zalegly (na sercu)post

ten post chcialam juz dawno napisac, jednak nie moglam sie za niego zabrac , bo to bardzo bolesne sprawy i wspomnienia , z ktorych kazdy podpunkt zasluguje wlasciwie na osobny post.
probuje (bedzie to jak zwykle jedna setna tego co siedzi w srodku;-)

wiele z was , mam dzieci z autyzmem pisze o tym, ze wasze dzieci do pewnego momentu rouzwijalo sie "normalnie" po czym ta normalnosc zostala im odebrana ... u nas bylo inaczej , byc moze  przez inne towazyszace choroby mlodzika , moze...

pisalam wam juz jak to u nas bylo ? coprawda pisalam starego bloga , w czasie , w ktorym powstawaly i dochodzily diagnozy tadeuszkowe , ale tak naprawde blog te moje blogi sa i byly zbieranina mysli bierzacych, przemyslen, malych sytuacji bierzacych , zyczen , pragnien i tylko musnieciem przeciez naszego realnego zycia.

po tak ciezkiej ciazy i dramatycznych przezyciach przedciazowych , narodzinach tadeuszka, mimo zapewnien lekarzy , ze wszystko jest ok, czulam , ze cos sie nie zgadza.to uczucie mialam juz caly czas od czasu zrobienia testu ciazowego i przebojow pozniejszych...

teraz to spojzenie wstecz , wielu rzeczy wtedy nie zauwazalam - nie chcialam zauwazac , mialam nadzieje , podzegana przez lekarzy, ktorzy moje watpliwosci co do rozwoju mlodego, dziwnych zachowan , snu itd tlumaczyli tym, ze to chlopiec, leniwy, dwujezyczny, matka histeryczka, ojciec przewrazliwiony(mieszkalismy wtedy w miedzyczasie przez ok. 3 lata w berlinie , tam sie mlody urodzil)
tadeuszek krzyczal bardzo duzo, nie dawal sie karmic na rekach, nie patrzyl na nas , nie usmiechal sie do nas. Pamietam , ze jak mial ok. 8 miesiecy zastanawialismy sie z mezem jaki ma glos , bo poza krzykiem, i gardlowym stekaniem nie wydawal z siebie zadnych odglosow "buzia".

dzieki mojej intuicji -postaralam sie o fizykoterapie metoda bobath , jak tadeuszek mial 2 miesiace- i cale szczescie , bo nie wiem jak by sie rozwoj mlodzika potoczyl , gdyby nie to.
 w wieku, w ktorym inne dzieci zaczynaly raczkowac , tadeuszek nie potrafil sie jeszcze nawet obracac. lezal czesto na plecach , prezyl sie strasznie - wyginal spastycznie stopki i machal raczkami jak ptaszek.praktycznie nigdy nie mrugal oczkami , mial szeroko otwarte oczy , ciagle otwarta buzie i slinotok (co praktycznie raz mniej , raz wiecej zostalo do dzis)
Jak tadeuszek mial 11 miesiecy pojechalismy z nim do ortopedy- osteopaty , ktory uwolnil zablokowane kregi- jak sie okazalo . po tych wizytach tadeuszek przeskoczyl pare etapow rozwojowych i w ciagu 3 miesiecy zaczal chodzic, nie chodzic , a biegac ;-) - jednak deficyty neurologiczno - miesniowo rozwojowe zostaly.
 mlody praktycznie nie spal , w nocy budzil sie co 2 godziny i nie spal przez kolejne 3 potem gora 2 godziny snu i znow akcja.
w miedzy czasie  byly 1 urodziny mlodego i krotko potem tadeuszek dostal "drgawek goraczkowych" - blednie zdjagnozowanych , bo to juz wtedy byla epi :-( - to bylo takie okropne , wtedy naprawde myslalam , ze tadeuszek umarl, bo przestal oddychac , byl siny , mial piane na buzi , byl taki malenki - dopiero przez 2 dawke leku diazepam i ciaglym podawaniu tlenu w drodze na pogotowie w karetce  mu ten napad przeszedl trwal 30 minut. brrrr - bylo to jedno z najbardziej dramatycznych przezyc mojego zycia.

ciagle ludzilam sie , ze pare glosek , czy gestow , to jego mowa .
nigdy nie pokazywal na nic paluszkiem, nie bylo ma- ma ma papapa bababa itd.
bral wszystko do buzi, lizal sciany, klamki , metalowe porecze, szyby w autobusie, rajstopy... , ciagle uciekal, pamietam jak inne matki mi mowily, ze mam go zostawic niech biegnie, po jakims czasie  sie zorientuje , ze mamy nie ma i przybiegnie-  nigdy - on biegl by na koniec swiata i nie zauwazylby pewnie tego.uderzal gowa o sciane , dostawal histerii widzac wlasne lzy, czy siusiu.
wymiotowal jak tylko otwieralam lodowke, pil tylko zimne mleko , jadl tylko plynne jedzenie,i to bardzo okrojoneý jadlospis. darl sie jak go wkladalam do wanny z ciepla woda( potem odkrylam , ze on sie moze godzinami kapac w zimnej) itd itp

potem sie przeprowadzilismy , tadeuszek mial prawie dwa lata.
i wtedy zmienili sie lekarze , ktorzy nas od razu do szpitali powysylali - z wyrzutami, - jak to mozliwe , ze  "takie " dziecko nie zostalo jeszcze porzadnie przebadane, zdiagnozowane...
od jednego szpitala , do drugiego itd.

po krotkim czasie znani bylismy w naszej dzielnicy z tego, ze o czwartej nad ranem biegalismy za naszym maluchem godzinami po dworze. jak wpadalismy na plac zabaw , to nas witano slowami- o to ten chlopiec , ktory na glowie stoi!

potem doszly ciagle upadki i 6 wstrzasow mozgu w przeciagu 3 miesiecy - padlo pierwsze podejzenie padaczki i autyzmu.
jak mlody mial 2,5 roku to jednoczesnie bylismy po 9 pobycie w szpitalu, tadeuszek dostal miejsce w przedszkolu integracyjnym, jednoczesnie diagnoze padaczki,leki przeciwko niej, zaburzenia rozwoju mowy, autyzm wczesnodzieciecy, opoznienie rozwoju globalne.
i wtedy tez ruszylismy ze wszystkimi terapiami.
taki byl poczatek...