wtorek, 4 lutego 2014

nazwisko

od dzis epilepsja mlodego oficjalnie ma poza imieniem takze  nazwisko
przedstawiam wiec panstwu :

Epilepsja Lekooporna

nie lubie tej baby
dziekuje za uwage!

poniedziałek, 3 lutego 2014

eksperyment

ostatnio  na tylnym siedzeniu samochodu:
-T: mam duze przezebienie!
- ja: wiem synku , jestes przeziebiony
-T:  i bedzie bardzo dlugo trwalo!
- ja: skad wiesz?
-T:  bo sprawdzalem!
- ja: jak sprawdzales?
- T: palcem sprawdzalem, jak duzo mam kataru w nosie - i to dziwne uczucie - zobacz , tyle mialem kataru . to przezebienie bedzie jeszcze dlugo trwalo!


kurtyna

piątek, 24 stycznia 2014

podsumowujac

podsumowujac ostatnie pol roku - wiele bylo w nim cierpienia i nieprzyjemnosci , ale tez i wytrwalosci, milosci, pieknych chwil i przewartosciowania wielu rzeczy i dumy-
kwiecien- po dlugich pertraktacjach udaje nam sie mlodego zostawic na rok dluzej w przedszkolu

maj - zmiana kadry w przedszkolu mlodego - z znakomitej na kijowa - delikatnie mowiac.

czerwiec - pobyt w polsce , mega infekcja , antybiotyk i - zaczyna sie jazda - mlody ma bardzo silna alergie , dziwne napady slabosci , niesamowite zawroty glowy i straszne bole glowy.

czerwiec , lipiec, sierpien - 4 mega dlugie pobyty w szpitalach, badania badania, badania - cierpienie mlodego - zmeczenie moje - fizyczne i emocjonalne nie zna granic. komplikacje po punkcji kregoslupa - mlody dochodzi do siebie nastepne 4 miesiace.

wrzesien - do swojego glownego leku przeciwpadaczkowego dostaje drugi , ktory w koncu dziala, na ustach mlodego pojawia sie w koncu usmiech.w miedzy czasie wielka draka w przedszkolu , nie wiem czy go tam dalej posylac . Tadeuszek po duzej poprawie zaczyna znow przedszkole.

pazdziernik - telefon ze szpitala, podejzenie okropnej , smiertelnej choroby - ponad 2 tygodnie czekamy na potwierdzenie, lub wykluczenie tego cholerstwa - na szczescie - wszystko dobrze!!!

listopad - mlody przestaje znow spac w nocy - zaczyna napady agresji , psychoz , zachowania autystyczne sa tak nasilone - do granic bolu i poza te granice , histerie jakich jeszcze dotychczas nie znalismy . - kontrola w centrum Epilepsji , - lekarka wpada na pomysl, ze to pewnie spozniony skutek uboczny leku wprowadzonego we wrzesniu - baby w przedszkolu odbieraja jego "napady" agresji osobiscie - zachowuja sie bardzo nieprofesjonalnie.

grudzien - podejmujemy z lekarzami wspolna decyzje - zmieniamy lek na inny - to znaczy powoli wycofujemy jeden , wdrazamy drugi- w pewnym momencie tadeuszek lyka dziennie mala apteke.
Nowy lek i brak starego przynosza efekty - tadeuszek ma lepszy humor , robi znow ogromne postepy rozwojowe , spi cala noc.
14 dzien nowego leku - alergia - z powodu zagrozenia zycia musimy od razu przerwac podawanie tego leku, mlody dostaje srodek zastepczy z rodziny benzodiazepinow .alergia trzyma , ja sie leku boje wiec na wlasna reke redukuje dawke - koszmarne bole i zawroty glowy wracaja. dawka znow wyzsza , mlody czuje sie lepiej

styczen - szkarlaryna - mamy wlasnie wycofywac lek zapasowy i startowac nowy lek , ale antybiotyk krzyzuje nam plany - czekamy na koniec antybiotyku- gdzies tam pomiedzy wyskakuje z rekawa pani anemia- zaczynamy diete bogata w zelazo - co przy tak wybiorczym jadlospisie tadeuszka wcale takie proste nie jest - nie chce dawac mlodemu kolejnego leku- pisze tu o zelazie w syropie (czy dobrze robie?).
antybiotyk sie skonczyl. - Tadeuszek skarzy sie na bol siusiaka- lekarka przebakuje o stulejce- probujemy metod nieoperacyjnych przez 4 tygodnie - jak to nic nie pomoze - czeka mlodego kolejne (choc ponoc to zabiek krotki i rutynowy) cierpienie.

jutro zaczynamy wycofywanie leku zapasowego i probe wprowadzenia innego leku - boje sie jak cholera- po takich doswiadczeniach.

a co pozatym w tym samym czasie ? - pomiedzy udalo sie nam byc 3 razy w Polsce , za kazdym razem spedzalismy tam wspaniale czas.

zaczelismy geo casching - po okolicy i w zaden weekend nie siedzimy w domu.

ja nie przerwalam mojej szkoly i praktyk w przedszkolu raz w tygodniu - bylo cholernie ciezko - w zeszlym tygodniu losowalam temat konspektu pedagogicznego , na ktorego napisanie mialam 72 godziny- dalam rade - udalo sie :-) - za 1,5 tyg. przyjdzie komisja oceniac zajecia godzinne prowadzone przeze mnie na podstawie tego napisanego przeze mnie konspektu.

jak zdam ten egzamin , to zostane dopuszczona do teoretycznych egzaminow w maju i czerwcu i - koniec!!!

w czoraj dowiedzialam sie , ze przedszkole , w ktorym pracuje przejmie mnie na czas stazowy na moich warunkach pracy!!!!! tj. 4 razy w tygodniu 3x5 godzin , 1x 4 godziny przed poludniem!!!!!! - jestem z siebie dumna!

zdecydowalismy sie na to do jakiej szkoly Tadeuszek pojdzie - ale o tym bedzie juz osobny post .


Tadeuszek jest teraz bardzo kochany, spiewa , opowiada, uwielbia cwiczenia logopedyczne - miga jak sie patrzy - swoja droga super, ze mimo , ze zaczal mowic , nie przestal migac :-) - coprawda fruwa, macha bardzo raczkami , i jest , no Tadeuszkowy po prostu :-)

ostatnio w aucie:
dlaczego panowie zawsze chodza do pracy, a panie zawsze tylko do szkoly?

czwartek, 23 stycznia 2014

zalegle zdjecia ze swiat :-)

Moj Brat w przebraniu jak sie patrzy , nawet nos ma czerwony

Maz, moj bratanek Emilek http://www.emilek.com/ i Tadeuszek

Klimat swiat

:-)

My , Tadeusz i Emilek http://www.emilek.com/


krotkie pomiedzy

nie moge sie zabrac do napisania czegos dluzszego , wiec ,zeby tu smutno nie bylo :




Zapinam Tadeuszkowi kurtke , kucajac przed nim .Tadeuszek wacha moje wlosy:
- jak twoje wlosy pachna! - mamo, jak ty tak pieknie pachniesz , to ja sie czuje szczesliwy...







(znaczy sie normalnie pachne nie pieknie??? :-o)

wtorek, 31 grudnia 2013

swieta i po swietach :-)

-swieta :
Swieta byly piekne, rodzinne, na luzie . nikomu nie musialam sie z "zachowan" tadeuszkowych tlumaczyc.
tadeuszek wykonczony przestawianiem lekow spal 2 razy dziennie - i uwaga - uwaga - po 2 dniach pobytu jak poziom tego innego leku zmniejszyl sie widocznie , mlody zaczal przesypiac CALA NOC.
czeste spanie w dzien nie przeszkodzilo mu jednak w tym , zeby jak zwykle realizowac swoj plan :-).

Co bylo bardzo fajne i z czego jestem niesamowicie dumna -
Moi rodzice jak wiecie prowadza gospodarstwo agroturystyczne , z wielka iloscia stworow wszelakich i ogromna przestrzenia :-D - potrzebuja wiec ludzi do pomocy. pracuje tam wiec niejaki pan grzegorz , pan mily, nie stroniacy od przeklenstw i , tak jak wiekszosc "panow" ze wsi lubiacych sobie wypic. pan grzegorz ma jednak bardzo wielkie serce dla dzieci , i prostolinijne nie cackajace sie do nich podejscie. nie rozczula sie , nie usmiecha za czesto , nic nie oczekuje . - i tadeusz go kocha... najbardziej chyba na swiecie.
pan grzegorz instynktownie chyba to czuje.
pierwszego przedpoludnia u rodzicow , tadeuszek byl bardzo niespokojny, nikogo nie zauwazal, duzo plakal . w pewnym momencie w rozmowie moja mama wspomniala, ze bedzie musiala poprosic grzegorza zeby naprawil dwa krzesla, zanim pojedzie za nami traktorem po choinke do lasu.
- tadeuszek wyostrzyl uszy , i stanal przy oknie , 5 minut pozniej wszedl Grzegorz do domu - powiedzial po prostu - czesc Tadeusz! - tak jakby tadeuszek byl tam codziennie , bez jakichs zbednych wybuchow radosci i poszedl ogladac zepsute krzesla .
Tadeuszek podbiegl , chwycil go za reke i powiedzial PO POLSKU jakby to bylo najnormalniejsze na swiecie - - grzegorz czekaj!!! tadeusz z toba !!! - mnie i mezowi stanely lzy w oczach, grzegorz nie dal nic po sobie poznac , wzial go za reke , i tak do konca dnia byli nierozlaczni - jezdzili traktorem, karmili zwierzeta , nawet byli po wino dla pana grzegorza w sklepie ;-P

druga osoba do ktorej tadeuszek przemowil po polsku - byl gwiazdor czyli dla niektorych swiety mikolaj , za ktorego genialnie i bardzo smiesznie przebral sie moj brat :-)
z moim bratem i jego rodzina tez bylo tak fajnie, poniewaz mimo , ze mieszkaja oni w sasiedniej miejscowosci, spali oni w domu moich rodzicow, przez co ich i nasza obecnosc nie byla czyms wyjatkowym, a stala sie prawie codzienna. zawsze gdzies tam podswiadomie mielismy z tylu glowy to, ze nasze dzieci widza sie tak rzadko, a to przeciez najblizsza rodzina, i fajnie by bylo, gdyby mialy bliski kontakt. te oczekiwania powodowaly zawsze jakies spiecia i tym podobne. tym razem, przez to , ze dzieci brata spaly w tym samym domu , wrzucilismy wszyscy na luz i po pierwszych pytaniach o tadeuszka ze strony dzieci brata ( 2 chlopcow 6,5, i 3 lata ) przestaly na siebie zwracac uwage ( tadeuszek cieszyl sie , ze dzieci sa, nawet sie na poczatku do kazdego przytulil, ale zaraz bylo mu to za meczace i plakal, uciekal chowal sie w pokoju). po 2 dniach teos - moj 3 letni bratanek zaczal delikatnie nasladowac tadeuszka, co wyzwolilo u niego usmiech i zainteresowanie. przedostatniego dnia moi bratankowie tak dostosowali soje zabawy, ze tadeuszek byl wlaczony w ich wyglupy i smial sie w nieboglosy i byl zachwycony. moj duzy bratanek emilek , plakal jak wyjezdzalismy , i chcial , zeby tadeuszek zostal, a ja prawie ryczalam ze wzruszenia .

po swietach
po powrocie do domu.- 12 godzinnej jezdzie autem . obudzilismy sie rano - byl to 14 dzien wprowadzania nowego leku tadeuszkowi i wycofywania innego , i tadeuszek mial wysypke na calym ciele i spuchniete policzki.nauczeni po poprzedniej alergii na antybiotyk wiedzielismy co sie swieci - zadzwonilismy od razu do kliniki epilepsji w kork. sobota , miedzy swietami - mimo to dostalismy bardzo mila i fachowa porade od lekarza dyzurnego.powiedzial , ze alergia na ten lek moze byc bardzo niebezpieczna , i ze mamy zaraz jechac do lokalnego szpitala i w zadnym wypadku nie dawac nastepnej dawki.sam napisal maila do kliniki w naszym miescie, i jak przyjechalismy juz na nas czekali . mlody dostal leki antyhistaminowe  i, mysle, ze gdyby nas tam nie znali zostawiliby nas na oddziale, ale poinstruowali nas bardzo dokladnie co i jak i kiedy wzywac karetke i puscili do domu.tadeuszek dostal lek zastepczy frisium - ktory tak naprawde jest narkotykiem - ale musi go brac , gdyz tak naprawde nie wolno odstawiac lekow przeciw epilepsji od razu , trzeba je pomalu odstawiac, ale jako , ze alergia wyszla , trzeba bylo dzialac radykalnie, stad ten lek zastepczy.
w poniedzialek mimo urlopu zadzwonila do nas lekarka z kork i powiedziala , ze wprowadzenie nowego leku odbedzie sie dopiero po ustapieniu objawow alergicznych.ech - mowie wam - leki - szczescie i trucizna zarazem.
dzis jest wtorek, mlody wyglada ciagle jeszcze jak chomik, ma spuchniete uszy, czerwone plamki wszedzie- ale swietny humor :-) i to sie liczy - dzis sylwester , bedziemy miec naszego kolege svena na kolacji , robimy pyszne jedzonko , i choc strach sie ciagle bawi z nami , zamierzamy sie szampansko bawic ;-P - przy grach planszowych i wrozbach noworocznych.

Zycze Wam wszystkim ZDROWIA w nowym roku, bo jak ono bedzie , to wszystko sie ulozy  :-))))))

środa, 18 grudnia 2013

3.30

mlody od godziny nie spi jest 3.30
- Tadeusz, jak nie mozesz spac, to chociaz ogladaj bajke- mama i papa musza spac - jutro musimy isc do pracy...
- ale....ale ...ale... musze ci cos powiedziec... eeeeee.......chceci powiedziec.....
- To mow , ja chce choc na chwile zamknac oczy!
-  eeeeee... chce ci powiedziec....eeee.....- mi sie nudzi jak ogladam sam .....