadeuszka wcale takie proste nie jest - nie chce dawac mlodemu kolejnego leku- pisze tu o zelazie w syropie (czy dobrze robie?).
antybiotyk sie skonczyl. - Tadeuszek skarzy sie na bol siusiaka- lekarka przebakuje o stulejce- probujemy metod nieoperacyjnych przez 4 tygodnie - jak to nic nie pomoze - czeka mlodego kolejne (choc ponoc to zabiek krotki i rutynowy) cierpienie.

jutro zaczynamy wycofywanie leku zapasowego i probe wprowadzenia innego leku - boje sie jak cholera- po takich doswiadczeniach.

a co pozatym w tym samym czasie ? - pomiedzy udalo sie nam byc 3 razy w Polsce , za kazdym razem spedzalismy tam wspaniale czas.

zaczelismy geo casching - po okolicy i w zaden weekend nie siedzimy w domu.

ja nie przerwalam mojej szkoly i praktyk w przedszkolu raz w tygodniu - bylo cholernie ciezko - w zeszlym tygodniu losowalam temat konspektu pedagogicznego , na ktorego napisanie mialam 72 godziny- dalam rade - udalo sie :-) - za 1,5 tyg. przyjdzie komisja oceniac zajecia godzinne prowadzone przeze mnie na podstawie tego napisanego przeze mnie konspektu.

jak zdam ten egzamin , to zostane dopuszczona do teoretycznych egzaminow w maju i czerwcu i - koniec!!!

w czoraj dowiedzialam sie , ze przedszkole , w ktorym pracuje przejmie mnie na czas stazowy na moich warunkach pracy!!!!! tj. 4 razy w tygodniu 3x5 godzin , 1x 4 godziny przed poludniem!!!!!! - jestem z siebie dumna!

zdecydowalismy sie na to do jakiej szkoly Tadeuszek pojdzie - ale o tym bedzie juz osobny post .


Tadeuszek jest teraz bardzo kochany, spiewa , opowiada, uwielbia cwiczenia logopedyczne - miga jak sie patrzy - swoja droga super, ze mimo , ze zaczal mowic , nie przestal migac :-) - coprawda fruwa, macha bardzo raczkami , i jest , no Tadeuszkowy po prostu :-)

ostatnio w aucie:
dlaczego panowie zawsze chodza do pracy, a panie zawsze tylko do szkoly?

czwartek, 23 stycznia 2014

zalegle zdjecia ze swiat :-)

Moj Brat w przebraniu jak sie patrzy , nawet nos ma czerwony

Maz, moj bratanek Emilek http://www.emilek.com/ i Tadeuszek

Klimat swiat

:-)

My , Tadeusz i Emilek http://www.emilek.com/


krotkie pomiedzy

nie moge sie zabrac do napisania czegos dluzszego , wiec ,zeby tu smutno nie bylo :




Zapinam Tadeuszkowi kurtke , kucajac przed nim .Tadeuszek wacha moje wlosy:
- jak twoje wlosy pachna! - mamo, jak ty tak pieknie pachniesz , to ja sie czuje szczesliwy...







(znaczy sie normalnie pachne nie pieknie??? :-o)